5 wskazówek, jak dobrze żyć z mukowiscydozą

Zawartość

• Dlaczego jest to ważne
• Wskazówka 1: Zrozum swoje opcje leczenia
• Fizjoterapia klatki piersiowej
• Leki
• Rehabilitacja płucna (PR)
• Terapia tlenowa
• Operacja
• Wskazówka 2: Zrównoważoną dietę
• Wskazówka 3: Utwórz plan treningu
• Wskazówka 4: Podejmij kroki, aby uniknąć choroby
• Wskazówka 5: Połącz się ze społecznością
• Dolna linia

Dlaczego jest to ważne

Jeśli masz mukowiscydozę, ważne jest, aby dowiedzieć się jak najwięcej na temat stanu i sposobu jego leczenia. Podjęcie kroków w celu zachowania jak największej ilości zdrowia i poddanie się leczeniu w razie potrzeby może pomóc w zapobieganiu poważnym infekcjom.

Nie ma lekarstwa na mukowiscydozę. Chociaż całkowite zapobieganie zaostrzeniom może być niemożliwe, można podjąć pewne kroki, aby zmniejszyć ich częstotliwość i dotkliwość, a także poprawić jakość życia.

Wskazówka 1: Zrozum swoje opcje leczenia

Leczenie mukowiscydozy przeszło długą drogę w ostatnich latach. Cele leczenia to:

• zapobiegać infekcjom płuc i ograniczać ich nasilenie
• poluzuj i usuń lepki śluz z płuc
• zapobiegać i leczyć blokady jelit
• zapobiegać odwodnieniu
• zapewnić prawidłowe odżywianie

Większość osób z mukowiscydozą leczy zespół lekarzy, w tym:

• lekarze specjalizujący się w mukowiscydozie
• pielęgniarki
• fizjoterapeuci
• dietetycy
• pracownicy socjalni
• specjaliści zdrowia psychicznego

Twój plan leczenia mukowiscydozy zostanie zindywidualizowany w zależności od ciężkości twojego stanu i twoich objawów. Główne metody leczenia mukowiscydozy to:

Fizjoterapia klatki piersiowej

Terapia ta, znana jako walenie w klatkę piersiową lub uderzenia, obejmuje walenie w klatkę piersiową i plecy w celu odkrztuszania nagromadzonego śluzu w płucach. Terapia odbywa się do czterech razy dziennie. W niektórych przypadkach stosowane są urządzenia mechaniczne, które pomagają w dalszym procesie.

Leki

W leczeniu mukowiscydozy stosuje się kilka leków. Antybiotyki są stosowane w celu zapobiegania i leczenia infekcji, przeciwzapalne są stosowane w celu zmniejszenia stanu zapalnego płuc, a leki rozszerzające oskrzela pomagają otworzyć drogi oddechowe.

Rehabilitacja płucna (PR)

Celem programu PR jest pomoc płucom w lepszej pracy i utrzymanie zdrowia w jak największym stopniu. Programy PR mogą obejmować:

• ćwiczenie
• instrukcja żywieniowa
• techniki oddychania
• poradnictwo psychologiczne (jeden na jednego lub w grupie)
• edukacja w zakresie mukowiscydozy

Terapia tlenowa

Jeśli poziom tlenu we krwi spadnie, może być konieczna terapia tlenowa. Terapia tlenowa daje dodatkowy tlen, aby ułatwić oddychanie. Pomaga także zapobiegać nadciśnieniu płucnemu, formie wysokiego ciśnienia krwi, które wpływa na płuca i serce.

Operacja

Niektóre powikłania mukowiscydozy mogą wymagać operacji. Na przykład możesz potrzebować rurki do karmienia, jeśli twój układ trawienny jest zaangażowany. Jeśli wystąpi niedrożność jelit, może być konieczna operacja jelit. Przeszczep płuc można rozważyć, jeśli stan zagraża życiu.

Wskazówka 2: Zrównoważoną dietę

Jeśli mukowiscydoza powoduje, że lepki śluz gromadzi się w przewodzie pokarmowym, może uniemożliwić wchłanianie potrzebnych składników odżywczych, takich jak tłuszcze, witaminy i minerały. W rezultacie dieta mukowiscydozy jest znacznie wyższa pod względem kalorii i tłuszczu niż normalna dieta, ale powinna być dobrze zbilansowana. Według Mayo Clinic osoby z mukowiscydozą potrzebują do 50 procent więcej kalorii dziennie.

Zdrowy plan odżywiania mukowiscydozy powinien obejmować:

• owoce
• warzywa
• całe ziarna
• pełnotłuste produkty mleczne
• białko
• zdrowe tłuszcze

Lekarz może zalecić przyjmowanie enzymów trawiennych za każdym razem, gdy jesz, aby pomóc organizmowi wchłonąć tłuszcze i białko. Można zalecić dietę o wysokiej zawartości soli, aby zapobiec utracie sodu spowodowanej poceniem się.

