Czego adopcja mojej córki z porażeniem mózgowym nauczyła mnie o byciu silnym?

Zawartość

• Recenzja dla

Via Christina Smallwood

Większość ludzi nie wie, czy może zajść w ciążę, dopóki nie spróbuje. Nauczyłem się tego na własnej skórze.

Kiedy mój mąż i ja zaczęliśmy myśleć o urodzeniu dziecka, nigdy nie wyobrażaliśmy sobie, jak to może być naprawdę trudne. Ponad rok minął bez powodzenia, a potem, w grudniu 2012 roku, tragedia uderzyła w naszą rodzinę.

Mój tata miał wypadek motocyklowy i przez cztery tygodnie zapadł w śpiączkę, zanim zmarł. Powiedzieć, że byłem w szoku zarówno fizycznym, jak i emocjonalnym, jest niedopowiedzeniem. Zrozumiałe, że minęły miesiące, zanim mieliśmy siłę, by spróbować ponownie mieć dziecko. Zanim się zorientowaliśmy, nadszedł marzec i w końcu zdecydowaliśmy się na ocenę naszej płodności. (Powiązane: Czego położnicy życzą kobietom wiedzieć o ich płodności)

Wyniki wróciły kilka tygodni później, a lekarze poinformowali mnie, że mój poziom hormonu anty-Müllerowskiego jest bardzo niski, co jest częstym skutkiem ubocznym przyjmowania Accutane, który brałem jako nastolatka. Poważnie niski poziom tego kluczowego hormonu reprodukcyjnego oznaczał również, że nie mam wystarczającej ilości jajeczek w moich jajnikach, co sprawia, że ​​naturalne poczęcie jest prawie niemożliwe. Po pewnym czasie przezwyciężenia tego złamanego serca podjęliśmy decyzję o adopcji.

Po kilku miesiącach i tonie papierkowej roboty i wywiadów, w końcu znaleźliśmy parę, która była zainteresowana nami jako rodzicami adopcyjnymi. Wkrótce po tym, jak się z nimi spotkaliśmy, powiedzieli mojemu mężowi i mnie, że za kilka miesięcy zostaniemy rodzicami małej dziewczynki. Radość, podekscytowanie i fala innych emocji, które odczuwaliśmy w tamtych chwilach, były surrealistyczne.

Zaledwie tydzień po naszej 30-tygodniowej wizycie kontrolnej u rodzącej mamy, zaczęła poród przedwczesny. Kiedy dostałam wiadomość, że urodziła się moja córka, czułam się, jakbym już zawodziła jako mama, bo za tym tęskniłam.

Pospieszyliśmy do szpitala i minęło kilka godzin, zanim rzeczywiście ją zobaczyliśmy. Było tyle papierkowej roboty, biurokracji i kolejki emocji, że zanim weszłam do pokoju, zdałam sobie sprawę, że nigdy nie miałam szansy pomyśleć o jej przedwczesnym porodzie. Ale w chwili, gdy na nią spojrzałem, chciałem tylko ją przytulić i powiedzieć, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, aby zapewnić jej jak najlepsze życie.

Odpowiedzialność za dotrzymanie tej obietnicy stała się bardziej jasna, gdy zaledwie dwa dni po jej urodzeniu zostaliśmy przywitani przez zespół neurologów, którzy powiedzieli, że znaleźli małą wadę w jej mózgu podczas rutynowego USG. Jej lekarze nie byli pewni, czy zamieni się to w coś, o co należy się martwić, ale zamierzali to monitorować co kilka godzin, żeby się upewnić. Wtedy jej wcześniactwo naprawdę zaczęło nas uderzać. Ale pomimo wszystkich naszych niepowodzeń w planowaniu rodziny i trudów w szpitalu, ani razu nie pomyślałem: „Och. Może nie powinniśmy tego robić”. To właśnie wtedy postanowiliśmy nazwać ją Finley, co oznacza „sprawiedliwy wojownik”.

