Wsparcie dla opiekuna stwardnienia rozsianego

Zawartość

• Przegląd
• Wspieranie siebie jako opiekuna
• Grupy i zasoby online
• Rozpoznanie oznak wypalenia opiekuna
• Zastanów się nad przerwą
• Pozostając zrelaksowanym jako opiekun
• Pozostanie zorganizowanym jako opiekun
• Otrzymywanie informacji jako opiekun
• Profesjonalne doradztwo dla opiekunów
• Dolna linia

Przegląd

Opieka nad osobą ze stwardnieniem rozsianym (MS) wiąże się z wyjątkowymi stresami i niepewnościami. Choroba jest nieprzewidywalna, więc trudno jest wiedzieć, czego będzie potrzebować osoba ze stwardnieniem rozsianym od tygodnia do następnego, od zmian w domu po wsparcie emocjonalne.

Wspieranie siebie jako opiekuna

Jednym z pierwszych kroków, które możesz zrobić jako opiekun, jest zachowanie spokoju i ocena, czego potrzebujesz, aby wesprzeć ukochaną osobę. Czy potrzebujesz pomocy regularnie? A może potrzebujesz czasem oderwać się od stresu i obowiązków związanych z opieką? Czy odczuwasz presję finansową? Czy Twój ukochany ma objawy emocjonalne, których nie jesteś pewien, jak sobie z tym poradzić? Te pytania są częste w miarę postępu stwardnienia rozsianego. Jednak opiekunowie często niechętnie zmniejszają swoje obciążenia i dbają o siebie.

National MS Society rozwiązuje te problemy w swoim przewodniku „Opieka nad bliskimi z zaawansowanym stwardnieniem rozsianym: Przewodnik dla rodzin”. Przewodnik obejmuje każdy aspekt stwardnienia rozsianego i jest doskonałym źródłem informacji dla opiekunów.

Grupy i zasoby online

Opiekunowie mają również do dyspozycji inne zasoby. Kilka grup oferuje informacje na temat praktycznie każdego stanu lub problemu, z którym mogą spotkać się osoby z SM i ich opiekunowie.

Dostępne są organizacje krajowe, które pomagają opiekunom prowadzić bardziej zrównoważone życie:

• Caregiver Action Network organizuje forum internetowe, na którym można łączyć się z innymi opiekunami. Jest to dobry zasób, jeśli chcesz podzielić się radą lub czujesz się odizolowany lub przygnębiony i chcesz porozmawiać z innymi przechodzącymi przez to samo doświadczenie.
• Family Caregiver Alliance zapewnia opiekunom, w tym osobom udzielającym wytchnienia, zasoby według stanu.
• Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego organizuje program MS Navigators, w którym specjaliści mogą pomóc Ci połączyć się z zasobami, usługami wsparcia emocjonalnego i strategiami odnowy biologicznej.

Niektóre problemy fizyczne i emocjonalne związane ze stwardnieniem rozsianym są trudne do rozwiązania dla opiekunów. Aby pomóc, materiały informacyjne i usługi są również dostępne dla opiekunów za pośrednictwem tych organizacji.

Rozpoznanie oznak wypalenia opiekuna

Naucz się rozpoznawać w sobie oznaki wypalenia zawodowego. Objawy przypominają klasyczne objawy depresji, takie jak:

• wyczerpanie emocjonalne i fizyczne
• zmniejszone zainteresowanie działaniami
• smutek
• drażliwość
• problemy ze snem
• czując się jak na granicy łez

Jeśli rozpoznasz którykolwiek z tych znaków w swoim własnym zachowaniu, zadzwoń do Krajowego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego pod numerem 800-344-4867 i poproś o rozmowę z nawigatorem.

Zastanów się nad przerwą

Można robić przerwy i prosić o pomoc. Nie ma też absolutnie potrzeby czuć się winnym. W końcu wyrządzasz ukochanemu przysługę, pozwalając sobie na nadmierny stres. Odpocząć nie jest oznaką niepowodzenia ani słabości.

Zrób listę członków rodziny i przyjaciół, którzy zaoferowali Ci pomoc w przeszłości, i nie wahaj się zadzwonić, gdy potrzebujesz przerwy. Jeśli to możliwe, możesz organizować spotkania rodzinne, aby rozdzielić obowiązki i upewnić się, że wszyscy wykonują swoją część.

Jeśli nikt z twojej rodziny lub grupy przyjaciół nie jest dostępny, możesz zatrudnić profesjonalną opiekę zastępczą, aby zapewnić tymczasową opiekę podczas odpoczynku i doładowania. Prawdopodobnie można znaleźć lokalną firmę świadczącą usługi opieki domowej, która oferuje tę usługę za opłatą.

