Trochę pomocy tutaj: azbest i międzybłoniak

Zawartość

• Organizacja ds. Świadomości chorób azbestowych
• Mesothelioma + Azbestos Awareness Center
• Mesothelioma Cancer Alliance

Azbest odnosi się do sześciu rodzajów minerałów, które są odporne na ciepło, ogień i kilka chemikaliów. Azbest często znajduje się w produktach motoryzacyjnych, przemysłowych i budowlanych i może powodować zachorowanie osoby, jeśli zostanie na nią narażona.

Według Narodu Azbestowego do 15 000 Amerykanów umiera każdego roku z powodu chorób związanych z azbestem, którym można zapobiegać. Międzybłoniak, rzadki rak spowodowany ekspozycją na azbest, który zwykle atakuje płuca, występuje w około 3000 nowych przypadków rocznie.

Te trzy organizacje pracują nad tym, aby pomóc osobom z chorobą międzybłoniakową i ich bliskim uzyskać dostęp do informacji, opcji leczenia i innych usług. Każda organizacja opowiada się również za zakazem stosowania azbestu w Stanach Zjednoczonych.

Organizacja ds. Świadomości chorób azbestowych

Linda Reinstein i jej mąż Alan prowadzili szczęśliwe życie, wychowując 10-letnią córkę, kiedy Alan zdiagnozowano międzybłoniaka w 2003 roku.

„Jak wielu Amerykanów, [ledwo słyszałem o azbestu i międzybłoniaku w reklamach telewizyjnych późną nocą”, mówi Linda Reinstein.

Reinsteins szybko dowiedzieli się, że chorobie Alana można zapobiec.

„Oboje czuliśmy się źli, oszukani i przerażeni. Alan i ja mieliśmy tylko jedną opcję: przekształcić nasz gniew w działanie - mówi.

Krótko po diagnozie Alana Linda i jej córka Emily poleciały do ​​Waszyngtonu, aby wziąć udział w przedstawieniu Senatora Patty Murraya ustawy o zakazie azbestu w Ameryce z 2003 roku. Niosąc zdjęcie Alana i Emily dzielących taniec ojca i córki, opowiedzieli swoją historię. Linda również nawiązała kontakt z Dougiem Larkinem, który mówił o diagnozie międzybłoniaka swojego teścia.

„Był [także] zły. Mówiliśmy tym samym językiem, dzieląc ból serca i nadzieję. Wiedzieliśmy, że coś trzeba zrobić ”, wspomina Linda.

W ciągu tygodnia obaj współtworzyli Organizację ds. Świadomości Chorób Azbestu, której celem jest eliminacja chorób spowodowanych azbestem i ochrona praw obywatelskich ofiar azbestu poprzez edukację, rzecznictwo i inicjatywy społeczne.

Po tym, jak Alan zmarł w 2006 roku, Linda nadal opowiadała się za nim i robiła postępy. Alan Reinstein Ban Azbestos Now Act of 2016 został ponownie wprowadzony w 2017 roku do Senatu USA.

„Dzięki ośmiu silnym współsponsorom prowadzącym szarżę, aby szybko zakazać tego czynnika rakotwórczego, jesteśmy teraz bliżej zakazu azbestu niż kiedykolwiek wcześniej!” Reinstein mówi. „Dla mojego ukochanego Alana i setek tysięcy innych„ Alanów ”tamtejsza praca będzie kontynuowana, dopóki nie osiągniemy celu światowego zakazu azbestu, a także jak najszybciej znajdziemy lekarstwo”.

Mesothelioma + Azbestos Awareness Center

Życie z każdą chorobą może być trudne, a uczenie się, że masz rzadką chorobę, może być szczególnie trudne. Mesothelioma + Azbestos Awareness Center (MAAC) zostało założone, aby zapewnić osobom żyjącym z międzybłoniakiem i ich opiekunom informacje i wsparcie.

„Gdy nie możesz znaleźć informacji o czymś, co stało się punktem zwrotnym w twoim życiu, niszczy wszelką nadzieję, którą masz”, mówi Anna Suarez, specjalista ds. Komunikacji w MAAC. „Większość osób, które były narażone na działanie azbestu, nie wiedziała, że ​​tak jest, a jeśli tak, to nie wiedziała o ryzyku i niefortunnych skutkach”.

„Słuchanie historii o tym wspólnym temacie zainspirowało nas do bycia wszechstronnym zasobem, który nie tylko pomaga pacjentom uzyskać informacje na temat ich diagnozy, ale także [uczy] ich, jak mogą coś zmienić i popierać zmiany!” ona mówi.

Oprócz rozpowszechniania wiedzy na temat międzybłoniaka i zapewnienia zasobów na temat dostępnych rodzajów leczenia i badań klinicznych, MAAC opowiada się również za zakazem stosowania azbestu.

„Widzieliśmy ból serca i słyszeliśmy niefortunne rokowania. Chcemy położyć kres stosowaniu azbestu i podkreślić jego niebezpieczeństwa dla wszystkich na całym świecie ”- dodaje Suarez.

Mesothelioma Cancer Alliance

Od 1998 roku Mesothelioma Cancer Alliance stara się położyć kres ekspozycji na azbest i pomóc osobom z chorobą międzybłoniakową znaleźć potrzebne zasoby. Heather Von St. James, która w wieku 36 lat miała 15 miesięcy życia bez interwencji medycznej, jest jedną z tych osób.

„Mając 3-miesięczne dziecko w domu i małą szansę na przeżycie, postanowiłem przeżyć moje prognozy”, mówi Von St. James.

Zwróciła się więc o pomoc do Mesothelioma Cancer Alliance, która pomogła jej znaleźć specjalistę w Bostonie - 1400 mil od ich domu w Minnesocie. Tam w 2006 roku przeszła inwazyjną procedurę, która pozostawiła ją bez lewego płuca, połowy przepony, wyściółki serca i kilku żeber. Po operacji przeszła cztery sesje chemioterapii i 30 sesji wyniszczającego promieniowania.

Dzisiaj, bez śladów choroby, Von St. James poświęca swoje życie na rzecz wspierania osób z międzybłoniakiem i walki o zakaz azbestu jako działacza, blogera i pedagoga.

„Tak długo, jak azbest jest nadal legalny, zagrożone jest życie i to sprawia, że ​​żyjemy każdego dnia” - wyjaśnia. „Dopóki nie będzie lekarstwa na międzybłoniaka, dopóki w Stanach Zjednoczonych nie będzie zakazu stosowania azbestu, dopóki więcej ludzi nie wstanie i zabierze głos, my [dalej] walczymy”.