Mam raka piersi w stadium 4, ale wciąż żyję swoim życiem

Zawartość

• 10 rano.
• 10:30 rano.
• 11 rano
• 11:05
• 11:15
• 12 po południu
• 12:30 po południu.
• 13:30.
• 2 po południu
• 14:30.
• 16:45
• 17:30
• 7 wieczorem
• 11 po południu.
• 23.15

Co dzieje się po początkowym szoku diagnozy raka piersi z przerzutami? Jako osoba, która jest na chemii od prawie ośmiu lat i która osiągnęła długowieczność, na którą ma największą nadzieję, mam ogromną radość z bycia tutaj.

Ale życie też nie jest łatwe. Moje leczenie przez lata obejmowało operację usunięcia połowy mojej rakowej wątroby, promieniowanie SBRT, gdy odrosło, oraz różnorodne leki chemioterapeutyczne.

Wszystkie te zabiegi - oraz wiedza, że ​​pewnego dnia prawdopodobnie przestaną działać - nie tylko negatywnie wpływają na twoje zdrowie fizyczne, ale także na zdrowie psychiczne. Musiałem wymyślić kilka mechanizmów radzenia sobie, aby ułatwić mi życie.

10 rano.

Zawsze budzę się nagle, być może pozostałość po latach pracy. Chwilę trwa, zanim ból przebije moją świadomość. Najpierw wyglądam przez okno, żeby zobaczyć pogodę, a potem sprawdzam, czy w telefonie jest godzina i czy są jakieś wiadomości. Powoli wstaję i idę do jadalni.

Potrzebuję dużo snu w tych dniach, dobrych 12 godzin w nocy, z kilkoma drzemkami w ciągu dnia. Chemioterapia powoduje intensywne zmęczenie, więc zaaranżowałem swoje życie, aby w miarę możliwości unikać porannych zajęć. Nigdy więcej brunche na Dzień Matki i wczesnych świątecznych poranków, ani śniadań z przyjaciółmi. Daję ciału spać, dopóki się nie obudzi - zwykle około 10 rano, ale czasami dopiero o 11 rano chciałbym móc wstać wcześniej, ale stwierdzam, że kiedy to robię, jestem tak zmęczony po południu, że upadam śpię bez względu na to, gdzie jestem.

10:30 rano.

Mój emerytowany mąż - który już nie spał od kilku godzin - przynosi mi filiżankę kawy i małe śniadanie, zwykle muffinkę lub coś lekkiego. Mam problem z jedzeniem czegokolwiek, ale ostatnio osiągnąłem 100 funtów, wagę bramkową.

Od dawna czytam gazetę, więc piję kawę, przeglądając gazetę i czytając lokalne wiadomości. Zawsze czytam nekrologi, szukając pacjentów z rakiem, tych, którzy stoczyli „długą i odważną” bitwę. Jestem ciekawy, jak długo żyli.

Głównie nie mogę się doczekać robienia puzzli kryptograficznych każdego dnia. Zagadki powinny być dobre dla zdrowia mózgu. Osiem lat chemioterapii spowodowało zamazanie mojego mózgu, które pacjenci z rakiem nazywają „mózgiem chemo”. Minęły cztery tygodnie od mojej ostatniej chemii, dlatego dziś łatwiej mi znaleźć puzzle niż jutro. Tak, dzisiaj jest dzień chemii. Jutro będę się starał odróżnić Z od V.

11 rano

Układanka zakończona.

Chociaż wiem, że to dzień chemii, sprawdzam czas w kalendarzu. Jestem w punkcie, w którym nie mogę właściwie pamiętać o harmonogramie. Kolejną korektą, którą wprowadziłem, jest zaplanowanie wszystkich moich wizyt onkologicznych w środy. Wiem, że środa jest dniem lekarza, więc nie zaplanuję nic innego na ten dzień. Ponieważ łatwo się mylę, trzymam kalendarz papierowy zarówno w torebce, jak i na blacie kuchennym, otwarty na bieżący miesiąc, dzięki czemu mogę łatwo zobaczyć, co się zbliża.

Dzisiaj dwukrotnie sprawdzam termin wizyty i zauważam, że odwiedzę mojego lekarza w celu uzyskania wyników skanowania. Mój syn również przyjeżdża na krótką wizytę podczas przerwy.

W tym momencie mojego leczenia, moją zasadą jest planowanie tylko jednej rzeczy dziennie. Mogę wyjść na lunch lub na film, ale nie na lunch i film. Moja energia jest ograniczona i nauczyłem się na własnej skórze, że moje ograniczenia są prawdziwe.

