6 rzeczy, które chciałbym wiedzieć, kiedy zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane

Zawartość

• 1. Ostatecznie leczenie pomoże
• 2. Siła pochodzi z wyzwań
• 3. Poproś o wsparcie
• 4. Nie porównuj swojej diagnozy z innymi chorymi na SM
• 5. Każdy sobie radzi na różne sposoby
• 6. Wszystko będzie dobrze
• Na wynos

Nazywam się Rania, ale w dzisiejszych czasach jestem bardziej znany jako miss anonyMS. Mam 29 lat, mieszkam w Melbourne w Australii i zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane w 2009 roku w wieku 19 lat.

To dość zabawne, gdy zdiagnozowano u Ciebie nieuleczalną chorobę, która sprawia, że ​​dobrze wyglądasz na zewnątrz, ale siejąc spustoszenie w środku.

Twój mózg kontroluje twoje ciało poprzez impulsy nerwowe, a stwardnienie rozsiane atakuje nerwy, które wysyłają te wiadomości. To z kolei zmienia sposób funkcjonowania twojego ciała. Jestem pewien, że możesz sobie wyobrazić, jak niewygodna jest ta choroba.

Zbyt wiele razy potknąłem się na powietrzu, żeby policzyć, bo moja noga postanowiła przestać działać. Pewnego razu upadłem tak mocno na beton, że zerwałem spodnie.

Nie mogłem wstać, ponieważ te głupie nerwy w moim mózgu zdecydowały się na zwarcie, pozostawiając mnie na podłodze z ludźmi zastanawiającymi się: Jak ona po prostu tak się zakochała w płaskich butach, gdy nic wokół niej nie było? Śmiałem się i płakałem, próbując wyjaśnić, dlaczego moja noga nie działa.

Niedogodności związane z tą chorobą utrzymują się przy mimowolnych skurczach mięśni.

Kopałam ludzi pod stołami, dawałam kawę ludziom i wyglądałam, jakbym przesłuchiwała horror w środku centrum handlowego. Wyglądam też, jakbym był częścią apokalipsy zombie regularnie z powodu okropnego zmęczenia, które powoduje.

Żarty na bok, diagnoza stwardnienia rozsianego jest bardzo trudna do rozwiązania, szczególnie w młodym wieku 19 lat. Oto wszystkie rzeczy, o których chciałbym wiedzieć wcześniej.

1. Ostatecznie leczenie pomoże

Kiedy zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane, nie było wielu dostępnych metod leczenia. Musiałem wstrzykiwać się cztery razy w tygodniu, nie będąc w stanie poczuć prawej strony ciała.

Płakałem godzinami, nie mogąc sobie wstrzyknąć leków, ponieważ spodziewałem się bólu.

Chciałbym móc wrócić i powiedzieć tej dziewczynie, która siedziała z wtryskiwaczem na nodze - która była pokryta ściągaczami i siniakami z igieł - że leczenie zajdzie tak daleko, że nie będziesz już musiał się wstrzykiwać.

Poprawiłoby się tak bardzo, że odzyskałem czucie na twarzy, ręce i nodze.

2. Siła pochodzi z wyzwań

Chciałbym wiedzieć, że uczysz się swoich największych atutów w obliczu najgorszych życiowych wyzwań.

Doświadczyłem bólu psychicznego i fizycznego po wstrzyknięciu, straciłem czucie w kończynach i straciłem ogólną kontrolę nad moim ciałem. Z tych rzeczy nauczyłem się jednak moich największych zalet. Żaden stopień uniwersytecki nie może nauczyć mnie moich mocnych stron, ale najgorsze życiowe wyzwania mogą.

Mam odporność, której nie da się pokonać, i uśmiech, który nie znika. Doświadczyłem prawdziwej ciemności i wiem, jak szczęśliwy jestem, nawet w zły dzień.

3. Poproś o wsparcie

Chciałbym móc powiedzieć sobie, że absolutnie potrzebuję wsparcia i przyjęcie go i poproszenie jest więcej niż OK.

Moja rodzina jest moim absolutnym wszystkim. Są powodem, dla którego tak ciężko walczę o zdrowie, i pomagają mi w gotowaniu, sprzątaniu lub ogrodnictwie. Nie chciałem jednak obciążać mojej rodziny obawami, więc zwróciłem się do terapeuty zajęciowego, który specjalizuje się w stwardnieniu rozsianym i nigdy nie oglądał się za siebie.

