Życie z przewlekłą chorobą – docieranie do innych

Przewlekła choroba to długotrwały stan zdrowia, który może nie być wyleczony. Przykładami chorób przewlekłych są:

• Choroba Alzheimera i demencja
• Artretyzm
• Astma
• Rak
• POChP
• Choroba Leśniowskiego-Crohna
• Mukowiscydoza
• Cukrzyca
• Padaczka
• Choroba serca
• HIV/AIDS
• Zaburzenia nastroju (dwubiegunowe, cyklotymiczne i depresja)
• Stwardnienie rozsiane
• choroba Parkinsona

Życie z przewlekłą chorobą może sprawić, że poczujesz się bardzo samotny. Dowiedz się, jak pozostawać w kontakcie z ludźmi, aby pomóc Ci radzić sobie z chorobą.

Dzielenie się i uczenie się od ludzi, którzy mają takie same uczucia jak Ty, może pomóc Ci poradzić sobie z własną chorobą.

• Znajdź grupę wsparcia w swojej okolicy dla osób, które cierpią na tę samą przewlekłą chorobę co Ty. Wiele organizacji i szpitali prowadzi grupy wsparcia. Zapytaj swojego lekarza, jak go znaleźć. Na przykład, jeśli masz chorobę serca, American Heart Association może zaoferować lub znać grupę wsparcia w Twojej okolicy.
• Znajdź grupę online. Istnieją blogi online i grupy dyskusyjne na wiele tematów i w ten sposób możesz znaleźć wsparcie.

Możesz mieć trudności z powiedzeniem innym, że masz przewlekłą chorobę. Możesz się martwić, że nie będą chcieli o tym wiedzieć lub że cię osądzą. Możesz czuć się zakłopotany swoją chorobą. To są normalne uczucia. Myślenie o mówieniu ludziom może być trudniejsze niż faktyczne mówienie im.

Ludzie będą reagować na różne sposoby. Oni mogą być:

• Zaskoczony.
• Nerwowy. Niektórzy ludzie mogą nie wiedzieć, co powiedzieć, lub mogą się martwić, że powiedzą coś niewłaściwego. Niech wiedzą, że nie ma właściwej reakcji i nie ma idealnej rzeczy do powiedzenia.
• Pomocny. Znają kogoś z tą samą chorobą, więc wiedzą, co się z tobą dzieje.

Przez większość czasu możesz wyglądać i czuć się dobrze. Ale w pewnym momencie możesz czuć się chory lub mieć mniej energii. Możesz nie być w stanie pracować tak ciężko lub możesz potrzebować przerw na samoobsługę. Kiedy tak się dzieje, chcesz, aby ludzie dowiedzieli się o Twojej chorobie, aby zrozumieli, co się dzieje.

Powiedz ludziom o swojej chorobie, aby zapewnić Ci bezpieczeństwo. Jeśli masz nagły wypadek medyczny, chcesz, aby ludzie wkroczyli i pomogli. Na przykład:

• Jeśli masz epilepsję, Twoi współpracownicy powinni wiedzieć, co zrobić, jeśli masz napad.
• Jeśli masz cukrzycę, powinni wiedzieć, jakie są objawy niskiego poziomu cukru we krwi i co robić.

W twoim życiu mogą być ludzie, którzy chcą pomóc ci zadbać o siebie. Niech Twoi bliscy i przyjaciele wiedzą, jak mogą Ci pomóc. Czasami potrzebujesz tylko kogoś, z kim możesz porozmawiać.

Nie zawsze możesz chcieć pomocy ludzi. Możesz nie chcieć ich rady. Powiedz im tyle, ile czujesz się komfortowo. Poproś ich, aby uszanowali Twoją prywatność, jeśli nie chcesz o tym rozmawiać.

Jeśli uczęszczasz do grupy wsparcia, możesz zabrać ze sobą członków rodziny, przyjaciół lub inne osoby. Pomoże im to dowiedzieć się więcej o Twojej chorobie i o tym, jak Cię wspierać.

Jeśli uczestniczysz w internetowej grupie dyskusyjnej, możesz pokazać rodzinie lub przyjaciołom niektóre z wpisów, aby pomóc im dowiedzieć się więcej.

Jeśli mieszkasz sam i nie wiesz, gdzie szukać wsparcia:

• Zapytaj swojego dostawcę o pomysły, gdzie możesz znaleźć wsparcie.
• Sprawdź, czy jest agencja, w której możesz zostać wolontariatem. Wiele agencji zdrowia polega na wolontariuszach. Na przykład, jeśli masz raka, możesz być wolontariuszem w American Cancer Society.
• Dowiedz się, czy w Twojej okolicy odbywają się wykłady lub zajęcia na temat Twojej choroby. Niektóre szpitale i kliniki mogą je oferować. Może to być dobry sposób na poznanie innych osób z tą samą chorobą.

Możesz potrzebować pomocy w wykonywaniu czynności związanych z samoopieką, w dochodzeniu do wizyt, zakupów lub prac domowych. Sporządź listę osób, do których możesz poprosić o pomoc. Naucz się czuć komfortowo, przyjmując pomoc, gdy jest ona oferowana. Wiele osób chętnie pomaga i cieszy się, że są proszone.

Jeśli nie znasz kogoś, kto może ci pomóc, zapytaj swojego usługodawcę lub pracownika socjalnego o różne usługi, które mogą być dostępne w Twojej okolicy. Możesz otrzymać posiłki dostarczane do domu, pomoc doradcy ds. zdrowia w domu lub inne usługi.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Psychospołeczne wpływy na zdrowie. W: Rakel RE, Rakel DP, wyd. Podręcznik Medycyny Rodzinnej. 9. wydanie. Filadelfia, Pensylwania: Elsevier; 2016:rozdz. 3.

Strona Amerykańskiego Towarzystwa Psychologicznego. Radzenie sobie z diagnozą choroby przewlekłej. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Zaktualizowano w sierpniu 2013 r. Dostęp 10 sierpnia 2020 r.

Ralston JD, Wagner EH. Kompleksowe leczenie chorób przewlekłych. W: Goldman L, Schafer AI, wyd. Medycyna Goldman-Cecilcil. 26. wyd. Filadelfia, Pensylwania: Elsevier; 2020:rozdz. 11.

• Radzenie sobie z przewlekłą chorobą