Jakie to naprawdę uczucie żyć z IPF

Zawartość

• Chuck Boetsch, zdiagnozowany w 2013 roku
• George Tiffany, zdiagnozowany w 2010 roku
• Maggie Bonatakis, zdiagnozowana w 2003 roku

Ile razy słyszałeś, jak ktoś mówi: „Nie może być tak źle”? Dla osób z idiopatycznym zwłóknieniem płuc (IPF), usłyszenie tego od członka rodziny lub przyjaciela - nawet jeśli mają dobre intencje - może być rozczarowujące.

IPF to rzadka, ale poważna choroba, która powoduje sztywność płuc, utrudniając wpuszczanie powietrza i pełne oddychanie. IPF może nie być tak dobrze znane jak POChP i inne choroby płuc, ale to nie znaczy, że nie należy podejmować proaktywnego podejścia i rozmawiać o tym.

Oto jak trzy różne osoby - zdiagnozowane w odstępie ponad 10 lat - opisują chorobę i co chcą wyrazić także innym.

Chuck Boetsch, zdiagnozowany w 2013 roku

Trudno jest żyć z umysłem, który chce robić rzeczy, których ciało nie jest już w stanie robić z taką samą łatwością, i musi dostosowywać swoje życie do moich nowych fizycznych możliwości. Są pewne hobby, których nie mogę realizować, a które mógłbym uprawiać przed postawieniem diagnozy, w tym nurkowanie, wędrówki, bieganie itp., Chociaż niektóre można wykonywać przy użyciu dodatkowego tlenu.

Ponadto nie uczęszczam na zajęcia towarzyskie z przyjaciółmi tak często, ponieważ szybko czuję się zmęczony i muszę unikać przebywania w pobliżu dużych grup osób, które mogą być chore.

Jednak w ogólnym rozrachunku są to drobne niedogodności w porównaniu z tym, z czym codziennie żyją inni niepełnosprawni. … Trudno jest też żyć z pewnością, że jest to choroba postępująca i że mogę bez ostrzeżenia piąć się w dół po spirali. Bez lekarstwa, poza przeszczepem płuc, zwykle wywołuje to wiele niepokoju. To trudna zmiana od nie myślenia o oddychaniu do myślenia o każdym oddechu.

Ostatecznie staram się żyć jeden dzień i cieszyć się wszystkim wokół mnie. Chociaż mogę nie być w stanie zrobić tego samego, co trzy lata temu, jestem błogosławiony i wdzięczny za wsparcie mojej rodziny, przyjaciół i zespołu medycznego.

George Tiffany, zdiagnozowany w 2010 roku

Kiedy ktoś pyta o IPF, zwykle odpowiadam mu krótko, że jest to choroba płuc, w wyniku której oddychanie z upływem czasu staje się coraz trudniejsze. Jeśli ta osoba jest zainteresowana, staram się wyjaśnić, że choroba ma nieznane przyczyny i obejmuje blizny w płucach.

Osoby z IPF mają problemy z wykonywaniem wszelkich forsownych czynności fizycznych, takich jak podnoszenie lub przenoszenie ciężarów. Wzgórza i schody mogą być bardzo trudne. Kiedy próbujesz zrobić którąkolwiek z tych rzeczy, stajesz się zdyszany, zadyszany i czujesz, że po prostu nie możesz dostać wystarczającej ilości powietrza do płuc.

Być może najtrudniejszym aspektem choroby jest postawienie diagnozy i poinformowanie Cię, że zostało Ci od trzech do pięciu lat życia. Dla niektórych ta wiadomość jest szokująca, druzgocąca i przytłaczająca. Z mojego doświadczenia wynika, że ​​bliscy mogą zostać uderzeni tak samo jak pacjent.

Osobiście czuję, że wiódłem pełne i wspaniałe życie i chociaż chciałbym, aby trwało to dalej, jestem gotów stawić czoła wszystkim, co nadejdzie.

Maggie Bonatakis, zdiagnozowana w 2003 roku

Posiadanie IPF jest trudne. To powoduje, że tracę oddech i bardzo łatwo się męczę. Używam również dodatkowego tlenu, co wpłynęło na czynności, które mogę wykonywać każdego dnia.

Czasami może też czuć się samotny: po zdiagnozowaniu IPF nie mogłem już podróżować, aby odwiedzić moje wnuki, co było trudnym przejściem, ponieważ podróżowałem, aby je zobaczyć cały czas!

Pamiętam, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano mnie, byłem przerażony tym, jak poważny jest ten stan. Mimo że są ciężkie dni, moja rodzina - i moje poczucie humoru - pomagają mi zachować pozytywne nastawienie! Upewniłem się, że przeprowadzę ważne rozmowy z moimi lekarzami na temat mojego leczenia i wartości uczestniczenia w rehabilitacji płucnej. Leczenie, które spowalnia postęp IPF i odgrywanie aktywnej roli w leczeniu choroby, daje mi poczucie kontroli.