Znajdowanie wsparcia w chłoniaku z komórek płaszcza: zasoby, które mogą pomóc

Zawartość

• Dostęp do potrzebnych zasobów
• Specjaliści od chłoniaków
• Strony pacjentów i numery interwencyjne
• Programy pomocy finansowej
• Usługi doradcze i grupy wsparcia
• Opieka paliatywna i planowanie na koniec życia
• Na wynos

Dostęp do potrzebnych zasobów

Istnieje wiele zasobów dostępnych dla osób z chłoniakiem z komórek płaszcza (MCL). Więcej informacji o tym schorzeniu może pomóc Ci zrozumieć opcje leczenia i podejmować świadome decyzje dotyczące opieki. Zasięgnięcie wsparcia emocjonalnego i społecznego może również pomóc w łatwiejszym radzeniu sobie z chorobą.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o niektórych dostępnych zasobach.

Specjaliści od chłoniaków

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie MCL, ważne jest, aby umówić się na spotkanie ze specjalistą, który pomoże ci zrozumieć opcje leczenia i uzyskać potrzebną opiekę. MCL jest stosunkowo rzadki, więc niektórzy lekarze mogą nie znać najnowszych opcji leczenia. Najlepiej jest spotkać się ze specjalistą od chłoniaka.

Zastanów się, czy nie możesz skierować cię do specjalisty od chłoniaków, aby poprosić lekarza podstawowej opieki zdrowotnej lub ośrodek opieki onkologicznej.

Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej prowadzi internetową bazę danych, za pomocą której można znaleźć specjalistów od chłoniaków w całych Stanach Zjednoczonych. American Society of Hematology ma również bazę danych z możliwością przeszukiwania, która obejmuje hematologów ze specjalistyczną wiedzą na temat chłoniaków.

Jeśli w Twojej okolicy nie ma specjalistów od chłoniaków, być może będziesz musiał udać się na wizytę. Jeśli nie jest to możliwe, lokalny lekarz może być w stanie skonsultować się ze specjalistą za pośrednictwem poczty e-mail, telefonu lub wideokonferencji.

Strony pacjentów i numery interwencyjne

Dostępnych jest wiele zasobów, które pomogą ci dowiedzieć się o opcjach leczenia i strategiach dobrego pobytu z MCL. Czasami jednak trudno jest ustalić, które zasoby są wiarygodne i dokładne.

Aby uzyskać wiarygodne informacje:

• Poproś swojego lekarza lub centrum leczenia raka o więcej informacji na temat MCL.
• Przejrzyj sekcję MCL na stronie internetowej Lymphoma Research Foundation lub skontaktuj się z jej infolinią pod numerem 800-500-9976 lub [email protected].
• Skontaktuj się ze specjalistą ds. Informacji za pośrednictwem Leukemia & Lymphoma Society, dzwoniąc pod numer 800-955-4572, wysyłając wiadomość e-mail na [email protected] lub korzystając z usługi czatu online organizacji.

Programy pomocy finansowej

Koszt leczenia różni się znacznie w zależności od planu leczenia, miejsca leczenia i ewentualnego ubezpieczenia zdrowotnego.

Aby zarządzać kosztami opieki, pomocne może być:

• Zapytaj swojego lekarza lub ośrodek opieki onkologicznej, czy akceptują twoje ubezpieczenie zdrowotne. Jeśli nie masz ubezpieczenia lub nie możesz sobie pozwolić na leczenie, zapytaj ich, czy mogą zalecić bardziej opłacalne leczenie lub połączyć Cię z usługami wsparcia finansowego.
• Skontaktuj się ze swoim ubezpieczycielem zdrowotnym, aby dowiedzieć się, czy twoje wizyty lekarskie, testy i leczenie są objęte ubezpieczeniem. Pomogą ci dowiedzieć się, ile będziesz musiał płacić w postaci składek miesięcznych, rocznych odliczeń, opłat za ubezpieczenie od odpowiedzialności cywilnej lub opłat kopalnianych.
• Skontaktuj się z producentem leków, które bierzesz, aby dowiedzieć się, czy oferują rabaty dla pacjentów lub programy subsydiów. Możesz kwalifikować się do zniżki.
• Rozważ złożenie wniosku na badanie kliniczne, aby otrzymać eksperymentalne leczenie za darmo. Twój lekarz może pomóc ci poznać potencjalne korzyści i ryzyko związane z udziałem w badaniu.

