Społeczność biegaczy, która walczy o zmianę opieki zdrowotnej dla kobiet w Indiach
Zawartość
- Ruch na rzecz osób, które przeżyły raka w Indiach
- Epidemia niewypowiedzianego raka w Indiach
- Kiedy linia mety to dopiero początek
- Recenzja dla
Jest słoneczny niedzielny poranek i otaczają mnie Hinduski noszące sari, spandex i rurki tracheostomijne. Wszyscy chętnie trzymają mnie za rękę, gdy idziemy, i opowiadają mi wszystko o swoich podróżach z rakiem i nawykach biegania.
Każdego roku grupa osób, które przeżyły raka, wchodzi razem po kamiennych schodach i polnych ścieżkach na szczyt Nandi Hills, starożytnego lasu na wzgórzach na obrzeżach ich rodzinnego miasta Banaglore w Indiach, aby podzielić się swoimi historiami na temat raka z resztą grupy. „Wędrówka ocalałych” to tradycja mająca na celu uhonorowanie osób, które przeżyły raka i członków ich rodzin, którzy tworzą społeczność biegaczy największego w Indiach toru wyścigowego przeznaczonego tylko dla kobiet (3K, 5K, 10K i półmaraton). w coroczny wyścig. Jako amerykański dziennikarz zainteresowany poznaniem Pinkathonu, czuję się szczęśliwy, że zostałem powitany na wycieczce.
Ale teraz czuję się mniej reporterką, a bardziej kobietą, feministką i kimś, kto stracił najlepszą przyjaciółkę na raka. Łzy płyną mi po twarzy, gdy słucham jednej kobiety, Priyi Pai, która wśród szlochów usiłuje wydobyć swoją historię.
„Co miesiąc chodziłam do lekarza, skarżąc się na nowe objawy, a oni mówili: »Ta dziewczyna jest szalona«” – wspomina 35-letni prawnik. „Myśleli, że przesadzam i szukam uwagi. Lekarz powiedział mojemu mężowi, żeby usunął Internet z naszego komputera, żebym przestała patrzeć w górę i wywoływać objawy”.
Minęło trzy i pół roku od pierwszego kontaktu z lekarzami z wyniszczającym zmęczeniem, bólami brzucha i sczerniałym stolcem, zanim lekarze ostatecznie zdiagnozowali u niej raka jelita grubego.
A kiedy w 2013 roku pojawiła się diagnoza, oznaczająca początek kilkunastu operacji, „ludzie mówili, że jestem przeklęty”, mówi Pai. „Ludzie mówili, że mój ojciec, który nie wspierał mojego małżeństwa z Pavanem, przeklął mnie na raka”.
Ruch na rzecz osób, które przeżyły raka w Indiach
Niedowierzanie, opóźnione diagnozy i wstyd społeczny: to tematy, które powtarzają się echem przez cały mój czas spędzony w społeczności Pinkathon.
Pinkathon nie jest właśnie w końcu kilka wyścigów tylko dla kobiet. Jest to również zgrana społeczność biegaczy, która podnosi świadomość raka i stara się przekształcić kobiety w swoje własne najlepsze obrończynie zdrowia, oferując kompleksowe programy szkoleniowe, społeczności w mediach społecznościowych, cotygodniowe spotkania, wykłady lekarzy i innych ekspertów oraz, oczywiście, wędrówka ocalałych. To poczucie wspólnoty i bezwarunkowego wsparcia jest niezbędne dla indyjskich kobiet.
Chociaż ostatecznie celem Pinkathonu jest rozszerzenie kwestii zdrowia kobiet na ogólnokrajową dyskusję, dla niektórych kobiet, takich jak Pai, społeczność Pinkathon jest pierwszą i jedyną bezpieczną przestrzenią, w której można wypowiedzieć słowo „rak”. Tak naprawdę.
Epidemia niewypowiedzianego raka w Indiach
Intensyfikacja rozmów na temat raka w Indiach jest niezwykle ważna. Do 2020 roku Indie – kraj, w którym duża część populacji jest zubożała, niewykształcona i mieszka w wiejskich wioskach lub slumsach bez opieki zdrowotnej – będą domem dla jednej piątej światowej populacji chorych na raka. Jednak ponad połowa indyjskich kobiet w wieku od 15 do 70 lat nie zna czynników ryzyka raka piersi, najbardziej rozpowszechnionej postaci raka w Indiach. Być może dlatego połowa kobiet, u których zdiagnozowano tę chorobę w Indiach, umiera. (W Stanach Zjednoczonych liczba ta wynosi około jednego na sześć). Eksperci uważają również, że duża część – jeśli nie większość – przypadków raka pozostaje niezdiagnozowana. Ludzie umierają na raka, nawet nie wiedząc, że go mają, bez możliwości leczenia.
