Co jest w zestawie mojego zestawu narzędzi MBC

Zawartość

• Siła poprosić o pomoc
• Opieka nad zdrowiem psychicznym
• Godny zaufania zespół opiekuńczy
• Siebie
• Na wynos

W listopadzie 2017 r. Zdiagnozowano u mnie raka piersi z przerzutami (MBC).

W tym samym tygodniu mój syn skończył 2 lata, a ja i mój mąż świętowaliśmy naszą piątą rocznicę ślubu. Ponadto właśnie kupiliśmy nasz pierwszy dom i przeprowadziliśmy się z wytężonego życia w Nowym Jorku na bukoliczne nowojorskie przedmieścia.

Przed diagnozą pracowałem jako starszy adwokat w Nowym Jorku i byłem sportowcem. Przez cały okres studiów byłem członkiem drużyny pływackiej uniwerek, a kilka lat później ukończyłem Maraton Nowojorski.

Musiałem szybko nauczyć się, jak dostosować się do życia z MBC. W ciągu ostatnich dwóch lat od mojej diagnozy nauczyłem się, co pomaga, co nie pomaga i co jest najważniejsze dla mojej opieki.

Oto kilka wskazówek, które przechowuję w moim „zestawie narzędzi” MBC.

Siła poprosić o pomoc

Zawsze byłem wytrwały.

Chociaż mój mąż może to nazwać upartym, moja wytrwałość, wytrwałość i chęć samodzielnego rozszyfrowania rzeczy zawsze były dla mnie zaletą. Niezależnie od tego, czy prowadzę skomplikowaną sprawę sądową, czy wysiłek sportowy, zawsze spuszczam głowę i przepycham się.

Ale po mojej diagnozie MBC wkrótce zdałem sobie sprawę, jak szkodliwe może być to podejście - dla mnie i mojej rodziny.

Byłem wtedy przede wszystkim rodzicem, który pozostał w domu dla mojego 2-letniego syna i nie mieliśmy w pobliżu rodziny. Nie znaliśmy też wielu ludzi w naszym nowym mieście. Walczyliśmy o ustanowienie procedur, społeczności i dróg pomocy.

W końcu nasi rodzice przyjechali z nami na kilka tygodni, aby pomóc nam wstać. Spędzałem wiele dni w tygodniu w szpitalu, przechodząc testy diagnostyczne i spotykając się z moim zespołem opieki. Miałem małą przepustowość do stracenia.

Teraz, prawie dwa lata od mojej diagnozy, wiem, że pomoc może pochodzić z wielu różnych miejsc. Kiedy ktoś proponuje zorganizować pociąg, zabrać syna na popołudnie lub zawieźć mnie na spotkanie, mogę łatwo zgodzić się na to bez poczucia słabości.

Wiem, że moja choroba wymaga nawigacji od społeczności, a akceptując pomoc, lepiej dbam o siebie i swoją rodzinę.

Opieka nad zdrowiem psychicznym

W ciągu kilku tygodni po mojej diagnozie walczyłam z łóżka. Spojrzałbym w lustro i zastanawiałem się, kim była ta osoba i co się z nią stanie.

W ciągu kilku dni od mojej diagnozy skontaktowałem się z lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej, aby omówić moje zdrowie psychiczne związane z tym nowym życiem z rakiem z przerzutami.

Żyję z historią depresji i lęków, więc wiedziałem, że utrzymanie mojego zdrowia psychicznego będzie miało kluczowe znaczenie dla przestrzegania zaleceń leczenia i znalezienia nowej normy.

Mój lekarz skierował mnie do psychiatry, który pomaga mi zarządzać moimi lekami psychiatrycznymi. Jest także źródłem leków, które pomagają mi radzić sobie z efektami ubocznymi, zwłaszcza zmęczeniem i bezsennością.

Mój mąż i ja również uczęszczamy na grupy wsparcia. I w pierwszym roku po mojej diagnozie spotkaliśmy się z terapeutą jako para, aby porozmawiać o niektórych z ogromnych wyzwań, przed którymi stoimy.

