Patrząc wstecz na życie z łuszczycą: 3 historie

Zawartość

• Michelle Mandere, 24 lata
• Jaka była twoja diagnoza i jak wpłynęła na ciebie?
• Jakie były jedne z największych wyzwań, jakie napotkałeś podczas życia z łuszczycą?
• Jakie są najlepsze wskazówki na nawroty lub złe dni?
• Co chciałbyś, żeby inni wiedzieli o łuszczycy?
• Janelle Rodriguez, 27
• Jaka była twoja diagnoza i jak wpłynęła na ciebie?
• Jakie były jedne z największych wyzwań, jakie napotkałeś podczas życia z łuszczycą?
• Jakie są najlepsze wskazówki na nawroty lub złe dni?
• Co chciałbyś, żeby inni wiedzieli o łuszczycy?
• Ashley Featherson, 29 lat
• Jaka była twoja diagnoza i jak wpłynęła na ciebie?
• Jakie były jedne z największych wyzwań, jakie napotkałeś podczas życia z łuszczycą?
• Jakie są najlepsze wskazówki na nawroty lub złe dni?
• Co chciałbyś, żeby inni wiedzieli o łuszczycy?

Michelle Mandere, 24 lata

Jaka była twoja diagnoza i jak wpłynęła na ciebie?

Początkowo było wiele nieporozumień dotyczących mojego stanu. Moja mama zabrała mnie do wielu lekarzy i żaden z nich nie wiedział dokładnie, co mam. Doprowadziło to do niepotrzebnego leczenia, które jeszcze bardziej podrażniło moją skórę.

Później skierowano mnie do dermatologa, który ostatecznie zdiagnozował u mnie łuszczycę. Moja diagnoza początkowo nie wpłynęła na mnie, ponieważ miałam zaledwie 7 lat. Ale gdy się zestarzełam, zaczęłam zauważać różnice między sobą a moimi rówieśnikami.

Gdy inni zaczęli zauważać mój stan skóry, zadawali mi wiele pytań. Niektórzy nawet nie chcieli się ze mną kontaktować, ponieważ uważali, że to zaraźliwe. Ludzie różnie reagowali na moją łuszczycę, która czasami była izolowana.

Jakie były jedne z największych wyzwań, jakie napotkałeś podczas życia z łuszczycą?

Najtrudniejszą rzeczą w łuszczycy jest dla mnie ciągły dyskomfort, którego doświadczam, bez względu na to, co mam na sobie i pogodę. Doświadczam również silnego zmęczenia i skutków ubocznych moich leków, takich jak nudności i owrzodzenia jamy ustnej.

Wystąpienie łuszczycy odbija się na mojej pewności siebie i poczuciu własnej wartości, szczególnie podczas zaostrzenia choroby. Bez względu na to, jak jestem pewny siebie i jak jestem pełen miłości do siebie, zawsze są dni, w których czuję się zbyt niepewnie, aby wyjść z domu lub przebywać w pobliżu ludzi.

Trudno mi sobie z tym poradzić, ponieważ wiem, że moich bliskich to nie obchodzi i zawsze chciałbym być w pobliżu. Ale łuszczyca może cię zniszczyć i spowodować izolację od innych. Staje się głęboką dziurą, z której czasami trudno się wydostać.

Jakie są najlepsze wskazówki na nawroty lub złe dni?

Moją ulubioną rzeczą jest uruchomienie ciepłej kąpieli i zanurzenie się w niej przez chwilę. Staram się również rozmawiać z ludźmi w moim systemie wsparcia o tym, jak się czuję. Pomaga mi to wyrównać myśli i ponownie uziemić mnie z powrotem na ziemię. W rezultacie zaczynam czuć się mniej odizolowany.

Co chciałbyś, żeby inni wiedzieli o łuszczycy?

Ludzie z łuszczycą mogą prowadzić normalne życie i realizować wszystko, co chcą. Ten warunek nie odbiera tego, kim jesteś. To również nie określa ciebie.