11:05

Biorę swój pierwszy lek przeciwbólowy tego dnia. Biorę długo działającą dwa razy dziennie i krótko działającą cztery razy dziennie. Ból jest neuropatią wywołaną chemioterapią. Ponadto mój onkolog uważa, że ​​mam reakcję neurotoksyczną na chemię, na której jestem.

Nic nie możemy na to poradzić. Ta chemo utrzymuje mnie przy życiu. Przesunęliśmy już leczenie co trzy tygodnie na raz w miesiącu, aby spowolnić postęp uszkodzenia nerwów. Doświadczam głębokiego i stałego bólu kości. Mam też ostry ból brzucha, prawdopodobnie bliznę po operacjach lub promieniowaniu, ale prawdopodobnie także z chemio.

Minęło tyle lat, odkąd nie brałem leczenia, że ​​nie wiem już, co powoduje, ani nie pamiętam, jak się czuje życie bez bólu i zmęczenia. Nie trzeba dodawać, że leki przeciwbólowe są częścią mojego życia. Chociaż nie kontroluje całkowicie bólu, pomaga mi funkcjonować.

11:15

Rozpoczęły się leki przeciwbólowe, więc biorę teraz prysznic i przygotowuję się na chemię. Chociaż jestem miłośnikiem perfum i kolekcjonerem, rezygnuję z noszenia go, aby nikt nie zareagował. Centrum infuzyjne to mały pokój i wszyscy jesteśmy blisko siebie; ważne jest, aby być rozważnym.

Celem dzisiejszego ubierania się jest komfort. Będę siedział długo, a temperatura w centrum infuzji jest niska. W ramieniu mam również port, do którego trzeba uzyskać dostęp, dlatego noszę luźne i łatwe do noszenia przedmioty z długimi rękawami. Dzianinowe poncza są dobre, ponieważ pozwalają pielęgniarkom podłączyć mnie do rurki, a ja nadal mogę być ciepły. Nic ciasnego w talii - wkrótce będę pełen płynu. Upewniam się również, że mam słuchawki i dodatkową ładowarkę do mojego telefonu.

12 po południu

Najprawdopodobniej nie będę miał dość energii na następne dwa tygodnie, więc zaczynam ładować pranie. Mój mąż przejął większość obowiązków, ale nadal sam robię pranie.

Mój syn zatrzymuje się, by wymienić filtr w naszym układzie klimatyzacji, który ogrzewa moje serce. Widząc go, przypomina mi, dlaczego to wszystko robię. Żyjąc tyle lat, ile przyniosłem mi wiele radości - widziałem, jak rodzą się wesela i wnuki. Mój najmłodszy syn ukończy studia w przyszłym roku.

Ale w codziennym bólu i dyskomforcie życia zastanawiam się, czy warto przejść przez te wszystkie zabiegi, aby pozostać na chemii przez tyle lat. Często zastanawiałem się nad zatrzymaniem. Jednak kiedy widzę jedno z moich dzieci, wiem, że warto walczyć.

12:30 po południu.

Mój syn wrócił do pracy, więc sprawdzam e-mail i moją stronę na Facebooku. Piszę do kobiet, które do mnie piszą, wielu nowo zdiagnozowanych i spanikowanych. Pamiętam te wczesne dni przerzutowej diagnozy, wierząc, że umrę w ciągu dwóch lat. Staram się ich zachęcać i dawać im nadzieję.

13:30.

Czas wyjść na chemię. To 30 minut jazdy i zawsze mnie nie było. To dla mnie powód do dumy.

2 po południu

Loguję się i witam recepcjonistkę. Pytam, czy jej dziecko dostało się jeszcze na studia. Po kilku tygodniach od 2009 roku znam wszystkich, którzy tam pracują. Znam ich imiona i czy mają dzieci. Widziałem promocje, kłótnie, wyczerpanie i świętowanie, a wszystko to było świadkiem, jak dostałem chemię.

14:30.

Nazywam się, mam ciężary i usiadłem na krześle onkologicznym. Dzisiejsza pielęgniarka robi to, co zwykle: uzyskuje dostęp do mojego portu, daje mi leki przeciw nudnościom i rozpoczyna kroplówkę Kadcyla. Wszystko zajmie od 2 do 3 godzin.

