Moi rówieśnicy dają mi siłę do dalszej walki ”

Zawartość

• Jak dostałeś diagnozę stwardnienia rozsianego?
• Gdzie zwracałeś się o wsparcie w tych pierwszych dniach i tygodniach?
• Co skłoniło Cię do szukania porad i wsparcia ze strony społeczności internetowych?
• Co znalazłeś w tych społecznościach internetowych, które najbardziej Ci pomogły?
• Czy zaskoczył Cię poziom otwartości ludzi w tych społecznościach?
• Czy jest jakaś konkretna osoba, którą spotkałeś w jednej z tych społeczności, która Cię inspiruje?
• Dlaczego ważne jest, aby móc bezpośrednio łączyć się z innymi osobami chorymi na SM?
• Co powiedziałbyś komuś, kto niedawno zdiagnozował SM?

Arnetta Hollis to porywająca Teksańczyk o ciepłym uśmiechu i ujmującej osobowości. W 2016 roku miała 31 lat i cieszyła się życiem jako nowożeńcy. Niecałe dwa miesiące później zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane.

Reakcja Arnetty na wiadomości nie była dokładnie taka, jak można się było spodziewać. „Jeden z moich najtrudniejszych i największe chwile w życiu diagnozuje się na SM ”- wspomina. „Czuję, że nie bez powodu zostałem pobłogosławiony tą chorobą. Bóg nie dał mi tocznia ani innej choroby autoimmunologicznej. Dał mi stwardnienie rozsiane. W rezultacie czuję, że moim celem życiowym jest walka o swoją siłę i stwardnienie rozsiane ”.

Healthline usiadła z Arnettą, aby porozmawiać o diagnozie, która zmieniła jej życie, oraz o tym, jak znalazła nadzieję i wsparcie w kolejnych miesiącach.

Jak dostałeś diagnozę stwardnienia rozsianego?

Żyłem normalnym życiem, kiedy pewnego dnia obudziłem się i upadłem. Przez następne trzy dni straciłem umiejętność chodzenia, pisania, używania rąk właściwie, a nawet odczuwania temperatur i wrażeń.

Najbardziej niesamowitą częścią tej przerażającej podróży było to, że spotkałem wspaniałego lekarza, który spojrzał na mnie i powiedział mi, że czuje, że mam stwardnienie rozsiane. Chociaż było to przerażające, zapewniła mnie, że zapewni mi najlepsze możliwe leczenie. Od tego momentu nigdy się nie bałem. Tak naprawdę przyjęłam tę diagnozę jako mój znak, aby żyć jeszcze pełniej.

Gdzie zwracałeś się o wsparcie w tych pierwszych dniach i tygodniach?

Na wczesnych etapach mojej diagnozy moja rodzina wspólnie połączyła siły, aby zapewnić mnie, że pomogą mi się zająć. Byłem także otoczony miłością i wsparciem mojego męża, który pracował niestrudzenie, aby zapewnić mi najlepsze dostępne leczenie i opiekę.

Z medycznego punktu widzenia, mój neurolog i zespół terapeutyczny byli bardzo zaangażowani w opiekę nad mną i zapewnianie praktycznych doświadczeń, które pomogły mi pokonać wiele objawów, z którymi się spotkałem.

Co skłoniło Cię do szukania porad i wsparcia ze strony społeczności internetowych?

Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane, przebywałem na OIOM-ie przez sześć dni, a podczas rehabilitacji szpitalnej przez trzy tygodnie. W tym czasie nie miałem nic prócz czasu. Wiedziałem, że nie jestem jedyną osobą dotkniętą tą chorobą, więc zacząłem szukać wsparcia online. Najpierw spojrzałem na Facebooka ze względu na różnorodne grupy dostępne na Facebooku. To tutaj zdobyłem najwięcej wsparcia i informacji.

Co znalazłeś w tych społecznościach internetowych, które najbardziej Ci pomogły?

Moi rówieśnicy ze stwardnienia rozsianego wsparli mnie w sposób, którego moja rodzina i przyjaciele nie mogli. Nie chodzi o to, że moja rodzina i przyjaciele nie chcieli mnie bardziej wspierać, po prostu fakt, że - ponieważ są zainwestowani emocjonalnie - przetwarzali tę diagnozę tak jak ja.

Moje stwardnienie rozsiane rówieśnicy żyją i / lub pracują z tą chorobą codziennie, więc znają dobre, złe i brzydkie i byli w stanie mnie wspierać w tym zakresie.

Czy zaskoczył Cię poziom otwartości ludzi w tych społecznościach?

Ludzie w społecznościach internetowych są dość otwarci. Omawiany jest każdy temat - planowanie finansowe, podróże i ogólnie, jak prowadzić wspaniałe życie - i wiele osób dołącza do dyskusji. Z początku mnie to zaskoczyło, ale im więcej symptomów mam do czynienia, tym bardziej polegam na tych wspaniałych społecznościach.

Czy jest jakaś konkretna osoba, którą spotkałeś w jednej z tych społeczności, która Cię inspiruje?

Jenn jest osobą, którą poznałem na MS Buddy, a jej historia inspiruje mnie, bym nigdy się nie poddawał. Ma stwardnienie rozsiane i kilka innych wyniszczających chorób. Chociaż ma te choroby, udało jej się wychować własne rodzeństwo, a teraz także własne dzieci.

Rząd odmówił jej zasiłku inwalidzkiego, ponieważ nie spełnia ona minimalnego kredytu na pracę, ale mimo to pracuje, kiedy może i wciąż walczy. Jest po prostu niesamowitą kobietą i podziwiam jej siłę i wytrwałość.

Dlaczego ważne jest, aby móc bezpośrednio łączyć się z innymi osobami chorymi na SM?

Ponieważ rozumieją. Po prostu, rozumieją. Kiedy wyjaśniam moje objawy lub uczucia mojej rodzinie i przyjaciołom, to jak rozmowa z tablicą, ponieważ nie rozumieją, jak to jest. Rozmawianie z tymi, którzy mają SM, jest jak przebywanie w otwartym pokoju ze wszystkimi oczami, uszami i uwagą na temat pod ręką: SM.

Co powiedziałbyś komuś, kto niedawno zdiagnozował SM?

Moja ulubiona rada dla kogoś, kto jest nowo zdiagnozowany, brzmi: Pogrzeb swoje stare życie. Życzymy pogrzebu i rozpaczy w swoim starym życiu. Potem wstań. Obejmuj i kochaj nowe życie, które masz. Jeśli obejmiesz swoje nowe życie, znajdziesz siłę i wytrzymałość, których nigdy wcześniej nie miałeś.

Około 2,5 miliona ludzi żyje ze stwardnieniem rozsianym na całym świecie, a 200 kolejnych osób jest diagnozowanych co tydzień w samych Stanach Zjednoczonych. Dla wielu z tych osób społeczności internetowe są niezbędnym źródłem wsparcia i porad, które są żywe, osobiste i prawdziwe. Czy masz stwardnienie rozsiane? Sprawdź naszą społeczność Living with MS na Facebooku i połącz się z tymi najlepszymi blogerami MS!