Więcej informacji i zasobów wsparcia finansowego można znaleźć w następujących organizacjach:

• Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne
• Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej
• Leczenie raka
• Rakowa Koalicja Pomocy Finansowej
• Towarzystwo Białaczki i Chłoniaków
• Lymphoma Research Foundation

Usługi doradcze i grupy wsparcia

Zarządzanie MCL może być stresujące. Jeśli zmagasz się z częstymi uczuciami stresu, niepokoju, gniewu, smutku lub beznadziejności, porozmawiaj ze swoim lekarzem. Mogą skierować cię do specjalisty ds. Zdrowia psychicznego w celu uzyskania wsparcia.

Niektóre organizacje pacjentów oferują również usługi doradcze. Na przykład zadzwoń pod numer 800-813-4673 lub wyślij e-mail na adres [email protected], aby porozmawiać z wyszkolonym doradcą za pośrednictwem Hopeline Cancer Care.

Wygodne może być także łączenie się z innymi ludźmi, którzy doświadczyli podobnych doświadczeń. Na przykład może pomóc:

• Zapytaj swojego lekarza lub ośrodek opieki onkologicznej, czy istnieją lokalne grupy wsparcia dla osób żyjących z chłoniakiem.
• Skorzystaj z internetowej bazy danych American Cancer Society, aby znaleźć lokalne programy wsparcia.
• Odwiedź stronę internetową Leukemia & Lymphoma Society, aby zarejestrować się na czat online, znaleźć lokalną grupę wsparcia lub uzyskać dostęp do wsparcia równorzędnego.
• Dołącz do sieci wsparcia Lymphoma, aby połączyć się z peerem online lub telefonicznie.
• Zarejestruj się w internetowej grupie wsparcia przez Cancer Care.

Opieka paliatywna i planowanie na koniec życia

Nowe leczenie pomogło przedłużyć życie wielu osobom z MCL. Ale ostatecznie choroba ma tendencję do postępu lub powrotu. Towarzystwo Leukemia i chłoniak podaje, że mediana ogólnego przeżycia u osób z rozpoznaniem MCL wynosi od pięciu do siedmiu lat.

Wiele osób decyduje się na planowanie opieki paliatywnej, decyzji o zakończeniu życia i spraw majątkowych. Należy pamiętać, że planowanie z wyprzedzeniem nie oznacza rezygnacji z leczenia. Zamiast tego jest to jeden z wielu sposobów na zapewnienie aktywnej roli w podejmowaniu decyzji dotyczących wszystkich aspektów opieki i życia.

Możesz wybrać:

• Poproś swojego lekarza lub ośrodek opieki onkologicznej o więcej informacji na temat planowania i opieki po zakończeniu życia.
• Odwiedź stronę CaringInfo w Narodowej Hospicjum i Opiece Paliatywnej, aby dowiedzieć się o programach hospicyjnych i innych usługach opieki paliatywnej.
• Spotkaj się z prawnikiem lub innym prawnikiem, aby ustalić wcześniejszą dyrektywę w sprawie opieki zdrowotnej. Dokument ten przekaże lekarzowi życzenia dotyczące leczenia, jeśli osiągniesz punkt, w którym nie będziesz mógł już sam się promować.
• Spotkaj się z prawnikiem, aby ustalić testament lub zaufanie. Te narzędzia do planowania nieruchomości określają, co stanie się z twoją nieruchomością.
• Porozmawiaj z rodziną o swoich życzeniach związanych z końcem życia i życiu pozagrobowym, w tym o wszelkich preferencjach dotyczących sposobu zarządzania ciałem. Niektóre osoby decydują się również pisać listy do bliskich i poświęcają czas na ważne rozmowy, które chcieliby mieć.

Na wynos

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie MCL, możesz uzyskać dostęp do zasobów, które pomogą zaspokoić Twoje potrzeby pomocy technicznej. Porozmawiaj ze swoim lekarzem lub ośrodkiem opieki onkologicznej lub połącz się z wiarygodną organizacją onkologiczną, aby znaleźć zasoby, które mogą ci pomóc.