Jak wyznaczamy sobie cele za pomocą wtórnego progresywnego stwardnienia rozsianego: Co jest dla nas ważne

Zawartość

• Ustal rozsądne i osiągalne cele
• Bądź zdeterminowany, ale dostosuj w razie potrzeby
• Poproś o pomoc i wsparcie
• Świętuj każdą udaną chwilę
• Na wynos

Posiadanie stwardnienia rozsianego (SM) może czasami sprawić, że ci z nas żyjący z nim poczują się bezsilni. W końcu stan jest postępujący i nieprzewidywalny, prawda?

A jeśli choroba przejdzie do wtórnie postępującego MS (SPMS), może istnieć zupełnie nowy poziom niepewności.

Rozumiemy. Oboje żyjemy z tą chorobą przez ostatnie dwie dekady. Jennifer żyje ze SPMS, a Dan żyje ze stwardnieniem nawracającym. Tak czy inaczej, nie wiadomo, co stwardnienie rozsiane zrobi z nami lub jak będziemy się czuć z dnia na dzień.

Te realia - niepewność, brak kontroli - sprawiają, że o wiele ważniejsze dla tych z nas, którzy żyją ze SPMS, jest wyznaczanie sobie celów. Kiedy wyznaczamy cele, robimy duży krok w kierunku niedopuszczenia, by choroba powstrzymała nas przed osiągnięciem tego, czego chcemy.

Jak więc ustawić i trzymać się swoich celów w SPMS? A może jakaś przewlekła choroba? Oto kilka kluczowych strategii, które pomogły nam wyznaczyć cele i pozostać na ich drodze do ich osiągnięcia.

Ustal rozsądne i osiągalne cele

Cele są ważne dla nas obu, zwłaszcza odkąd stwardnienie rozsiane Jennifer postępowało przez ostatnie 10 lat. Cele skoncentrowały nasze potrzeby, misję i to, co staramy się osiągnąć. Cele pomogły nam również lepiej komunikować się jako para opiekuńcza.

Jennifer pozyskała kilka pomocnych wskazówek z lat spędzonych w WW, programie odnowy biologicznej i stylu życia formalnie znanym jako Weight Watchers. Oto kilka wskazówek, które utknęły z nią:

• Cel bez planu to tylko życzenie.
• Musisz go nazwać, aby go zdobyć.

Takie porady nie ograniczają się do dążenia Jennifer do kontrolowania jej wagi i zdrowia. Odniosły się do wielu celów, które sobie wyznaczyła, i celów, które wspólnie ustaliliśmy.

Idąc naprzód, przygotuj solidne, szczegółowe i opisowe plany działań dla celów, które chcesz osiągnąć. Celuj wysoko, ale bądź realistą co do swoich energii, zainteresowań i umiejętności.

Chociaż Jennifer nie może już chodzić i nie wie, czy kiedykolwiek to zrobi, nadal ćwiczy mięśnie i stara się pozostać tak silna, jak tylko może. Ponieważ dzięki SPMS nigdy nie wiadomo, kiedy nastąpi przełom. I chce być zdrowa, kiedy się to robi!

Bądź zdeterminowany, ale dostosuj w razie potrzeby

Po określeniu i zadeklarowaniu celu ważne jest, aby pozostać skupionym i trzymać się go tak długo, jak to możliwe. Łatwo jest się frustrować, ale nie pozwól, aby pierwszy skok prędkości całkowicie zjechał z kursu.

Bądź cierpliwy i zrozum, że ścieżka do celu może nie być linią prostą.

Ponowne oszacowanie celów w miarę zmiany sytuacji jest również w porządku. Pamiętaj, że żyjesz z przewlekłą chorobą.

Na przykład, wkrótce po tym, jak Jennifer wyzdrowiała z ogona diagnozy stwardnienia rozsianego, postanowiła zdobyć tytuł magistra na swojej macierzystej uczelni, University of Michigan-Flint. Był to możliwy do osiągnięcia cel - ale nie w pierwszych latach dostosowywania się do ciągle zmieniających się nowych normalnych postaci postępującej choroby. Miała dość na talerzu, ale nigdy nie straciła z oczu pożądanego stopnia.

