Świadomość JCV i PML jest opóźniona wśród pacjentów ze stwardnieniem rozsianym

Zawartość

• Co to są JCV i PML?
• Wiedza to potęga
• Dlaczego niektórzy ludzie podejmują ryzyko
• Miejsce na udoskonalenie

Kiedy masz stwardnienie rozsiane (SM), wybór leku modyfikującego chorobę jest dużą decyzją. Te potężne leki mogą zapewnić poważne korzyści, ale nie bez poważnego ryzyka.

Kilka najczęstszych leków modyfikujących chorobę stosowanych na stwardnienie rozsiane może na przykład upośledzać układ odpornościowy i powodować u osób zarażonych wirusem John Cunningham (JCV) postępującą wieloogniskową leukoencefalopatię (PML).

JCV jest bardzo powszechnym wirusem, który atakuje ponad połowę światowej populacji. Chociaż w większości przypadków nie powoduje żadnych skutków ubocznych, dla niektórych osób dotkniętych SM może prowadzić do PML. PML jest wyniszczającą chorobą, która występuje, gdy JCV infekuje istotę białą w mózgu i atakuje ochronną powłokę mielinową wokół komórek nerwowych. Może prowadzić do poważnych niepełnosprawności neurologicznych, a nawet śmierci.

Czy osoby przyjmujące te leki są świadome ryzyka rozwoju PML przed rozpoczęciem leczenia, a nawet wiedzą, czym jest PML?

Ankieta Healthline przeprowadzona wśród 1715 osób z SM wykazała, że ​​mniej niż połowa była świadoma zarówno JCV, jak i PML.

Wśród tych, którzy byli świadomi JCV, prawie 60 procent nie doceniło jego powszechności.

Co to są JCV i PML?

JCV jest dość powszechny. W rzeczywistości ma go około połowy populacji. Większość nigdy się nie dowie, ponieważ nasz układ odpornościowy kontroluje wirusa.

Kiedy osłabiony układ odpornościowy pozwala JCV na aktywację, może to prowadzić do PML, zagrażającej życiu demielinizacji choroby mózgu. PML ma śmiertelność od 30 do 50 procent w ciągu pierwszych kilku miesięcy po diagnozie.Ci, którzy przeżyli, często mają poważne niepełnosprawności.

Około jednej trzeciej osób, które wzięły udział w badaniu Healthline, zostało przebadanych na obecność JCV. Spośród tych, którzy biorą Tecfidera lub Tysabri, 68 procent zostało przebadanych na obecność JCV, a 45 procent z nich pozytywnie.

Neurolog Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., dyrektor Neurosciences Service Line w Ascension St. John Providence-Park Hospital w Michigan, powiedział Healthline, że problem pojawił się po raz pierwszy wraz z uruchomieniem Tysabri.

„Wszyscy byli podekscytowani silną reakcją, jaką lek zaoferował pacjentom z SM”, powiedział.

Następnie u trzech pacjentów w badaniu klinicznym rozwinęła się PML, dwóch śmiertelnie. Producent wycofał lek w 2005 roku.

Stwierdzono, że ryzyko PML jest większe u osób, które przyjmowały leki immunosupresyjne przed lub w skojarzeniu z Tysabri, wyjaśnił Silverman.

Lek został ponownie oceniony i wrócił na rynek w 2006 roku. W końcu Gilenya i Tecfidera zostały również zatwierdzone do leczenia SM.

„Oba mają ten sam potencjalny problem związany z PML”, powiedział Silverman. „Może się to zdarzyć z każdym lekiem immunosupresyjnym. My, klinicyści, musimy porozmawiać z pacjentami na ten temat i ściśle monitorować osoby zagrożone rozwojem PML. ”

Silverman powiedział, że nie ma prawdziwych wytycznych do monitorowania pacjentów ze stwardnieniem rozsianym za pomocą tych leków. Przeprowadza testy obrazowania i testy przeciwciał JCV co najmniej raz w roku i bacznie obserwuje pacjentów, którzy je przyjmują.

Wiedza to potęga

Spośród osób przyjmujących Tecfidera lub Tysabri 66 procent jest świadomych ryzyka. Dlaczego wybierają te leki?

Silverman sugeruje, że głównym powodem jest skuteczność.

„Oryginalne leki modyfikujące przebieg choroby prawdopodobnie poprawiają wskaźnik nawrotów o około 35 do 40 procent. W przypadku tych leków korzyść może wynosić około 50 do 55 procent lub więcej. Tysabri może być nawet trochę wyższy ”- powiedział.