Usługi towarzyszące mogą być oferowane przez lokalne grupy obywatelskie, takie jak Departament Spraw Weteranów Stanów Zjednoczonych, kościoły i inne organizacje społeczne. Rozważ też skontaktowanie się z lokalnymi, miejskimi lub powiatowymi agencjami usług społecznych w celu uzyskania pomocy.

Pozostając zrelaksowanym jako opiekun

Regularna praktyka medytacji może być zrelaksowana i ugruntowana przez cały dzień. Techniki, które mogą pomóc ci zachować spokój i zachować równowagę w stresujących czasach, obejmują:

• ćwiczenie
• terapia muzyczna
• terapia dla zwierząt domowych
• masaż
• modlitwa
• joga
• aromaterapia

Ćwiczenia i joga są szczególnie dobre do wspierania własnego zdrowia i zmniejszania stresu.

Oprócz tych technik ważne jest, aby zapewnić sobie wystarczającą ilość snu i zdrową dietę bogatą w owoce, warzywa, błonnik i chude źródła białka.

Pozostanie zorganizowanym jako opiekun

Pozostając zorganizowanym, możesz ograniczyć stres do minimum i zwolnić więcej czasu na robienie rzeczy, które kochasz.

Na początku może się to wydawać kłopotliwe, ale śledzenie informacji i opieki nad ukochaną osobą może pomóc w usprawnieniu wizyt u lekarza i planów leczenia. Pozwoli ci to zaoszczędzić cenny czas na dłuższą metę.

Oto kilka sposobów na utrzymanie porządku podczas opieki nad ukochaną osobą ze stwardnieniem rozsianym:

• Prowadź dziennik, aby śledzić ich:
  • objawy
  • skutki uboczne leków
  • spożycie żywności i wody / żywienie
  • wypróżnienia
  • zmiany nastroju
  • zmiany poznawcze
  • Posiadaj dokumenty prawne, aby móc podejmować decyzje zdrowotne dla ukochanej osoby.
  • Używaj kalendarza (pisemnego lub online) na spotkania i sprawdzaj, kiedy podawać leki.
  • Zapisz numery telefonów ważnych kontaktów i trzymaj je blisko telefonu.

Otrzymywanie informacji jako opiekun

Nie oczekuje się, że poznasz każdą drobiazg o stwardnieniu rozsianym, ale im więcej wiesz o objawach, skutkach ubocznych i opcjach leczenia, tym szybciej będziesz w stanie uzyskać potrzebną pomoc.

Najlepszym sposobem uzyskania informacji jest przeczytanie broszur informacyjnych. Zapytaj swojego ukochanego lekarza, czy jest jakaś literatura, którą możesz przeczytać, lub wiarygodne zasoby online. Dowiedz się o badaniach klinicznych w tej dziedzinie. Przyjdź przygotowany z pytaniami, aby zapytać lekarza podczas następnej wizyty.

Wiedza na temat choroby ukochanej osoby może sprawić, że poczujesz się pewniej i kontrolujesz swoje życie. Pozwoli również łatwiej dostosować się do zmian w planie leczenia ukochanej osoby.

Profesjonalne doradztwo dla opiekunów

Nie wahaj się też poszukać profesjonalnej terapii dla własnego zdrowia psychicznego. Nie ma się czego wstydzić, gdy doradca lub inny specjalista ds. Zdrowia psychicznego porozmawia o twoim samopoczuciu emocjonalnym.

Jeśli czujesz się szczególnie przygnębiony lub niespokojny, możesz potrzebować leków, które poprawią samopoczucie. Po raz kolejny nie ma wstydu w przyjmowaniu leków na zdrowie psychiczne.

Możesz poprosić lekarza o skierowanie do psychiatry, terapeuty lub innego specjalisty ds. Zdrowia psychicznego. Ubezpieczenie może obejmować tego rodzaju usługi.

Jeśli nie stać Cię na profesjonalną pomoc, znajdź zaufanego przyjaciela lub grupę wsparcia online, w której możesz otwarcie omawiać swoje emocje. Możesz także uruchomić dziennik, aby zapisać swoje uczucia i frustracje. Często odpowietrzanie na papierze może być niezwykle terapeutyczne.

Dolna linia

Codzienne zużycie opiekuna może naprawdę się przydać. Nigdy nie czuj się winny z powodu przerwy lub proszenia o pomoc w opiece nad chorym na SM. Podejmując kroki w celu zmniejszenia stresu i dbania o własne potrzeby fizyczne i emocjonalne, łatwiej będzie Ci zadbać o swoją ukochaną osobę.