8 forów MS, na których można znaleźć wsparcie

Zawartość

• Połączenie MS
• MSWorld
• MyMSTeam
• PatientsLikeMe
• To jest stwardnienie rozsiane
• Strony na Facebooku
• Shift MS
• Na wynos

Przegląd

Po zdiagnozowaniu stwardnienia rozsianego (SM) możesz szukać porady u osób, które mają takie same doświadczenia jak Ty. Twój lokalny szpital może przedstawić Ci grupę wsparcia. A może znasz przyjaciela lub krewnego, u którego zdiagnozowano SM.

Jeśli potrzebujesz szerszej społeczności, możesz skorzystać z Internetu oraz różnych forów i grup wsparcia, które są dostępne za pośrednictwem organizacji SM i grup pacjentów.

Te zasoby mogą być świetnym miejscem do rozpoczęcia pytań. Możesz także czytać historie innych osób ze stwardnieniem rozsianym i badać każdy element choroby, od diagnozy i leczenia po nawrót i progresję.

Jeśli potrzebujesz wsparcia, te osiem forów SM jest dobrym miejscem do rozpoczęcia.

Połączenie MS

Jeśli niedawno zdiagnozowano u Ciebie SM, możesz skontaktować się z osobami, które cierpią na tę chorobę w MS Connection. Znajdziesz tam również osoby, które są przeszkolone, aby odpowiadać na Twoje pytania. Te połączenia wsparcia rówieśniczego mogą być świetnym źródłem informacji wkrótce po postawieniu diagnozy.

Podgrupy w stwardnieniu rozsianym, takie jak grupa nowo zdiagnozowanych, mają łączyć ludzi, którzy szukają wsparcia lub informacji na określone tematy związane z chorobą. Jeśli masz ukochaną osobę, która pomaga lub zapewnia opiekę, Grupa wsparcia opiekunów może okazać się pomocna i pouczająca.

Aby uzyskać dostęp do stron i działań grupy, musisz utworzyć konto w MS Connection. Fora są prywatne i musisz się zalogować, aby je zobaczyć.

MSWorld

MSWorld powstał w 1996 roku jako grupa sześciu osób na czacie. Obecnie witryna jest prowadzona przez wolontariuszy i obsługuje ponad 220 000 osób z SM na całym świecie.

Oprócz czatów i forów dyskusyjnych MSWorld oferuje centrum odnowy biologicznej i centrum kreatywności, w którym można dzielić się stworzonymi przez siebie rzeczami i znajdować wskazówki dotyczące dobrego życia. Możesz także skorzystać z listy zasobów witryny, aby znaleźć informacje na tematy, od leków po pomoce adaptacyjne.

MyMSTeam

MyMSTeam to serwis społecznościowy dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Możesz zadawać pytania w ich sekcji pytań i odpowiedzi, czytać posty i uzyskiwać spostrzeżenia od innych osób, które żyją z tą chorobą. Możesz także znaleźć inne osoby w pobliżu, które chorują na SM, i zapoznać się z ich codziennymi aktualizacjami.

PatientsLikeMe

Witryna PatientsLikeMe jest źródłem informacji dla osób z wieloma schorzeniami i problemami zdrowotnymi.

Kanał SM jest przeznaczony specjalnie dla osób ze stwardnieniem rozsianym, aby uczyć się od siebie nawzajem i rozwijać lepsze umiejętności zarządzania. Do tej grupy należy ponad 70 000 członków. Możesz filtrować grupy poświęcone typowi SM, wiekowi, a nawet objawom.

To jest stwardnienie rozsiane

W większości starsze fora dyskusyjne ustąpiły miejsca sieciom społecznościowym. Jednak forum dyskusyjne This Is MS pozostaje bardzo aktywne i zaangażowane w społeczność SM.

Sekcje poświęcone leczeniu i życiu pozwalają zadawać pytania i odpowiadać innym. Jeśli słyszysz o nowym leczeniu lub możliwym przełomie, prawdopodobnie znajdziesz na tym forum wątek, który pomoże ci zrozumieć wiadomości.

Strony na Facebooku

Wiele organizacji i grup społeczności prowadzi indywidualne grupy MS na Facebooku. Wiele z nich jest zablokowanych lub prywatnych i musisz poprosić o dołączenie i otrzymać zgodę na komentowanie i wyświetlanie innych postów.

Ta publiczna grupa, której gospodarzem jest Fundacja Stwardnienia Rozsianego, działa jako forum, na którym ludzie mogą zadawać pytania i opowiadać historie społeczności prawie 30 000 członków. Administratorzy grupy pomagają moderować posty. Udostępniają również filmy, dostarczają nowych informacji i publikują tematy do dyskusji.

Shift MS

ShiftMS ma na celu zmniejszenie izolacji wielu osób z SM. Ta tętniąca życiem sieć społecznościowa pomaga swoim członkom wyszukiwać informacje, badać metody leczenia i podejmować decyzje dotyczące leczenia choroby za pośrednictwem filmów i forów.

Jeśli masz pytanie, możesz wysłać wiadomość do ponad 20 000 członków. Możesz także przewijać różnorodne tematy, które zostały już omówione. Wiele z nich jest rutynowo aktualizowanych przez członków społeczności ShiftMS.

Na wynos

Nie jest niczym niezwykłym uczucie samotności po otrzymaniu diagnozy SM. W sieci są tysiące ludzi, z którymi możesz się połączyć, którzy doświadczają tych samych rzeczy co Ty i dzielą się swoimi historiami i radami. Dodaj te fora do zakładek, aby móc do nich wrócić, gdy będziesz potrzebować pomocy. Pamiętaj, aby zawsze omówić wszystko, co czytasz online z lekarzem, zanim spróbujesz.