Czat na temat cukrzycy: Co przegapiłeś

Zawartość

• 1. Jak w ciągu ostatnich dziesięciu lat badania nad cukrzycą zmieniły życie pacjentów?
• Z naszej społeczności:
• 2. Jaką rolę odgrywają pacjenci w badaniach klinicznych nad cukrzycą? Jaką powinni odgrywać rolę?
• Z naszej społeczności:
• 3. Jak możemy lepiej zakomunikować pacjentom problem braku udziału w badaniach klinicznych?
• Z naszej społeczności:
• 4. Jakie są Twoim zdaniem najczęstsze bariery w uczestnictwie w badaniach klinicznych? Jak można się do nich odnieść?
• Z naszej społeczności:
• 5. W jaki sposób możemy sprawić, by badania kliniczne były bardziej skoncentrowane na potrzebach pacjentów?
• Z naszej społeczności:
• 6. Jak mogę się dowiedzieć, w jakich badaniach klinicznych wziąć udział?
• 7. Jakie zasoby polecasz, aby dowiedzieć się więcej o badaniach klinicznych?
• 8. Jakie potencjalne postępy w terapii cukrzycy są dla Ciebie najbardziej ekscytujące?
• Z naszej społeczności:
• 9. Jak myślisz, jak blisko jest lekarstwa na cukrzycę?
• Z naszej społeczności:
• 10. Jakiej jednej rzeczy chciałbyś, żeby pacjenci wiedzieli o badaniach klinicznych?
• Z naszej społeczności:
• 11. Jaki jest największy mit dotyczący badań klinicznych?
• Z naszej społeczności:

W styczniu Healthline zorganizowało czat na Twitterze (#DiabetesTrialChat), aby porozmawiać o wyzwaniach stojących przed dostępem osób z cukrzycą typu 1 do badań klinicznych mających na celu znalezienie nowych metod leczenia i potencjalnie lekarstwa. W czacie wzięli udział:

• Sarah Kerruish, dyrektor ds. strategii i wzrostu w Antidote. (Śledź ich @Antidote)
• Amy Tenderich, założyciel i redaktor naczelny DiabetesMine. (Śledź ich @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, zastępca wiceprezesa ds. rozwoju tłumaczeń w JDRF. (Śledź ich @JDRF)

Czytaj dalej, aby zobaczyć, jakie problemy i potencjalne rozwiązania zidentyfikowali oni i nasza wspaniała społeczność!

1. Jak w ciągu ostatnich dziesięciu lat badania nad cukrzycą zmieniły życie pacjentów?

Dr Sanjoy Dutta: „Zwiększona świadomość, mniejsze obciążenie, zwrot kosztów ciągłego monitorowania glukozy (CGM), lepsze wyniki przy użyciu urządzeń i wcześniejsze diagnozy”.

Sarah Kerruish: „Zmieniło wszystko. Od przeszczepu wysepek do potencjalnej sztucznej trzustki - dokonał się ogromny postęp… Bardzo podobał mi się ten artykuł Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego na temat wszystkich postępów dokonanych w ciągu ostatnich 50 lat ”.

Amy Tendrich: „Badania dały nam CGM i wkrótce sztuczną trzustkę, a także antidotum, aby poznać przyczyny cukrzycy - niesamowite!”

Z naszej społeczności:

@everydayupsdwns: „Mnóstwo nowych gadżetów i mikstur, z których można się uśmiechać w T1D… Przychodzi na myśl terapia za pomocą pompy wspomaganej czujnikiem. Analogi insuliny pomogły wielu, ale inteligentna insulina wygląda niesamowicie ”

@ ninjabetic1: „Widząc, że badania nad cukrzycą są wysoko na liście priorytetów, mam nadzieję, że będę miał szczęśliwe i zdrowe życie”

@JDRFQUEEN: „Tyle zmian. Po raz pierwszy nosiłem Guardian Medtronic CGM w 2007 roku. To było okropne, 100-200 pkt. Teraz warto AP. ”

2. Jaką rolę odgrywają pacjenci w badaniach klinicznych nad cukrzycą? Jaką powinni odgrywać rolę?

W: „Pacjenci powinni być ZNACZNIE bardziej zaangażowani w konceptualizowanie badań! Sprawdź nowy VitalCrowd. Zobacz slajdy Anny McCollisterSlip na temat crowdsourcingu badań klinicznych cukrzycy VitalCrowd ”.

