Ta aplikacja na raka piersi oferuje pomoc, nadzieję i społeczność ludzi takich jak Ty
Zawartość
Anna Crollman, która przeżyła raka piersi, może odnosić się. Podskoczyła online, kiedy zdiagnozowano u niej raka piersi w 2015 roku w wieku 27 lat.
„Desperacko potrzebowałem kobiet w moim wieku, by szukać nadziei, ale starałem się je znaleźć”. - Anna Crollman„Natychmiast zwróciłem się do Google, gdy zdiagnozowano u mnie określone zasoby. Sporo czasu spędziłem na szukaniu blogerów w moim wieku, którzy mieli raka piersi, a także młodych kobiet mówiących o płodności i ciąży po raku - mówi Crollman. „Desperacko potrzebowałem kobiet w moim wieku, by szukać nadziei, ale starałem się je znaleźć”.
Jednak znalazła komfort na stronach takich jak breastcancer.org, a także w grupach wsparcia.
„Przeżywanie traumatycznych doświadczeń, takich jak rak piersi, może być przerażające i izolujące. Znalezienie innych, którzy mogą odnosić się do twoich doświadczeń, tworzy intensywną więź, poczucie komfortu i społeczności ”- mówi.
„Bez technologii i mediów społecznościowych nie byłbym tam, gdzie dziś żyję z powodu raka i pracuję, aby wspierać i inspirować innych, którzy przeżyli. Poznałem tak fenomenalną społeczność kobiet w Internecie za pośrednictwem Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer i innych platform społecznościowych, które naprawdę zmieniły moje życie na lepsze ”- mówi Crollman.
Znajdowanie społeczności i konwersacji w aplikacji
Crollman odkrył także świat aplikacji.
Jednym z jej ulubionych jest Breast Cancer Healthline (BCH). Darmowa aplikacja ułatwia użytkownikom znalezienie dokładnie tego, czego potrzebują w jednym miejscu. Zaprojektowany dla osób mających raka piersi na wszystkich etapach, BCH oferuje funkcje, które obejmują codzienne dyskusje w grupach prowadzone przez przewodnik BCH. Przewodnik prowadzi tematy dotyczące leczenia, stylu życia, kariery, relacji, nowych diagnoz i życia na etapie 4.
„Wiele grup wsparcia online może być przytłaczającymi przestrzeniami, w których musisz posortować wiele informacji i sekcji, aby uzyskać to, czego potrzebujesz. Naprawdę podoba mi się, że aplikacja Healthline ma charakter grupy wsparcia, ale jest również pouczająca i inspirująca, ale nie przytłaczająca ”, wyjaśnia Crollman.
Szczególnie podoba jej się to, że przewodniki w aplikacji pomagają prowadzić rozmowy, odpowiadać na pytania i angażować uczestników.
„Pomogło mi to poczuć się bardzo mile widzianym i cenionym w rozmowach. Jako osoba, która przeżyła kilka lat po leczeniu, satysfakcję sprawiło, że mogłem przyczynić się do wglądu i wsparcia dla nowo zdiagnozowanych kobiet w dyskusji. ”
„Podzielam się informacjami na temat trwających efektów ubocznych, odżywiania, a także zainteresowań związanych z ćwiczeniami” - dodaje. „Uwielbiałem widzieć kobiety zadające pytania i natychmiast otrzymujące opinie w aplikacji”.
Zgadza się z nią Ann Silberman, u której zdiagnozowano raka piersi w 2009 roku. Wskazuje na wiele znaczących rozmów, które prowadziła z innymi osobami, które przeżyły, za pośrednictwem aplikacji BCH.
„Zajęliśmy się ważnymi sprawami związanymi z życiem z planszą 4 etapu” - mówi.
„Naszą największą potrzebą nie są informacje medyczne, ale spotkanie innych, którzy byli w naszych butach”. - Ann SilbermanW grupie „nowo zdiagnozowanych” aplikacji Silberman zajmowała się problemami związanymi z przyjmowaniem leków, do których twoje ciało nie jest przyzwyczajone, aw grupie „relacji” uczestniczyła w rozmowach o potrzebie zarządzania chorobą przez przyjaciół i rodzinę.