Chciałbym też, żeby ludzie wiedzieli, że to nie jest zaraźliwe. Większość ludzi, z którymi się spotykam, robi wszystko, aby nie zbliżać się do mnie z powodu strachu. Przypuszczam, że to tylko strach przed nieznanym, ale mogę zapewnić wszystkich, że łuszczyca nie jest zaraźliwa.

Janelle Rodriguez, 27

Jaka była twoja diagnoza i jak wpłynęła na ciebie?

W wieku 4 lat zdiagnozowano u mnie łuszczycę, więc byłem za młody, aby na początku zrozumieć moją diagnozę. Zamiast tego najbardziej dotknęło to mojej matki.

Zabrała mnie do dermatologów, a ja próbowałem różnych leków i domowych środków zaradczych. Moja mama nauczyła siostry, jak stosować moje miejscowe leki, na wypadek, gdyby nie mogła któregoś dnia. Myślę, że część jej wiedziała, że ​​zdiagnozowanie łuszczycy może mieć negatywny wpływ na moje życie.

Mocno wierzę, że od samego początku moja matka robiła wszystko, co mogła, aby powstrzymać mnie od stawienia czoła tym przeszkodom. Mówi się, że ignorancja to błogość, a dla moich młodzieńczych lat, im mniej wiedziałem, tym lepiej. Ale nie mogłem żyć zbyt długo w mojej bańce ignorancji.

Jako nastolatek zauważyłem, że zwracałem na siebie negatywną uwagę, ilekroć pokazywałem swoją skórę. Pamiętam obrzydzenie i komentarze ludzi. To było tak, jakby to, co miałem, było zaraźliwe, a ludzie bali się podejść zbyt blisko. Nigdy nie czułem się dobrze. Wstydziłem się własnej skóry.

Trzymałem skórę przykrytą tak bardzo, jak mogłem, ponieważ myślałem, że wyświadczam innym przysługę. Kiedy w końcu rozmawiałem z dermatologiem, moje jedyne pytanie brzmiało: „Jak się tego pozbyć?” Wyjaśnił mi, że to, co miałem, było chroniczne i nie było lekarstwa. Miałbym to przez całe życie i musiałbym nauczyć się z tym żyć i kontrolować.

Od chwili, gdy te słowa wymknęły mu się z ust, spotkanie było już dla mnie. Wiadomość ta przytłoczyła mnie. Myślałem tylko o tym, jak będzie wyglądać reszta mojego życia. Czułem, że przede mną stoi bardzo długie i nieszczęśliwe życie.

Jakie były jedne z największych wyzwań, jakie napotkałeś podczas życia z łuszczycą?

Moja walka z chorobą psychiczną była moim największym wyzwaniem. Te negatywne doświadczenia nie tylko wpłynęły na mnie osobiście, ale wyglądało to tak, jakby ktoś wyrwał mi szczęście i zniknęła wszelka nadzieja.

W rezultacie jako nastolatka doświadczyłem depresji. To była cicha bitwa. Stłumiłem wiele emocji, myśli i poradziłem sobie z moją sytuacją w izolacji. Mój pokój i czarny sweter stały się moją bezpieczną przystanią.

Starałem się, aby zawsze zachować silną twarz pokera w szkole i w domu. Nie chciałem zwracać na siebie uwagi. Nie chciałem być widziany. Czułem, że nikt nie zrozumie, co czułem w środku.

Jak sprawić, by inni zrozumieli, że to coś więcej niż choroba skóry? Jak ktoś, kto nie musi codziennie stawiać czoła przeszkodom, może zrozumieć, jak wpłynęło to na mnie psychicznie?

Nie wiedziałem, jak przekazać to, co czułem w środku, aby pomóc mojej rodzinie i bliskim znajomym lepiej mnie zrozumieć. Trudno było nie mieć kogoś, z kim mógłbym się odnosić. Wolałam być cicho i sama sobie z tym poradzić.

Jakie są najlepsze wskazówki na nawroty lub złe dni?

Pamiętaj, aby być życzliwym i cierpliwym wobec siebie. Uzdrawianie to podróż, której nie można spieszyć. Szukaj komfortu w tych, które przynoszą ci radość i pozytywność. Nigdy nie wstydź się szukać pomocy.