„Większość osób cierpiących na tę chorobę jest stosunkowo młoda i aktywna w życiu” - kontynuował. „Chcą najsolidniejszej reakcji, więc wybierają lek, który zapewni im tego rodzaju ochronę. Są gotowi zaryzykować. ”

Dlaczego niektórzy ludzie podejmują ryzyko

Desiree Parker, 38, z Williamsburga w Wirginii, w 2013 roku zdiagnozowano stwardnienie nawracająco-ustępujące. Początkowo wybrała Copaxone, ale przeszła na Tecfidera na początku tego roku.

„Wiem, co to jest PML i rozumiem zwiększone ryzyko związane z tym lekiem, wiedzę, którą uzyskałem, rozmawiając z moim neurologiem i czytając o leku na własną rękę” - powiedziała.

„Wybrałem go z wielu powodów, z których najważniejszym jest to, że nie był to zastrzyk ani napar. Miałem dużo problemów z samodzielnym wstrzykiwaniem i miałem tego dość. Chciałem mieć lek doustny o najniższym ryzyku i najbardziej skutecznych skutkach ubocznych. ”

Przed przyjęciem leku Tecfidera Parker przetestował wynik ujemny na obecność przeciwciał przeciwko JCV.

„Wiem, że to nie znaczy, że nie będę narażony na wirusa, a tym samym na ryzyko PML w przyszłości. Gdybym uzyskał wynik pozytywny, prawdopodobnie nadal wybrałbym jeden z doustnych leków, chociaż bardziej martwiłbym się tym ryzykiem ”- wyjaśnił Parker.

„Mój neuro- powiedział, że tylko kiedy masz limfopenię - małe białe krwinki - jesteś najbardziej narażony na rozwój PML, jeśli jesteś zarażony. Dlatego naprawdę bardziej zależy mi na oglądaniu tego niż na ciągłym testowaniu pod kątem wirusa ”- powiedziała.

Parker martwi się długoterminowymi skutkami, jakie Tecfidera może mieć na jej ciało, ale bardziej martwi go spowolnienie postępu choroby.

Vix Edwards z Nuneaton, Warwickshire, Wielka Brytania, zdiagnozowano stwardnienie nawracająco-ustępujące w 2010 roku. Zaledwie 18 miesięcy później jej diagnoza została zmieniona na wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane z nawrotami. Próbowała Copaxone i Rebif, ale kontynuowała nawrót choroby przynajmniej raz w miesiącu.

Po długim zastanowieniu przeszła na Tysabri. O ryzyku PML dowiedziała się od swojej pielęgniarki stwardnienia rozsianego, która wyjaśniła to bardzo szczegółowo przez telefon, ponownie osobiście i pocztą.

„Nie martwię się zbytnio o PML, głównie dlatego, że szanse na to, żebym mógł się z nim skontaktować, są znacznie mniejsze niż szanse na mój nawrót bez Tysabri”, powiedział Edwards dla Healthline.

Do tej pory miała 50 naparów bez nawrotu.

Według Edwardsa może nie być standardem w Wielkiej Brytanii, ale co sześć miesięcy jest testowana pod kątem JCV.

Miejsce na udoskonalenie

Parker i Edwards przypisują swoim lekarzom niezbędne informacje przed rozpoczęciem przyjmowania narkotyków. To nie dotyczy wszystkich.

Ponad jedna czwarta ankietowanych bierze lek, który zwiększa ryzyko PML. Jedna trzecia z nich jest nieświadoma lub źle poinformowana o ryzyku.

„To niezrozumiałe” - powiedział Silverman. „Według wszystkich szacunków te leki to duże pistolety o wysokim ryzyku. Wpatrywanie się w PML jest niewygodnym miejscem. Czułbym się bardzo, bardzo zagrożony, gdybym nie przeprowadzał długiej rozmowy z pacjentem na temat potencjalnych korzyści i ryzyka związanego z ich użyciem ”.

Parker uważa, że ​​pacjenci powinni również przeprowadzić własne badania dotyczące każdej opcji leczenia i zdecydować o najważniejszych kryteriach wyboru.

Silverman zgadza się, ale podkreśla potrzebę poszukiwania renomowanych źródeł podczas wyszukiwania w Internecie.

Zachęca do czynnego uczestnictwa w grupach wsparcia, takich jak National MS Society, szczególnie w spotkaniach lokalnych rozdziałów lokalnych.

„Pomagają rozpowszechniać dobre informacje, które mogą prowadzić pacjentów do zadawania właściwych pytań lekarzom” - powiedział Silverman.