„Ponad połowa przypadków, które widzę, znajduje się w trzecim etapie”, mówi czołowy indyjski onkolog Kodaganur S. Gopinath, założyciel Bangalore Institute of Oncology i dyrektor Healthcare Global Enterprise, największego indyjskiego dostawcy opieki onkologicznej. „Ból często nie jest pierwszym objawem, a jeśli go nie ma, ludzie mówią:„ Dlaczego powinienem iść do lekarza?”. Zauważa, że rutynowe badania przesiewowe raka u kobiet, takie jak wymazy cytologiczne i mammografia, nie są powszechne. Wynika to zarówno z ograniczeń finansowych, jak i większego problemu kulturowego.
Dlaczego więc ludzie, zwłaszcza kobiety, rozmowa o raku? Niektórzy wstydzą się rozmawiać o swoim ciele z członkami rodziny lub lekarzami. Inni woleliby umrzeć niż obciążać lub przynosić wstyd swoim rodzinom. Na przykład, podczas gdy Pinkathon oferuje wszystkim swoim uczestnikom bezpłatne badania kontrolne i mammograficzne, tylko 2% rejestrujących korzysta z oferty. Ich kultura nauczyła kobiety, że liczą się tylko jako matki i żony, a stawianie sobie priorytetów jest nie tylko samolubne, ale jest hańbą.
Tymczasem wiele kobiet po prostu nie chce wiedzieć, czy ma raka, ponieważ diagnoza może zrujnować perspektywy małżeństwa ich córek. Kiedy kobieta zostaje oznaczona jako chora na raka, cała jej rodzina zostaje skażona.
Te kobiety, które… robić opowiadają się za otrzymaniem właściwej diagnozy, a następnie leczenia, w obliczu niesamowitych przeszkód. W przypadku Pai leczenie raka oznaczało wysysanie oszczędności jej i jej męża. (Małżeństwo osiągnęło maksymalne korzyści z ubezpieczenia zdrowotnego zapewnianego przez oba plany dotyczące jej opieki, ale mniej niż 20 procent kraju ma jakąkolwiek formę ubezpieczenia zdrowotnego, zgodnie z National Health Profile 2015).
A kiedy jej mąż zwrócił się do rodziców (którzy mieszkają z parą, jak to jest w zwyczaju w Indiach), powiedzieli jej mężowi, że powinien oszczędzać pieniądze, zaprzestać leczenia i ponownie ożenić się po tym, co będzie jej nieuchronną śmiercią.
Kulturowo uważa się, że są o wiele lepsze rzeczy, na które można wydać pieniądze niż zdrowie kobiety.
Kiedy linia mety to dopiero początek
W Indiach to piętno otaczające zarówno zdrowie kobiet, jak i nowotwory było przekazywane z pokolenia na pokolenie. Dlatego Pai i jej mąż Pavan tak ciężko pracowali, aby nauczyć swojego sześcioletniego syna Pradhana, jak wyrósł na sojusznika kobiet. W końcu to Pradhan był tym, który zaciągnął Pai na oddział ratunkowy w 2013 roku po tym, jak upadła na parkingu szpitala. A kiedy jego rodzice nie mogli zorganizować jednej z jego szkolnych ceremonii wręczenia nagród, ponieważ Pai był w tym czasie operowany, stanął na scenie przed całą swoją szkołą i powiedział im, że przechodzi operację raka. Był dumny ze swojej mamy.
Niecały rok później, w ciepły styczniowy poranek, tydzień po wędrówce ocalałych, Pradhan stoi na mecie obok Pavana, uśmiechając się od ucha do ucha i wiwatując, gdy jego mama kończy wyścig Bangalore Pinkathon 5K.
Dla rodziny ta chwila jest znaczącym symbolem wszystkiego, co wspólnie przezwyciężyli – i wszystkiego, co mogą osiągnąć dla innych poprzez Pinkathon.