Możliwość rozmowy z kimś innym niż moja rodzina pomogła mi naprawdę zaakceptować karty, które otrzymałem, i poradzić sobie z emocjami, które odczuwałem. Tak zaczął się mój blog anonyMS, a teraz mam całą społeczność ludzi, z którymi mogę dzielić moje dobre i złe dni.

4. Nie porównuj swojej diagnozy z innymi chorymi na SM

Chciałbym móc powiedzieć sobie, żebym nie porównywał mojej diagnozy z diagnozami innych ludzi. Żadne dwie osoby ze stwardnieniem rozsianym nie będą dzielić tych samych dokładnych objawów i doświadczeń.

Zamiast tego znajdź społeczność, która podzieli się Twoimi obawami i uzyska wsparcie. Otocz się tymi, którzy dokładnie rozumieją, przez co przechodzisz.

5. Każdy sobie radzi na różne sposoby

Na początku moim sposobem na radzenie sobie było udawanie, że nic mi nie jest, mimo że stałem się postacią siebie, której nie rozpoznałem. Przestałam się uśmiechać i śmiać i schowałam głowę na studiach, ponieważ był to najlepszy sposób, w jaki potrafiłem sobie poradzić. Nie chciałem obciążać nikogo swoją chorobą, więc skłamałem i powiedziałem wszystkim, że kocham, że ze mną wszystko w porządku.

Żyłem tak przez wiele lat, aż pewnego dnia zdałem sobie sprawę, że nie mogę tego zrobić sam, więc poprosiłem o pomoc. Od tego czasu mogę naprawdę powiedzieć, że znalazłem swój sposób na dobre życie ze stwardnieniem rozsianym.

Chciałbym wiedzieć, że radzenie sobie jest inne dla każdego. Stanie się to naturalnie i we własnym tempie.

Pewnego dnia spojrzysz wstecz i wiesz, że jesteś silnym wojownikiem, jakim jesteś dzisiaj, ponieważ przeszedłeś tę wojnę i kontynuowałeś tę bitwę. Za każdym razem wyjdziesz silniejszy i mądrzejszy, gotowy do ponownego podboju.

6. Wszystko będzie dobrze

Chciałbym, żeby moje 19-letnie ja wiedziało, że naprawdę wierzę, że wszystko będzie dobrze. Oszczędziłbym tyle stresu, zmartwień i łez.

Ale wiem, że chodzi o cały proces. Teraz mogę pomóc tym, którzy mają do czynienia z niektórymi z tych samych doświadczeń, przez które przeszedłem i przekazać im informacje, których potrzebują.

Naprawdę będzie OK - nawet podczas wszystkich burz - gdy jest zbyt ciemno, aby zobaczyć światło i gdy myślisz, że nie masz już siły do ​​walki.

Na wynos

Nigdy nie myślałem, że zdarzyło mi się coś takiego jak diagnoza SM, a jednak się myliłem. W tym czasie było wiele do zrozumienia i było wiele aspektów choroby, których nie rozumiałem.

Z czasem jednak nauczyłem się radzić sobie. Nauczyłem się widzieć dobro w każdym złym. Dowiedziałem się, że ta perspektywa jest twoim najlepszym przyjacielem i dowiedziałem się, jak ważne jest być wdzięcznym za proste rzeczy.

Mogę mieć trudniejsze dni niż przeciętny człowiek, ale nadal mam tyle szczęścia dla wszystkiego, co mam i dla silnej kobiety, którą zmusiła mnie ta choroba. Bez względu na to, co rzuca się na ciebie życie, z dobrym systemem wsparcia i pozytywnym nastawieniem, wszystko jest możliwe.

Rania zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w wieku 19 lat, gdy była na pierwszym roku studiów. W pierwszych latach diagnozy i poruszania się po nowym stylu życia niewiele mówiła o swoich zmaganiach. Dwa lata temu postanowiła blogować o swoich doświadczeniach i od tego czasu nie mogła przestać szerzyć świadomości na temat tej niewidzialnej choroby. Założyła blog anonyMS, została ambasadorką MS dla MS Limited w Australii i prowadzi własne imprezy charytatywne ze wszystkimi zyskami na znalezienie lekarstwa na stwardnienie rozsiane i usług wsparcia, aby pomóc ludziom żyjącym ze stwardnieniem rozsianym. Kiedy nie opowiada się za SM, pracuje w banku, w którym zarządza zmianami organizacyjnymi i komunikacją.