6 rzeczy, których nigdy nie powinieneś mówić osobom z chorobą Parkinsona

Jeśli masz chorobę Parkinsona lub jesteś opiekunem Parkinsona, wiesz, że stan ten wpływa nie tylko na ruchy ciała. To znacznie więcej niż drżenie, sztywność i sporadyczne problemy z równowagą.

Poprosiliśmy naszą społeczność na Facebooku „Życie z chorobą Parkinsona” o podzielenie się najbardziej niewrażliwymi opiniami na temat tej choroby. Oto kilka rzeczy, które słyszeli - i to, czego chcieliby, aby usłyszeli.

Choroba Parkinsona jest przewlekłą chorobą zwyrodnieniową. Oznacza to, że objawy nasilają się z czasem. Każdy przypadek jest indywidualny, więc to, jak wygląda lub przeżywa twój przyjaciel, może zupełnie różnić się od członka rodziny cierpiącego na tę samą chorobę.

Nie da się przewidzieć, gdzie będzie twój przyjaciel za rok, a tym bardziej za dziesięć lat. Objawy ruchowe są często pierwszymi objawami choroby Parkinsona. Objawy te obejmują trudności z utrzymaniem równowagi, problemy z chodzeniem lub staniem oraz drżenie spoczynkowe. Jednak te objawy mogą być również wskaźnikami innych stanów. Z tego powodu może upłynąć wiele lat, zanim ktoś otrzyma oficjalną diagnozę.

Podczas gdy u większości osób z chorobą Parkinsona diagnozuje się po 60. roku życia, choroba może dotknąć każdego w wieku powyżej 18 lat. Chociaż obecnie nie ma na to lekarstwa, nowe metody leczenia, leki i operacje pozwalają ludziom żyć satysfakcjonująco i produktywnie - nie niezależnie od wieku, w którym zostaną zdiagnozowani.

Ponad milion Amerykanów ma Parkinsona, w tym Michael J. Fox, Muhammad Ali i Linda Ronstadt. Dokładna diagnoza może być trudnym i długotrwałym procesem. Wynika to z faktu, że nie ma jednego testu diagnostycznego. Ponadto każdy przypadek jest inny i każdy będzie miał inny plan leczenia.

Badania wykazały, że utrzymywanie pozytywności i proaktywność to dwa najlepsze sposoby spowolnienia pogorszenia objawów i postępu choroby.

Parkinson wpływa przede wszystkim na zdolności motoryczne, ale może również mieć znaczny wpływ na nastrój danej osoby. W rzeczywistości blisko 60 procent osób z chorobą doświadcza w pewnym momencie łagodnej lub umiarkowanej depresji. Depresja może utrudnić Twojemu przyjacielowi wykonywanie pewnych czynności, które kiedyś kochał.

Zamiast usiąść na tylnym siedzeniu i poczekać, aż przyjaciel się z tobą skontaktuje, sam przejmij inicjatywę. Zadzwoń i sprawdź, czy chcieliby pójść z tobą na krótki spacer lub dołączyć do ciebie i swojej rodziny w kinie. Jeśli sądzisz, że wolą zostać w domu, zaskocz ich kolacją domowej roboty dla was dwojga. Takie małe gesty mogą mieć duży wpływ na ogólny nastrój twojego przyjaciela i jakość życia.

Istnieje kilka leków na chorobę Parkinsona, ale choroba nie jest odwracalna ani uleczalna. Ponieważ choroba może wpływać na funkcje poznawcze, osobom z tą chorobą często trudno jest utrzymać się na szczycie swoich leków. Ludzie często przyjmują wiele leków o różnych porach w ciągu dnia. Twój przyjaciel może mieć problemy z zapamiętaniem, czy wziął leki lub kiedy planuje przyjąć następną dawkę. Jeśli to zauważysz, zapytaj, czy możesz coś zrobić, aby pomóc. Ustawienie przypomnienia w telefonie, a nawet umieszczenie karteczki na lodówce pokazuje, że jesteś tam dla nich.

Doświadczenie każdej osoby z chorobą Parkinsona jest wyjątkowe. To uniemożliwia ustalenie, przez co ktoś przechodzi. Zarówno objawy choroby Parkinsona, jak i jej szybkość różnią się w zależności od osoby. Więc nawet jeśli miałeś członka rodziny lub innego przyjaciela z chorobą, jest mało prawdopodobne, aby poczuli się tak samo. Pytając, czy twój przyjaciel potrzebuje pomocy, pokazujesz, że ci zależy i chcesz pomóc w opanowaniu choroby.