Jak nauczyłem się kochać moje ciało kostiumu kąpielowego z łuszczycą
Na mojej stronie na Instagramie jestem nieustraszony i szczery o mojej łuszczycy. Ale zajęło mi to dużo czasu. Aby zrozumieć, jak nauczyłem się kochać moje ciało z łuszczycą i nie ukrywać go, będę musiał zabrać cię z powrotem na początek mojej historii.
Łuszczyca sprawiała, że kiedy dorastałem, czułem się odizolowany. Zacząłem mieć objawy w wieku czterech lat. Moi rodzice zabrali mnie od lekarza do lekarza, ale nie byli w stanie postawić diagnozy. Powiedziano mi, że mam grzyba, grzybicę i wiele innych chorób. Łuszczyca nie była wówczas tak powszechna i bardzo trudno było postawić diagnozę.
Dostałem wiele miejscowych sterydów i środków biologicznych w celu leczenia moich objawów. Niektóre działały przez chwilę, ale rozwinąłem pewne wrażliwości, których nie miałem przed rozpoczęciem ich przyjmowania.
Byłem tak młody, kiedy zaczęły się moje objawy łuszczycy, że nie mogłem wyrazić swoich uczuć w słowach. Płakałam, nie mogąc powiedzieć, co mnie denerwuje. Moja skóra była nieznośnie wrażliwa. Tagi odzieżowe przypominały papier ścierny. Elastyczny pas w bieliźnie przyprawiałby mnie o wysypkę. Przez większość czasu noszenie ubrań przypominało robaki pełzające po mnie.
Kiedy byłem w piątej klasie, miałem dużo gniewu. Czułem się samotny Czułem, że ludzie, którzy mieli tam być, zawiedli mnie. Czułem, że nikt nie rozumie, przez co przechodzę.
Ukryłem swoją łuszczycę przed innymi. Byłem bardzo ostrożny i nie otworzyłem się na temat mojej historii łuszczycy. Nigdy nie pozwoliłem sobie być wrażliwym na ludzi z powodu tego, przez co przechodziłem. Czułem się jak outsider.
Kiedy byłem w szkole średniej, dowiedziałem się o mediach. I zdałem sobie sprawę, że nigdy nie widziałem kogoś, kto wyglądałby jak ja w filmach, telewizji lub czasopismach. To wywarło na mnie ogromny wpływ. Przez to czułem, że wszystko, przez co przechodziłem, nie było prawdziwe. Jakby moja łuszczyca nie istniała i wszystko było w mojej głowie.
Wiedziałem, że muszę coś zrobić. Byłem samotny i gotowy na lepszy sposób życia. Nie chciałem już się ukrywać. Założyłem stronę na Instagramie, ponieważ pozwoliłbym na dzielenie się swoją historią z wieloma osobami naraz. Gdybym miał coś, co chciałem powiedzieć, mógłbym to powiedzieć. Media społecznościowe dały mi szansę na rozpoczęcie rozmowy na temat łuszczycy na znacznie większą skalę. Przynajmniej mógłbym pomóc jednej osobie poczuć się mniej samotnym z tym, przez co przechodzą.
Moja społeczność obserwujących zaczęła się powiększać. Uświadomiłem sobie, że pomaga tak wielu ludziom rozmawiać o swoich doświadczeniach z łuszczycą. Zacząłem pokazywać się w bardziej wrażliwym świetle. Zacząłem publikować zdjęcia, które pokazały moją skórę z łuszczycą. Przestałem chować ciało kostiumu kąpielowego. Nigdy wcześniej nie miałem siły, aby to zrobić.
Podróż do miłości własnej i akceptacji jest inna dla każdego. Dzięki nowej społeczności nie miałem już ochoty się ukrywać. Nie wstydzę się łuszczycy.
Nie sądzę, bym kiedykolwiek mógł wrócić do milczenia na temat mojego stanu. Dla mnie ważne jest, aby nadal opowiadać się za łuszczycą, więc nikt nigdy nie czuje się samotny. Mam nadzieję, że moja historia może współbrzmieć z innymi i pomóc im pokochać ich ciało w łuszczycy.
Ciena Rae jest aktorką, pisarką i zwolenniczką łuszczycy, której prace stały się powszechnie rozpoznawane w Internecie po tym, jak jej strona na Instagramie pojawiła się w HelloGiggles. Zaczęła pisać o swojej skórze na studiach, gdzie specjalizowała się w sztuce i technologii. Zbudowała portfolio muzyki eksperymentalnej, filmu, poezji i performance. Dziś pracuje jako aktor, influencer, pisarz i namiętny dokumentalista. Obecnie produkuje serial dokumentalny, którego celem jest wyjaśnienie, co oznacza życie z przewlekłą chorobą.