Kiedy zdrowie Jennifer w końcu ustabilizowało się, a po ciężkiej pracy i determinacji otrzymała tytuł magistra nauk humanistycznych na Central Michigan University. Prawie 15 lat po wstrzymaniu edukacji z powodzeniem zrealizowała swój cel na całe życie, mieszkając ze SPMS.

Poproś o pomoc i wsparcie

Stwardnienie rozsiane może być chorobą izolującą. Z naszego doświadczenia wynika, że ​​codzienne znalezienie wsparcia jest często trudne. Czasem trudno jest rodzinie i przyjaciołom zapewnić tego rodzaju wsparcie emocjonalne, duchowe i fizyczne, ponieważ oni - a nawet ci z nas żyjący ze stwardnieniem rozsianym! - nie rozumiem w pełni, co jest potrzebne z dnia na dzień.

Ale to wszystko może się zmienić, gdy ustalimy i określimy cele, które mamy nadzieję osiągnąć. Ułatwia to ludziom zrozumienie i skoncentrowanie się na tym, co chcemy zrobić. I to sprawia, że ​​jest mniej zniechęcające dla tych z nas, którzy cierpią na przewlekłą chorobę, ponieważ zdajemy sobie sprawę, że nie radzimy sobie z tym samodzielnie.

Oboje mieliśmy za cel napisać książkę o naszym życiu ze stwardnieniem rozsianym i o tym, jak wznosimy się ponad wyzwania, jakie ona stwarza. Jakby nie wystarczyło napisać i zebrać wszystkie kopie razem, musieliśmy przekształcić nasze arkusze słów w atrakcyjną, starannie zredagowaną publikację.

Wszystko to sami? Tak, całkiem wzniosły cel.

Na szczęście mamy niesamowitych przyjaciół, którzy są profesjonalnymi pisarzami i projektantami i z całego serca chętnie dzielili się swoimi talentami, aby pomóc nam osiągnąć ten cel. Ich wsparcie sprawiło, że książka Pomimo stwardnienia rozsianego na stwardnienie rozsiane mniej o nas samych, a więcej o wspólnej wizji przyjaciół i rodziny.

Świętuj każdą udaną chwilę

Początkowo większość bramek może wydawać się zniechęcająca. Dlatego ważne jest, aby to napisać, opracować plan i rozbić swój ostateczny cel na mniejsze segmenty.

Każde osiągnięcie, które osiągniesz, zbliża cię do osiągnięcia celu, więc świętuj wszystko! Na przykład, z każdą ukończoną klasą Jennifer była o wiele bliżej zdobycia tytułu magistra.

Świętowanie tych krótkich chwil nabiera rozpędu i dodaje energii i idzie do przodu. A czasami mamy to na myśli dosłownie!

Każdego lata jedziemy do Iowa, aby spędzić czas z rodziną Dana. To prawie 10 godzin jazdy samochodem w naszej niepełnosprawnej furgonetce, którą Dan musi jeździć cały czas. To długa jazda dla każdego - nie mówiąc już, kiedy żyjesz ze stwardnieniem rozsianym.

Zawsze jest podekscytowanie widząc rodzinę, której nie widzieliśmy w ciągu roku, która kosztuje nas za przejazd do stanu Hawkeye. Ale nasza podróż powrotna do Michigan może być dość wyczerpująca.

Znaleźliśmy jednak sposób na utrzymanie wszystkiego w perspektywie. Mamy małe uroczystości, aby zachęcić nas do naszej 10-godzinnej wędrówki. Z każdą minutą, gdy jesteśmy w drodze, wiemy, że jesteśmy o wiele bliżej bezpiecznego powrotu do domu.

Na wynos

Życie ze SPMS jest trudne, ale nie powinno cię powstrzymywać od osiągania i osiągania osobistych celów. Choroby wiele od nas zabrały, ale uważamy, że ważne jest, abyśmy patrzyli na wszystko, co jeszcze musimy osiągnąć.

Nawet gdy robi się to frustrujące, bardzo ważne jest, aby nigdy nie rezygnować z osiągania swoich celów. Stwardnienie rozsiane jest tutaj na dłuższą metę, ale co ważniejsze, ty też!