Jak znaleźć wsparcie, jeśli masz amyloidozę ATTR

Zawartość

• Specjaliści zdrowia
• Poradnictwo genetyczne
• Łatwe do zrozumienia informacje
• Wsparcie finansowe
• Wsparcie emocjonalne i społeczne
• Na wynos

Amyloidoza ATTR może wpływać na twoje życie na wiele różnych sposobów.

Uzyskiwanie leczenia od wykwalifikowanych specjalistów ds. Zdrowia może pomóc poprawić długoterminowe perspektywy, a także poprawić jakość życia. Łączenie się z innymi źródłami wsparcia może również pomóc w radzeniu sobie z wyzwaniami fizycznymi, emocjonalnymi i społecznymi, które mogą towarzyszyć temu warunkowi.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się o niektórych dostępnych zasobach.

Specjaliści zdrowia

Amyloidoza ATTR może wpływać na wiele części ciała, w tym nerwy, serce i inne narządy. Aby poradzić sobie z potencjalnymi objawami i powikłaniami, ważne jest, aby uzyskać kompleksową opiekę.

W zależności od potrzeb leczenia zespół opieki zdrowotnej może obejmować:

• kardiolog, który specjalizuje się w zdrowiu serca
• hematolog, który specjalizuje się w problemach z krwią
• neurolog, który specjalizuje się w nerwach
• inni specjaliści

Aby znaleźć specjalistów w swojej okolicy, poproś lekarza pierwszego kontaktu o zalecenia i skierowania. Może także pomóc:

• Przeszukaj listę centrów leczenia Fundacji Amyloid.
• Skorzystaj z narzędzia My Amyloidosis Pathfinder firmy Amyloid Research Consortium.
• Przeszukaj bazę danych DoctorFinder Amerykańskiego Stowarzyszenia Medycznego.
• Skontaktuj się z uniwersytetem lub dużym szpitalem w pobliżu, aby dowiedzieć się, czy mają specjalistów z doświadczeniem i doświadczeniem w leczeniu tego zaburzenia.

Poradnictwo genetyczne

Jeśli masz rodzinną amyloidozę ATTR, lekarz może zachęcić cię do rozmowy z doradcą genetycznym. Mogą pomóc ci dowiedzieć się więcej o tym stanie, w tym o ryzyku przeniesienia go z rodziców na dzieci.

Aby znaleźć klinikę genetyczną lub doradcę w pobliżu, rozważ przeszukanie katalogów internetowych prowadzonych przez National Society of Genetic Counsellors lub American College of Medical Genetics and Genomics.

Łatwe do zrozumienia informacje

Więcej informacji na temat amyloidozy ATTR może pomóc w lepszym zrozumieniu choroby, a także w możliwościach leczenia.

Poinformuj swojego lekarza lub innych pracowników służby zdrowia, jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące twojego stanu zdrowia lub planu leczenia. Mogą pomóc Ci dowiedzieć się więcej o chorobie i pomóc w dokonywaniu świadomych wyborów.

Wiarygodne informacje można także znaleźć w Internecie, odwiedzając strony Amyloidosis Foundation i Amyloidosis Research Consortium.

Wsparcie finansowe

Postępowanie w przypadku amyloidozy ATTR może być kosztowne, szczególnie w przypadku poważnych powikłań choroby.

Jeśli masz ubezpieczenie zdrowotne, skontaktuj się z ubezpieczycielem, aby dowiedzieć się, którzy ubezpieczyciele, testy diagnostyczne i leczenie są objęte Twoim planem. W niektórych przypadkach możesz zaoszczędzić pieniądze, przechodząc do innego ubezpieczyciela lub planu.

Jeśli masz trudności z zarządzaniem kosztami opieki zdrowotnej, może również pomóc:

• Poinformuj swojego lekarza, jeśli masz jakiekolwiek pytania lub wątpliwości dotyczące kosztów zalecanego planu leczenia. Mogą być w stanie dostosować plan leczenia lub skierować cię do zasobów wsparcia finansowego.
• Porozmawiaj ze swoim farmaceutą lub skontaktuj się z producentami leków, które zostały Ci przepisane, aby dowiedzieć się, czy kwalifikujesz się do rabatów dla pacjentów, subwencji lub programów rabatowych.
• Umów się na spotkanie z pracownikiem opieki społecznej lub doradcą finansowym, który ma doświadczenie w pracy z osobami z przewlekłymi chorobami. Mogą być w stanie połączyć Cię z programami wsparcia finansowego lub zaoferować wskazówki, które pomogą Ci zarządzać wyzwaniami finansowymi.

Wsparcie emocjonalne i społeczne

Jeśli czujesz się smutny, zły lub zaniepokojony diagnozą, nie jesteś sam. Życie z przewlekłym stanem zdrowia może być stresujące, a czasem izolować.

Pomocne może być nawiązanie kontaktu z innymi osobami żyjącymi z amyloidozą ATTR. Rozważ na przykład:

• dołączenie do jednej z grup wsparcia wymienionych na stronie Amyloidosis Support Groups lub Amyloidosis Foundation
• zwiedzanie internetowego forum pacjentów prowadzonego przez Smart Patients
• łączenie się z innymi za pośrednictwem mediów społecznościowych

Jeśli trudno ci poradzić sobie z emocjonalnymi lub społecznymi skutkami tej choroby, lekarz może skierować cię do specjalisty ds. Zdrowia psychicznego. Możesz skorzystać z porady lub innego leczenia.

Na wynos

Uzyskiwanie wsparcia od wykwalifikowanych pracowników służby zdrowia, organizacji pacjentów i innych zasobów może pomóc w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z życiem z amyloidozą ATTR.

Aby znaleźć więcej zasobów w swojej społeczności, porozmawiaj ze swoim lekarzem lub innymi członkami zespołu opieki zdrowotnej. Mogą być w stanie skierować Cię do lokalnych usług wsparcia, a także do internetowych źródeł wsparcia.