Aby pomóc w tworzeniu cienkiego śluzu w płucach, pij dużo płynów i pozostań dobrze nawodniony.

Wskazówka 3: Utwórz plan treningu

Ćwiczenia są dobre dla ogólnego zdrowia fizycznego. Pomaga wzmocnić płuca i serce. Może to również pomóc w poluzowaniu śluzu w drogach oddechowych. Zgodnie z systematycznym przeglądem z 2008 r. Trening aerobowy i oporności pomaga poprawić wydolność tlenową i siłę u osób z mukowiscydozą.

Ćwiczenia są również dobre dla zdrowia emocjonalnego. Pomaga złagodzić depresję i niepokój, uwalniając substancje chemiczne, które poprawiają samopoczucie, i redukując substancje chemiczne, które powodują złe samopoczucie. Ćwiczenia mogą również zwiększyć twoją pewność siebie i pomóc ci poczuć większą kontrolę nad swoim zdrowiem.

Jeśli myśl o przełamaniu potu na siłowni lub okrążeniach biegowych wywołuje u ciebie zawroty głowy, pomyśl poza tradycyjnym zestawem ćwiczeń. Każdy ruch, który przyspiesza bicie twojego serca, taki jak ogrodnictwo, wędrówki i gra w obręcze, jest korzystny. Kluczem do konsekwencji jest znalezienie aktywności, którą kochasz.

Wskazówka 4: Podejmij kroki, aby uniknąć choroby

Według Fundacji Cystic Fibrosis (CFF) osoby z mukowiscydozą są narażone na zwiększone ryzyko poważnych infekcji płuc, ponieważ w płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz i pozwala namnażać się zarazkom.

Aby zmniejszyć ryzyko zarażenia, wykonaj następujące kroki:

• Umyj ręce po kaszlu lub kichaniu oraz po fizjoterapii klatki piersiowej.
• Umyj ręce po głaskaniu zwierząt, po skorzystaniu z łazienki i przed jedzeniem.
• Umyj ręce po dotknięciu powierzchni w miejscach publicznych.
• Zakrywaj usta chusteczką podczas kaszlu lub kichania; wyrzuć chusteczkę i umyj ręce.
• Kaszel lub kichnięcie w górny rękaw, jeśli chusteczka nie jest dostępna; nie kaszluj ani nie kichaj w dłonie.
• Upewnij się, że wszystkie twoje szczepienia są aktualne; dostać roczną szczepionkę przeciw grypie.
• Trzymaj się co najmniej sześć stóp od chorych i mukowiscydozy.

Wskazówka 5: Połącz się ze społecznością

Niektóre osoby z mukowiscydozą doświadczają depresji. Według badania z 2008 r. Mukowiscydoza jest czynnikiem ryzyka depresji. Badanie wykazało, że depresja u osób z mukowiscydozą może mieć negatywny wpływ na ich leczenie, życie rodzinne i jakość życia związaną ze zdrowiem.

Jeśli uważasz, że możesz mieć depresję lub obawiasz się, że jesteś w depresji, skontaktuj się z zespołem opieki zdrowotnej. Twój lekarz może nauczyć Cię rozpoznawania objawów depresji, a także może pomóc ci uzyskać leczenie. Leczenie może obejmować terapię mówioną, leki lub połączenie obu tych metod. Depresja może zmniejszać skuteczność leczenia mukowiscydozy i zmniejszać funkcję płuc, dlatego ważne jest, aby uzyskać pomoc przy pierwszym znaku, że coś może być nie tak.

Grupy wsparcia oferują możliwość rozmowy z innymi osobami, które doświadczyły podobnych objawów i doświadczeń jak Ty. Porozmawiaj ze swoim zespołem opieki zdrowotnej lub zadzwoń do lokalnego szpitala, aby sprawdzić, czy w Twojej okolicy jest grupa wsparcia.

Dowiedz się więcej: mukowiscydoza »

Dolna linia

Mukowiscydoza jest poważną, postępującą chorobą. W krótkim czasie Ty i Twój zespół opieki zdrowotnej będziecie pracować nad opanowaniem objawów i zmniejszeniem ryzyka zarażenia lub innych poważnych powikłań. Czasami możesz wymagać regularnej opieki ambulatoryjnej lub hospitalizacji.

Z powodu nowych metod leczenia długoterminowe perspektywy dla osób z mukowiscydozą są znacznie lepsze niż kiedykolwiek. Wiele osób z tą chorobą chodzi do szkoły, wstrzymuje pracę i ma dzieci. Możesz pomóc swojemu ciału w opanowaniu mukowiscydozy, postępując zgodnie z planem leczenia, odpowiednio odżywiając się, ćwicząc, unikając zarazków, gdy tylko jest to możliwe, i kontrolując swoje zdrowie emocjonalne.

Czytaj dalej: Związek między zewnątrzwydzielniczą niewydolnością trzustki a mukowiscydozą »