Godny zaufania zespół opiekuńczy

Mój lekarz pierwszego kontaktu i psychiatra są bardzo zaangażowani w moją opiekę i całkowicie im ufam. Konieczne jest posiadanie zespołu opieki, który cię słucha, wspiera i rozpoznaje, kim jesteś, a nie tylko pacjentem.

Mój pierwszy onkolog i chirurg piersi często lekceważył moje pytania i nieelastyczny lub obojętny na wiele moich obaw. Po kilku tygodniach wraz z mężem szukaliśmy drugiej opinii w innym szpitalu.

W tym szpitalu dokonano przeglądu mojego obrazowania od pierwszego zestawu lekarzy i zauważyłem szereg problemów, które zostały przeoczone. Ta druga opinia zdiagnozowała moje przerzuty, które pierwszy szpital całkowicie zignorował.

Mój obecny onkolog jest niesamowitym lekarzem i wierzę w jej przebieg leczenia. Wiem również i ufam, że ona wraz ze wszystkimi moimi lekarzami postrzega mnie jako osobę, a nie tylko numer dokumentacji medycznej.

Posiadanie zespołu opiekuńczego, który znasz, będzie Cię wspierać, a opieka, jakiej oczekujesz, powinna być kluczowym elementem każdego zestawu narzędzi MBC.

Siebie

Niezależnie od tego, jak ważny jest zespół opieki, któremu ufasz, równie ważne jest uznanie swojej roli jako adwokata dla siebie.

Często martwiłem się, że jestem „trudnym” pacjentem i że dzwonię za dużo lub że mam zbyt wiele pytań na wizytach. Ale mój onkolog zapewnił mnie, że moim zadaniem jest zadawanie pytań i pełne zrozumienie mojego leczenia, tak jak jej zadaniem było odpowiadanie na te pytania, abyśmy wszyscy byli na tej samej stronie.

Wtedy zrozumiałem, jak ważne jest bycie moim adwokatem. Uświadomiłem sobie, jak ważny jest mój zespół opiekuńczy działający jako zespół - nie tylko przemawiający do mnie pracownik służby zdrowia.

To uznanie wzmocniło mnie i od tego czasu mój zespół był w stanie odpowiednio leczyć moje objawy i działania niepożądane, a także rozwiązywać problemy, które pojawiają się w szybszy i bardziej skuteczny sposób.

Na wynos

Wraz ze wzrostem obciążenia chorobami rośnie również zestaw narzędzi MBC. Czuję, że mam szczęście, że wciąż żyję prawie 2 lata od mojej diagnozy, pomimo znacznego postępu w ostatnim roku.

Moja rodzina i ja utopilibyśmy się bez wsparcia naszej społeczności i znajdując gotowość prosić o pomoc i przyjmować ją.

Mój zespół opieki, szczególnie mój zespół opieki psychiatrycznej, jest integralną częścią tego zestawu narzędzi. Świadomość, że mam do nich pełną wiarę, zmniejsza ciężar i pozwala mi zanurzyć stopy w normalnym życiu, kiedy tylko mogę.

Rozwijanie umiejętności rzecznictwa w ciągu ostatnich 2 lat było niezbędne dla mojej jakości opieki. Tak jak ufam swojemu zespołowi opieki, nauczyłem się ufać sobie. W końcu jestem największym zasobem dla mojej opieki i najważniejszym narzędziem w moim zestawie narzędzi MBC.

Emily Garnett jest starszą prawniczką, matką, żoną i kotką, która żyje z rakiem piersi z przerzutami od 2017 roku. Ponieważ wierzy w siłę głosu, pisze na blogu o swojej diagnozie i leczeniu w Beyond the Pink Ribbon.

Prowadzi także podcast „Skrzyżowanie raka i życia”. Pisze dla Advancedbreastcancer.net i Young Survival Coalition. Została opublikowana przez Wildfire Magazine, Women's Media Center oraz blog współpracy Coffee + Crumbs.

Emily można znaleźć na Instagramie i skontaktować się z nią przez e-mail tutaj.