Moje życie z SMA: to więcej niż to, co spotyka oko

Drogi ciekawy,

Widziałem, jak widzisz mnie ze stolika. Twoje oczy skupiły się na tyle długo, żebym wiedział, że wzbudziłem twoje zainteresowanie.

Rozumiem całkowicie. Nie codziennie widzisz dziewczynę toczącą się do kawiarni z asystentem higieny osobistej po jednej stronie i psem serwisowym po drugiej. Nie codziennie widzisz dorosłą kobietę karmioną małymi kawałkami muffinki z kawałkami czekolady, proszącą o łyk kawy lub potrzebującą pomocy w każdym fizycznym zadaniu, polegającą na przesunięciu palca wskazującego na telefon komórkowy.

Nie jestem zaskoczony twoją ciekawością. W rzeczywistości zachęcam cię, abyś dowiedział się więcej, ponieważ chociaż stworzyliście coś, co może wydawać się całkiem dobrym uogólnieniem osoby, którą jestem i życia, które prowadzę, obiecuję wam, że jestem czymś więcej niż na pierwszy rzut oka.

Tuż przed ukończeniem 6 miesięcy zdiagnozowano u mnie schorzenie zwane rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Mówiąc prosto, SMA jest zwyrodnieniową chorobą nerwowo-mięśniową, która spada pod parasol dystrofii mięśniowej. W momencie mojej diagnozy dostęp do Internetu i informacje o tej chorobie nie były łatwo dostępne. Jedyne rokowanie, jakie mój lekarz mógł podać, to takie, którego żaden rodzic nie powinien słyszeć.

„W ciągu dwóch lat ulegnie.”

W rzeczywistości SMA jest postępującą i zwyrodnieniową chorobą, która z czasem powoduje osłabienie mięśni. Jak się jednak okazuje, tylko dlatego, że z definicji podręcznika wynika, że ​​jedna rzecz nie oznacza, że ​​rokowanie w tej chorobie zawsze musi pasować do tej samej formy.

Ciekawy, nie oczekuję, że poznasz mnie tylko z tego jednego listu. Jest wiele historii do opowiedzenia z moich 27 lat życia; historie, które zepsuły mnie i ponownie połączyły, by doprowadzić mnie do miejsca, w którym jestem dzisiaj. Te historie opowiadają o niezliczonych pobytach w szpitalach i codziennych bitwach, które w jakiś sposób stają się drugą naturą dla osób mieszkających z SMA. Opowiadają jednak także o chorobie, która próbowała zniszczyć dziewczynę, która nigdy nie chciała poddać się walce.

Pomimo zmagań, z którymi się zmagam, moje historie są wypełnione jednym wspólnym tematem: siłą. Niezależnie od tego, czy siła ta wynika z umiejętności, by po prostu stawić czoła dniu, czy też wykonać olbrzymi skok wiary w realizacji moich marzeń, zdecydowałem się być silny. SMA może osłabić moje mięśnie, ale nigdy nie może zabrać mi ducha.

Po powrocie do college'u kazałem profesorowi powiedzieć, że nigdy nie osiągnęłbym niczego z powodu mojej choroby. Moment, w którym nie spojrzał poza to, co zobaczył na powierzchni, był momentem, w którym nie widział mnie, kim naprawdę jestem. Nie rozpoznał mojej prawdziwej siły i potencjału. Tak, jestem tą dziewczyną na wózku inwalidzkim. Jestem tą dziewczyną, która nie może żyć samodzielnie, prowadzić samochodu, a nawet wyciągać rękę, by uścisnąć ci rękę.

Jednak nigdy nie będę tą dziewczyną, która niczego nie pokona z powodu diagnozy medycznej. W ciągu 27 lat przekroczyłem swoje granice i ciężko walczyłem o stworzenie życia, które uważam za warte życia. Ukończyłem studia i założyłem organizację non-profit, której zadaniem jest gromadzenie funduszy i zwiększanie świadomości SMA. Odkryłem pasję pisania i jak opowiadanie historii może pomóc innym. Co najważniejsze, znalazłem siłę w mojej walce, aby zrozumieć, że to życie będzie zawsze tak dobre, jak to robię.

Kiedy następnym razem zobaczysz mnie i moją grupę, wiedz, że mam SMA, ale nigdy mnie nie będzie. Moja choroba nie określa, kim jestem, ani nie wyróżnia mnie od innych. W końcu między pogoni za snami i filiżankami kawy, założę się, że masz szanse, że ty i mam wiele wspólnego.

Wyzywam cię, żebyś się dowiedział.

Twój,

Alyssa

Alyssa Silva zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w wieku sześciu miesięcy i, napędzana kawą i życzliwością, uczyniła swój cel edukowania innych na temat życia z tą chorobą. Robiąc to, Alyssa na swoim blogu dzieli się szczerymi historiami o walce i sile alyssaksilva.com i prowadzi założoną przez siebie organizację non-profit, Praca nad chodzeniem, aby zebrać fundusze i zwiększyć świadomość SMA. W wolnym czasie lubi odkrywać nowe kawiarnie, śpiewać z radiem zupełnie niesłyszalnym i śmiać się z przyjaciółmi, rodziną i psami.