SD: „Pacjenci powinni również odgrywać aktywną rolę w zapewnianiu perspektywy i informacji zwrotnej na temat projektu badania i wyników”.

SK: "Tak! Wpływ na projekt ma kluczowe znaczenie! Powinni odgrywać OGROMNĄ rolę! Pacjenci mogą najlepiej wyrazić swoje potrzeby, więc badacze powinni uważnie słuchać ”.

Z naszej społeczności:

@ AtiyaHasan05: "uczciwość. Szczerze mówiąc, czym są i czego nie robią zgodnie z protokołami badawczymi ”.

@ ninjabetic1: „Myślę, że pacjenci trzymają badania nad cukrzycą na palcach (w dobry sposób!) - projekty #wearenotwaiting są tego dowodem”

@JDRFQUEEN: „Clinicaltrials.gov [jest] dobrym punktem wyjścia dla tych, którzy chcą zaangażować się w badania!”

3. Jak możemy lepiej zakomunikować pacjentom problem braku udziału w badaniach klinicznych?

W: „Usługi dopasowane do pacjentów i naukowców z cukrzycą, takie jak Living BioBank”.

SK: "Edukacja! Dokładamy wszelkich starań, aby rozpowszechniać informacje - w Stanach Zjednoczonych do badań cukrzycy potrzeba 500 000 pacjentów, ale 85 procent badań jest opóźnionych lub kończy się niepowodzeniem z powodu problemów z rejestracją. To zła wiadomość dla pacjentów ORAZ badaczy ”.

SD: „Musimy być CANDID, jeśli chodzi o znaczenie każdego pacjenta. Są ambasadorami tych badań i zapewniają wszystkim żyjącym z cukrzycą typu 1 większe dobro. Sprawne uczestnictwo jest kluczowe! Nie przyprowadzaj pacjenta na próby; przynieść próby pacjentowi ”.

SK: "TAK!"

Z naszej społeczności:

@ ninjabetic1: „Poproś personel medyczny o lepsze udostępnienie tych informacji odpowiednim pacjentom. Nigdy nie wspomniano mi o badaniach od 13,5 roku! ”

@ AtiyaHasan05: „Wyjaśnianie [całego] procesu i ich integralnej roli w nim. Większość nie w pełni rozumie, jak działają próby ”.

@everydayupsdwns: „Wykorzystaj moc mediów społecznościowych! … Wiele badań cierpi, ponieważ [są] ograniczone geograficznie ”.

4. Jakie są Twoim zdaniem najczęstsze bariery w uczestnictwie w badaniach klinicznych? Jak można się do nich odnieść?

SK: "Dostęp! Informacje dostępne są dla badaczy, a nie pacjentów - dlatego stworzyliśmy Match. Musimy umieścić pacjentów w centrum badań. Co jest dla nich ważne? Nauczył nas tego Dave deBronkart ”.

W: „W Diabetes Mine ludzie często wysyłają do nas e-maile z pytaniem, jak oni lub dzieci z cukrzycą typu 1 mogą wziąć udział w badaniach. Gdzie najlepiej je wysłać? Problem w tym, że nawigacja Clinicaltrials.gov jest BARDZO TRUDNA ”.

SD: „Kluczowe znaczenie ma bezpośrednie i pośrednie uczestnictwo, a także otwarta komunikacja. Wspierający ekosystem opiekunów i pracowników służby zdrowia. Może istnieć nieufność do prób. Podziel się szerszym obrazem i przejdź od zorientowania na badanie do zorientowania na pacjenta.

W: "Świetny pomysł! Jak sugerowałbyś, żeby to osiągnęli? ”

SD: „Badania OPARTE na wkładzie pacjenta. Co sprawiłoby, że ich cukrzyca typu 1 byłaby możliwa do opanowania? Jakie są ich preferencje i ograniczenia? ”

SK: "To proste. Informacje i dostęp. Zdecydowana większość ludzi nie wie o badaniach klinicznych. Próbujemy to naprawić ”.