W końcu udało nam się sprowadzić Finley do domu, nie wiedząc tak naprawdę, co uraz mózgu oznacza dla jej zdrowia i przyszłości. Dopiero podczas 15-miesięcznej wizyty w 2014 roku zdiagnozowano u niej spastyczne porażenie mózgowe. Choroba dotyczy przede wszystkim dolnej części ciała, a lekarze wskazali, że Finley nigdy nie będzie w stanie samodzielnie chodzić.

Jako mama zawsze wyobrażałam sobie, że pewnego dnia uganiałam się za moim dzieckiem po domu i bolesna była myśl, że to nie będzie rzeczywistość. Ale mój mąż i ja zawsze mieliśmy nadzieję, że nasza córka będzie żyła pełnią życia, więc zamierzaliśmy iść za jej przykładem i być dla niej silni. (Powiązane: Trendy hashtag na Twitterze wspierają osoby niepełnosprawne)

Ale kiedy zaczynaliśmy rozumieć, co to znaczy mieć dziecko ze „specjalnymi potrzebami” i pracować nad zmianami, które musielibyśmy wprowadzić w naszym życiu, u matki mojego męża zdiagnozowano raka mózgu i ostatecznie zmarła.

Tam znowu byliśmy - większość dni spędzaliśmy w poczekalniach. Pomiędzy moim tatą, Finleyem, a potem teściową, czułem się, jakbym mieszkał w tym szpitalu i nie mogłem zrobić sobie przerwy. To właśnie wtedy, gdy byłem w tym ciemnym miejscu, postanowiłem zacząć blogować o swoim doświadczeniu za pośrednictwem Fifi+Mo, aby mieć ujście i uwolnić się od bólu i frustracji, które odczuwałem. Miałem nadzieję, że może, po prostu Może, inna osoba przeczytałaby moją historię i znalazła siłę i pocieszenie w świadomości, że nie są sami. A w zamian może ja też. (Powiązane: Porady dotyczące wprowadzenia niektórych z największych zmian w życiu)

Około rok temu po raz pierwszy od dłuższego czasu usłyszeliśmy świetną wiadomość, gdy lekarze powiedzieli nam, że Finley będzie doskonałym kandydatem do operacji selektywnej rizotomii grzbietowej (SDR), procedury, która ma być zmieniający życie dla dzieci ze spastycznym MPD. Tyle że oczywiście był pewien haczyk. Operacja kosztuje 50 000 USD, a ubezpieczenie zwykle jej nie pokrywa.

Ponieważ mój blog nabiera rozpędu, postanowiliśmy stworzyć #daretodancechallenge w mediach społecznościowych, aby sprawdzić, czy może to zachęcić ludzi do przekazywania pieniędzy, których tak bardzo potrzebowaliśmy. Początkowo myślałem, że nawet gdybym mógł zachęcić członków rodziny i przyjaciół do udziału, to byłoby wspaniale. Ale nie miałem pojęcia, jak nabierze rozpędu w ciągu najbliższych kilku tygodni. W końcu w ciągu dwóch miesięcy zebraliśmy około 60 000 dolarów, co wystarczyło na opłacenie operacji Finleya i pokrycie niezbędnych podróży i dodatkowych wydatków.

Od tego czasu przeszła również zatwierdzoną przez FDA terapię komórkami macierzystymi, która pozwoliła jej poruszać palcami u nóg – przed operacją i tym zabiegiem w ogóle nie mogła nimi poruszać. Poszerzyła również swoje słownictwo, drapiąc części ciała, których nigdy wcześniej nie robiła, rozróżniając coś „bolącego” i „swędzącego”. A co najważniejsze, ona jest bieganie boso w chodziku. To niesamowite, a jeszcze bardziej inspirujące widzieć jej uśmiech i śmiech w najtrudniejszych i najtrudniejszych momentach jej życia.

Chociaż skupialiśmy się na tworzeniu dobrego życia dla Finley, ona zrobiła to samo dla nas. Jestem bardzo wdzięczna, że ​​jestem jej mamą, a obserwowanie, jak moje dziecko ze specjalnymi potrzebami rozwija się, pokazuje mi, co to naprawdę znaczy być silną.

Recenzja dla