„Naszą największą potrzebą nie są informacje medyczne, ale spotkanie innych, którzy byli w naszych butach. Ta aplikacja pomaga emocjonalnie, fizycznie, a nawet podczas leczenia. Lekarze nie rozumieją, na przykład, jak trudne może być leczenie hormonalne, a wiele kobiet po prostu cicho się poddaje. Jednak słysząc, że inni mieli takie same trudności i wymyślili sposób na poradzenie sobie z tym, kobieta może zachować zgodność, przynajmniej do czasu, gdy będzie mogła porozmawiać z lekarzem - mówi Silberman.
Aplikacja Breast Cancer Healthline zawiera również funkcję dopasowania, która łączy Cię z innymi na podstawie leczenia, stadium raka i osobistych zainteresowań.
„Moje mecze dotyczyły mojego wieku i etapu, więc poruszyliśmy nasze zmartwienia i obawy. Niezwykle pomocny jest system dopasowywania. Ponieważ jestem na 4. etapie, podróżowanie jest trudne i bez świata online nie byłbym w stanie rozmawiać z osobami z moją podobną diagnozą ”, mówi Silberman.
Ericka Hart, która przeżyła raka piersi, lubi też funkcję dopasowania BCH. Kiedy zdiagnozowano ją w wieku 28 lat, przeszukała Internet i zapytała innych, którzy przeżyli, jakie zasoby polecili.
„W wielu przypadkach musiałem zastosować proces eliminacji, ponieważ wiele stron nie miało wizerunków czarnych ludzi ani żadnych informacji na temat dziwnych tożsamości” - mówi Hart.
Przypomina jeden przypadek, w którym renomowana organizacja zajmująca się rakiem piersi dopasowała ją do innej osoby, która przeżyła.
„To było trochę dziwne, ponieważ organizacja odegrała dużą rolę w zarządzaniu, kiedy rozmawiamy / łączymy się. A kiedy do nas dołączyli, nie czułem się połączony, czułem się zmuszony ”- mówi Hart.
BCH dopasowuje cię do członków społeczności codziennie o godzinie 12:00. Czas pacyficzny standardowy (PST). Możesz także przeglądać profile członków i wysyłać prośby o dopasowanie.
Gdy ktoś chce się z Tobą połączyć, wysyłane jest powiadomienie. Po połączeniu członkowie mogą przesyłać sobie wiadomości i udostępniać zdjęcia.
„Sposób, w jaki łączymy przemiany, podobnie jak technologia, ale wszystko z tego samego powodu: ludzie w podobnych okolicznościach, którzy chcą się znaleźć”. - Ericka Hart„Moją ulubioną częścią jest funkcja codziennego dopasowywania, ponieważ jest to niskociśnieniowy sposób na zbudowanie własnej małej bańki na raka piersi”, mówi Hart.
Wykorzystanie technologii, aby dowiedzieć się więcej o raku piersi
Aplikacja Breast Cancer Healthline nie tylko umożliwia łączenie się z innymi osobami, które przeżyły, ale ma także specjalną zakładkę, która umożliwia wyszukiwanie artykułów recenzowanych przez lekarzy. Od stylu życia i nowości na temat diagnozy, operacji, leczenia, zdrowia psychicznego i samoopieki, po informacje o badaniach klinicznych i najnowszych badaniach nad rakiem piersi - jest wiele artykułów do przeglądania.
Dodatkowo aplikacja zawiera osobiste historie i opinie ocalałych z raka piersi.
„Uwielbiam mieć artykuły i powiązane treści w tym samym miejscu, co sieć i społeczność. Jest to kompleksowa oferta zaspokajająca wszystkie potrzeby związane z emocjami i leczeniem ”- mówi Crollman. „Możliwość posiadania w jednym miejscu pokrewnych artykułów i badań w jednym miejscu pozwala również na bezproblemową nawigację po zniechęcającym doświadczeniu raka zarówno podczas leczenia, jak i po nim”.
Dostęp do wszystkich tych informacji bezpośrednio w telefonie to ukłon w stronę mocy i wygody technologii, zauważa Hart.
„Teraz każdy ma w kieszeni telefony i aplikacje, które potrafią wszystko - przynieść nam artykuły, połączyć nas z ludźmi zarówno publicznie, jak i prywatnie” - mówi Hart. „Sposób, w jaki łączymy przemiany, podobnie jak technologia, ale wszystko z tego samego powodu: ludzie w podobnych okolicznościach, którzy chcą się znaleźć”.
Cathy Cassata jest niezależną pisarką, która specjalizuje się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i łączenia się z czytelnikami w sposób wnikliwy i angażujący. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj
.