Z naszej społeczności:

@davidcragg: „Ważnym dla mnie czynnikiem jest przekonanie się, że wszystkie metody i wyniki będą zgłaszane niezależnie od wyniku”.

@gwsuperfan: „Bardziej przyjazne dla uczestników badania zwiększyłyby uczestnictwo. Jeden chciał, żebym został w placówce przez [ponad dwa tygodnie]… Nierealistyczna rzecz dla [osób z cukrzycą] z pracą / szkołą / życiem ”.

@everydayupsdwns: „Zależy od projektu próbnego. To może być dowolna ilość rzeczy… Proponowałem udział kilka razy i zapisałem się, aby zostać „znalezionym”, ale rekrutowałem się tylko do własnej kliniki ”.

@lawahlstorm: „Przezwyciężanie nieporozumień dotyczących udziału w badaniach. Błąd „świnki morskiej”. ”

@ ninjabetic1: „Czas: ile czasu muszę poświęcić? Wyniki: czy zobaczymy rezultaty? Wymagania: czego ode mnie potrzebujesz? ”

5. W jaki sposób możemy sprawić, by badania kliniczne były bardziej skoncentrowane na potrzebach pacjentów?

SD: „Zredukuj złożoność protokołów, a rozważając rozwój produktu, należy uwzględniać potrzeby konkretnych pacjentów”.

SK: „Projektuj z myślą o pacjentach! Badacze powinni myśleć jak pacjenci i upewnić się, że udział w badaniu jest łatwy. I nie bój się zapytać! Pacjenci wiedzą, co jest najlepsze dla pacjentów, a naukowcy powinni to wykorzystać ”.

W: „Ponadto potrzebujemy czegoś takiego jak Diabetes Research Connection, aby śledzić, jakie są wyniki twojego badania”.

Z naszej społeczności:

@lwahlstrom: „Zaangażuj pacjentów na każdym etapie projektowania badania - poza„ pilotażem testowym ”. Wkład społeczności jest kluczowy!”

@ ninjabetic1: „Prowadź więcej takich czatów na Twitterze. Grupa badawcza. Czytaj blogi. Mów do nas. Przejdź obok HCP, aby dotrzeć do pacjentów ”

@JDRFQUEEN: „I nie chodzi o to, że trzeba płacić skandaliczne kwoty, ale zwrot kosztów za czas i paliwo to duża zachęta [dla] uczestników”.

6. Jak mogę się dowiedzieć, w jakich badaniach klinicznych wziąć udział?

SD: „Połączenie osobistych badań i wkładu Twojego lekarza”.

SK: „Wypróbuj nasze nowe narzędzie - odpowiedz na kilka pytań, a nasz system znajdzie dla Ciebie testy!”

7. Jakie zasoby polecasz, aby dowiedzieć się więcej o badaniach klinicznych?

SD: „Clinicaltrials.gov, a także JRDF.org”

SK: „Nasi przyjaciele CISCRP oferują świetne zasoby. Społeczność internetowa poświęcona cukrzycy to wspaniały sposób na poznanie osobistych doświadczeń ”.

8. Jakie potencjalne postępy w terapii cukrzycy są dla Ciebie najbardziej ekscytujące?

SK: "Tak wiele! Najbardziej intryguje mnie sztuczna trzustka - wyobraź sobie, ile żyć by się zmieniło. Jestem również zainteresowany nowymi badaniami nad przekształcaniem komórek macierzystych w komórki beta trzustki - wydaje się, że to wielki postęp! ”

W: "Poważnie. Pacjenci i dostawcy, z którymi przeprowadzono wywiady w związku z [naszym] artykułem dotyczącym cukrzycy i marihuany, mówią, że POTRZEBNE są BADANIA. Jesteśmy podekscytowani badaniami, które pozwolą CGM na zastąpienie patyczków ”.

