Portrety zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa

Zawartość

• Darrell Flessner, 34 - zdiagnozowany w 2007 r
• Katie Jo Ramsey, 28 lat - zdiagnozowana w 2013 r
• Liz Gregersen, 35 lat - zdiagnozowana w 2007 r
• Ricky White, 33 lata - zdiagnozowano w 2010 r

Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (AS) to coś więcej niż tylko sporadyczny ból pleców. To coś więcej niż tylko niekontrolowany skurcz, poranna sztywność lub nerwy. AS jest postacią rdzeniowego zapalenia stawów i może upłynąć wiele lat, zanim zostanie postawiona oficjalna diagnoza.

Zarządzanie AS to coś więcej niż branie środków przeciwbólowych. Oznacza to wyjaśnianie bliskim, na czym polega stan, proszenie o pomoc i wsparcie, przechodzenie fizykoterapii i trzymanie się przepisanych leków.

Darrell Flessner, 34 - zdiagnozowany w 2007 r

„W tamtym czasie zwykłem używać ibuprofenów, jakby wychodziły z mody, i na szczęście udało mi się to powstrzymać. Ale w tym momencie jestem z jednego zastrzyku do następnego, i jestem na trzecim, i działa świetnie ... oprócz medytacji, po prostu chodzę na siłownię i pozostaję aktywny. Kiedy czuję się dobrze, nie mam wielu objawów, które przypominają mi, że mam zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa inne niż sztywność pleców i szyi ”.

Katie Jo Ramsey, 28 lat - zdiagnozowana w 2013 r

„W ciągu ośmiu lat zachorowania na tę chorobę zdarzało mi się, że byłem całkowicie wyniszczony i musiałem przerwać karierę i nie wiedziałem, jak będzie wyglądać moja przyszłość, gdyby takie było moje życie po prostu jestem chory. I bardzo się cieszę, że dzięki mojemu wspaniałemu leczeniu nie jest to obecnie moje życie. Teraz jestem doradcą i pomagam innym osobom z chorobami takimi jak moja i cierpiącymi w ich życiu, aby znaleźć sens, nadzieję i cel ”.

Liz Gregersen, 35 lat - zdiagnozowana w 2007 r

„Zatem życie z AS jest ciągłym, chronicznym rodzajem tępego bólu. Znajduję to głównie w dolnej części pleców i biodrach. … Trudno jest stać zbyt długo. Trudno jest siedzieć zbyt długo. Zasadniczo, gdy jesteś nieruchomy w jakimkolwiek charakterze, rzeczy zaczynają się jakoś chwytać. Długie loty samolotem nie są moimi ulubionymi. Ale po prostu to rozgryzłeś i jest to niemal stały towarzysz niemal tego nudnego bólu w ciągu dnia. ”

Ricky White, 33 lata - zdiagnozowano w 2010 r

„Znalezienie społeczności online było dla mnie bardzo ważne. Nigdy nie słyszałem o AS przed zdiagnozowaniem, nawet jako pielęgniarka. Nigdy nie wiedziałem, że ten stan istnieje. Z pewnością nie znałem nikogo, kto miałby to, więc znalezienie innych osób online było bardzo pomocne, ponieważ byli tam i już to zrobili. Mogą opowiedzieć o zabiegach. Mogą powiedzieć ci, czego się spodziewać. Dlatego bardzo ważne było budowanie zaufania do innych ludzi, aby naprawdę lepiej zrozumieć swój stan i wiedzieć, czego się spodziewać w miarę postępów ”.