Czytam książkę na telefonie podczas chemii. W przeszłości rozmawiałem z innymi pacjentami i zaprzyjaźniłem się, ale po ośmiu latach, widząc, jak wielu robi chemię i odchodzi, mam tendencję do pozostawania bardziej dla siebie. To doświadczenie chemii jest przerażającą nowością dla wielu tam. Dla mnie to teraz sposób na życie.

W pewnym momencie dzwonię z powrotem, by porozmawiać z moim lekarzem. Przeciągam drążek chemo i czekam w pokoju egzaminacyjnym. Chociaż zamierzam usłyszeć, czy mój ostatni skan PET wykazuje raka, czy nie, aż do tej pory nie denerwowałem się. Kiedy otwiera drzwi, moje serce przyspiesza. Ale, jak się spodziewałem, mówi mi, że chemo nadal działa. Kolejna ulga. Pytam go, jak długo mogę oczekiwać, że będzie to trwało, a on mówi coś zaskakującego - nigdy nie miał pacjenta na tej chemii, dopóki nie brałem go bez nawrotu. Jestem kanarek w kopalni węgla, mówi.

Cieszę się z dobrych wiadomości, ale też zaskakująco przygnębiony. Mój lekarz jest sympatyczny i rozumie. Mówi, że w tym momencie nie jestem o wiele lepszy niż ktoś, kto walczy z aktywnym rakiem. W końcu przechodzę to samo bez końca, tylko czekam, aż but spadnie. Jego zrozumienie pociesza mnie i przypomina mi, że dziś ten but nie spadł. Nadal mam szczęście.

16:45

Po powrocie do pokoju infuzyjnego pielęgniarki również cieszą się z moich wiadomości. Nie jestem zaczepiony i wychodzę tylnymi drzwiami. Jak opisać, jak to jest mieć chemię: Jestem trochę chwiejny i czuję się pełny płynów. Moje dłonie i stopy płoną od chemii i ciągle je drapię, jakby to pomogło. Znajduję samochód na pustym teraz parkingu i ruszam do domu. Słońce wydaje się jaśniejsze i chętnie wracam do domu.

17:30

Po tym, jak przekazuję mężowi dobre wieści, natychmiast idę spać, zapominając o praniu. Leki przedmedyczne powstrzymują mnie przed mdłościami i nie odczuwam jeszcze bólu głowy, który na pewno nadejdzie. Jestem bardzo zmęczony, że opuściłem popołudniową drzemkę. Wczołgam się do kołdry i zasypiam.

7 wieczorem

Mój mąż przygotował obiad, więc wstaję, żeby coś zjeść. Czasami ciężko mi jeść po chemioterapii, ponieważ mam tendencję do odczuwania odrobiny niepokoju. Mój mąż wie, żeby wszystko było proste: żadnych ciężkich mięs ani wielu przypraw. Ponieważ brakuje mi lunchu w dniu chemii, staram się jeść pełny posiłek. Potem wspólnie oglądamy telewizję i wyjaśniam więcej o tym, co powiedział lekarz i co się ze mną dzieje.

11 po południu.

Z powodu moich leków chemicznych nie mogę udać się do dentysty na poważną opiekę. Bardzo dbam o pielęgnację ust. Najpierw używam waterpik. Myję zęby specjalną i kosztowną pastą do usuwania kamienia nazębnego. Nici dentystyczne Następnie używam elektrycznej szczoteczki do zębów z delikatną pastą do zębów zmieszaną z wybielaczem. Na koniec spłukuję płyn do płukania ust. Mam też krem, który wcierasz w dziąsła, aby zapobiec zapaleniu dziąseł. Cała sprawa zajmuje co najmniej dziesięć minut.

Dbam również o skórę, aby zapobiec zmarszczkom, które mój mąż uważa za zabawne. Używam retinoidów, specjalnych serum i kremów. W razie czego!

23.15

Mój mąż już chrapie. Wślizguję się do łóżka i jeszcze raz sprawdzam świat online. Potem zapadam w głęboki sen. Będę spał przez 12 godzin.

Jutro chemia może wpłynąć na mnie i wywołać mdłości i ból głowy, lub mogę uciec. Nigdy nie wiem. Ale wiem, że dobry sen to najlepszy lek.

Ann Silberman żyje z rakiem piersi w stadium 4 i jest jego autorką Rak piersi? Ale doktorze… Nienawidzę różu!, który został nazwany jednym z naszych najlepsze blogi z przerzutami raka piersi. Połącz się z nią na Facebook lub jej tweetuj @ButDocIHatePink.