SD: „Zautomatyzowane systemy sztucznej trzustki, wymiana komórek beta (kapsułkowanie), badania chorób nerek… Nowatorskie leki dla lepszej kontroli glukozy, próby zachowania funkcji komórek beta”.

SK: „Dwa duże, obiecujące badania dotyczące sztucznej trzustki, które zostaną przeprowadzone w 2016 r. Przez Harvard Research i UVA School of Medicine”.

Z naszej społeczności:

@OceanTragic: „OpenAPS na pewno”

@ NanoBanano24: „AP wydaje się być naprawdę blisko! Jestem tym bardzo podekscytowany ”.

9. Jak myślisz, jak blisko jest lekarstwa na cukrzycę?

SK: „Nie wiem, jak blisko, ale wczoraj ta wiadomość dała mi nadzieję”.

Z naszej społeczności:

@delphinecraig: „Myślę, że przed nami jeszcze długa droga do wyleczenia”.

@davidcragg: „Nie za mojego życia. Wiele szumu medialnego na temat dostępnych środków zaradczych dotyczy zapewnienia funduszy na badania ”

@Mrs_Nichola_D: "10 lat? Żarty na bok, naprawdę nie wiem. Ale nie tak szybko, jak bym chciał ”.

@ NanoBanano24: "bliżej niż kiedykolwiek! Mam 28 lat, nie jestem pewien, czy to za mojego życia. Fantastyczny AP może pojawić się za 10 lat. Ostrożny optymista ”.

@diabetesalish: „Powiedział przez 38 lat, że [cukrzyca] zostanie wyleczona za 5 do 10 lat. Potrzebuję wyników, a nie projekcji ”

10. Jakiej jednej rzeczy chciałbyś, żeby pacjenci wiedzieli o badaniach klinicznych?

SD: „Chciałbym, żeby pacjenci wiedzieli, jak naprawdę są ważni… Pacjenci są graczami i dyrektorami ścieżki prowadzącej do większego dobra dla osób żyjących z cukrzycą typu 1”.

SK: „Najczęściej odpowiadam na pytania dotyczące wyszukiwania badań - pacjenci przychodzą do nas, gdy utknęli, a my pomagamy im znaleźć próbę. Mamy niesamowity zespół, który pomoże Ci znaleźć badanie na cukrzycę. Podajemy wszystkie próby, więc bez uprzedzeń ”.

Z naszej społeczności:

@lwahlstrom: „80% jest za mało zarejestrowanych, co zapobiega ważnym przełomom, a wszyscy uczestnicy otrzymują min. standardowe leczenie ”.

11. Jaki jest największy mit dotyczący badań klinicznych?

W: „Powiedziałbym, że największym mitem jest to, że badania nad cukrzycą są otwarte tylko dla„ elity ”i nie są dostępne dla wszystkich. Musimy rozpowszechniać słowo! ”

SD: „Kluczowe znaczenie ma znalezienie zdrowej równowagi, czym są badania kliniczne, a czym nie. Niektórzy cynicy uważają, że pacjenci to zwierzęta laboratoryjne. To nieprawda. Idealiści mogą uważać, że każda próba to terapia. To również nieprawda. Wyważenie nauki, oczekiwań i nadziei jest tym, z czego powstają badania kliniczne ”.

Z naszej społeczności:

@davidcragg: „Największym mitem jest to, że wszystkie badania są dobrze zaprojektowane, a dane są zawsze publikowane - wiele z nich nigdy nie publikuje, co sprawia, że ​​dane wejściowe są mniej wartościowe… pacjenci muszą czuć, że to nie symbolizm, ale kluczowa część procesu, na który mają wpływ (od samego początku)”

@delphinecraig: „Myślę, że mity m.in. brak odszkodowania, niepokój związany z lekami / klinikami / klinicystami, koszt uczestnika ”.

@JDRFQUEEN: Wyniki „Zepsuty”. Zawsze masz prawo do wycofania się, jeśli twoje kierownictwo cierpi. ”

Dziękujemy wszystkim, którzy wzięli udział! Aby dowiedzieć się o nadchodzących wydarzeniach na Twitterze, śledź nas @Healthline!