Można czuć smutek, a być wrażliwym. Pamiętaj, aby zadbać o siebie psychicznie i fizycznie. Jesteś niesamowitą i odporną osobą i poradzisz sobie z tym. Co najważniejsze, nie jesteś sam.

Jesteś kochany przez swoich przyjaciół i rodzinę, a istnieje niesamowita społeczność ludzi z łuszczycą, które podnoszą na duchu, motywują i są uprzejme. Wiem, że może być trudno dostrzec światło na końcu tunelu, gdy skóra płonie lub gdy masz zły dzień. Ale jest w tym srebrna podszewka.

Zajrzysz do środka i dowiesz się wiele o sobie. Odkryjesz siłę i odporność, których być może nigdy sobie nie wyobrażałeś. Kiedy twoja skóra zacznie się ponownie leczyć lub gdy poczujesz się lepiej, docenisz drobne rzeczy, które często można przeoczyć. To podróż, która ma swoje wzloty i upadki, ale jest piękna, gdy zaczynasz odkrywać siebie.

Co chciałbyś, żeby inni wiedzieli o łuszczycy?

Chciałbym, aby istniał sposób, aby pomóc ludziom zrozumieć złożoność łuszczycy. Łatwo jest postrzegać to jako chorobę skóry, ale to o wiele więcej.

Łuszczyca może wpływać na jakość życia danej osoby. Ważne jest, aby zmienić sposób, w jaki reagujemy i spojrzeć na tych, którzy mają łuszczycę lub jakąkolwiek chorobę skóry. Współpracuj, aby podnosić świadomość i normalizować ją. W ten sposób możemy pokolenie dzieci dorastać bez negatywnego piętna, które wielu z nas odczuwało.

Ashley Featherson, 29 lat

Jaka była twoja diagnoza i jak wpłynęła na ciebie?

Miałem 4 lata, kiedy zdiagnozowano u mnie łuszczycę. Z biegiem lat moje objawy pojawiały się i znikały, gdy próbowałem różnych metod leczenia. W liceum było pod kontrolą, ale rozgorzyło się ponownie podczas mojego gimnazjum.

Odkąd zdiagnozowano u mnie kolejkę górską. Będę miał czystą skórę przez rok, a potem odblask. Potem będę rozszerzać skórę przez rok, a potem wszystko się wyjaśni. Przez ostatnie 2 lata był stale obecny, co jest najdłuższym, jakiego doświadczyłem płomienia.

Jakie były jedne z największych wyzwań, jakie napotkałeś podczas życia z łuszczycą?

Miłość do siebie była moim największym wyzwaniem. Im starszy jestem, tym bardziej jestem niepewny.

Dopiero w zeszłym roku powiedziałem sobie, że nie pozwolę, by łuszczyca już mnie kontrolowała. Staram się, aby nie miało to wpływu na mój wybór ubrań, sposób interakcji z ludźmi i sposób, w jaki postrzegam siebie. Nadal mam ciężkie dni, ale wyruszam w podróż.

Jakie są najlepsze wskazówki na nawroty lub złe dni?

Naprawdę jestem holistyczny.Zauważyłem zmianę zaostrzeń po użyciu czystych składników do użytku domowego i produktów do pielęgnacji skóry. Moczę w soli z Morza Martwego, co czyni cuda! Nadal od czasu do czasu mam problemy z flarami skóry głowy, ale próbuję różnych produktów, aby zobaczyć, co działa.

Ogromnie zmieniłem też dietę i już widzę różnicę. Wyeliminowałem produkty mleczne, cukier i białą mąkę. Medytacja i dziennikarstwo również regularnie pomaga, zwłaszcza gdy mam zły dzień. Piszę o tym, jak się czuję i za co jestem wdzięczny.

Co chciałbyś, żeby inni wiedzieli o łuszczycy?

Chciałbym, aby inni wiedzieli, że łuszczyca to coś więcej niż przebarwienia. Istnieją inne objawy fizyczne i psychiczne poza tym, co widzi oko.

Jeśli żyjesz również z łuszczycą, poznaj swoją wartość i że są lepsze dni. Zrozum, że to proces, ale możesz leczyć z poświęceniem i ciężką pracą.