Moja przewlekła choroba zmienia to, co oznacza być niezależnym

Zawartość

• Walka o zdefiniowanie niepodległości
• Poczucie niezależności w czasach zależności
• Różne rodzaje niezależności

Kiedy to piszę, jestem w trakcie zaostrzenia. Utknąłem w łóżku cały dzień, śpiąc do połowy. Dostałem gorączki i stałem się odwodniony i słaby. Moja twarz puchnie. Moja mama, po raz kolejny moja pielęgniarka, przynosi mi lunch, szklankę za szklanką wody i Gatorade, piwo imbirowe i woreczki z lodem. Pomaga mi wstać z łóżka, zostaje przy drzwiach, a ja wymiotuję. Odprowadza mnie z powrotem do łóżka, by odpocząć, kiedy skończę.

Jest to przykład tego, jak niesamowita jest moja mama, ale nie potrafię powiedzieć, jak małe to sprawia, że ​​czuję się. Błyski scen szpitalnych z telewizji grają w mojej głowie. Jestem żałosną pacjentką, wtulającą się w siebie, gdy mama trzyma mnie za ramię. Jestem dzieckiem, które nie może nic dla siebie zrobić.

Chcę po prostu położyć się na podłodze i nikt mi nie pomoże.

To odcinek mojego życia z przewlekłą chorobą. Ale to nie to, kim jestem. Prawdziwy ja? Jestem robakiem książkowym - żarłocznym czytelnikiem, który czyta średnio jedną książkę tygodniowo. Jestem pisarzem, ciągle kręcą mi się w głowie historie, zanim umieszczę je na papierze. Jestem ambitna Pracuję 34 godziny tygodniowo w pracy dziennej, potem wracam do domu i pracuję nad pisaniem na własny rachunek. Piszę eseje, recenzje i fikcje. Jestem asystentem redaktora czasopisma. Uwielbiam pracować Mam wielkie marzenia. Lubię stać na własnych nogach. Jestem bardzo niezależną kobietą.

A przynajmniej chcę być.

Walka o zdefiniowanie niepodległości

Niezależność rodzi dla mnie wiele pytań. W mojej głowie niezależność jest zdolnym ciałem, które może robić wszystko, co chce, przez 95 procent czasu. Ale to wszystko: to sprawne ciało, „normalne” ciało. Moje ciało nie jest już normalne i nie było tak przez 10 lat. Nie pamiętam, kiedy ostatni raz coś zrobiłem, nie zastanawiając się nad konsekwencjami, a następnie planując wszystko przez tydzień po wydarzeniu, więc minimalizuję szkody.

Ale robię to w kółko, aby udowodnić, że jestem niezależny. Aby nadążyć za moimi przyjaciółmi. Później polegam na mojej mamie, kiedy ona się mną opiekuje.

Teraz, kiedy moje ciało nie jest już tak zdolne, czy to znaczy, że jestem zależny? Przyznam, że obecnie mieszkam z rodzicami, choć nie wstydzę się tego powiedzieć, mając 23 lata. Ale pracuję na dzień, który jest tolerancyjny dla moich częstych nieobecności i muszę wcześnie wychodzić na spotkania, choć nie za dobrze. Gdybym miał spróbować być sam, nie przetrwałbym. Moi rodzice płacą za mój telefon, ubezpieczenie i jedzenie, i nie naliczają mi czynszu. Płacę tylko za spotkania, samochód i pożyczki studenckie. Nawet wtedy mój budżet jest dość napięty.

Mam szczęście na wiele sposobów. Jestem w stanie utrzymać pracę. Dla wielu osób z poważniejszymi problemami prawdopodobnie brzmię doskonale zdrowy - i niezależny. Nie jestem niewdzięczny za moją zdolność do robienia rzeczy dla siebie. Wiem, że jest wielu, którzy są jeszcze bardziej zależni ode mnie. Na zewnątrz może to nie wyglądać tak, jakbym polegał na innych. Ale ja jestem i to jest moja walka o określenie niezależności.

Poczucie niezależności w czasach zależności

Można powiedzieć, że jestem niezależny w ramach moich środków. To znaczy jestem tak samo niezależny jak ja mogą być. Czy to wyrzutek? A może po prostu się dostosowuje?

Ta ciągła walka rozdziera mnie na strzępy. W mojej głowie robię plany i listy rzeczy do zrobienia. Ale kiedy próbuję, nie mogę zrobić ich wszystkich. Moje ciało po prostu nie będzie działać w sposób, aby zrobić wszystko. To jest moje życie z niewidzialną chorobą.

Trudno to jednak udowodnić, gdy masz trudności z dosłownym stanie na nogach.

Różne rodzaje niezależności

Zapytałem kiedyś mamę, czy myślała, że ​​jestem niezależna. Powiedziała mi, że jestem niezależna, ponieważ kontroluję swój umysł: niezależny myśliciel. Nawet o tym nie myślałem. Byłem zbyt zajęty koncentrowaniem się na tym, co moje ciało nie obejdzie się bez pomocy. Zapomniałem o swoim umyśle.

Przez lata moje doświadczenia z przewlekłą chorobą zmieniły mnie. Stałem się silniejszy, bardziej zdeterminowany. Jeśli jestem chory, nie mogę zmarnować dnia, mimo że nie mogę go kontrolować. Czytam więc. Jeśli nie umiem czytać, to oglądam film dokumentalny, więc mogę się czegoś nauczyć. Zawsze myślę o czymś, co mogę zrobić, aby czuć się produktywnym.

Codziennie cierpię na mdłości, ból i dyskomfort. W rzeczywistości sposób, w jaki radzę sobie z moją chorobą, pomógł sprawnej przyjaciółce z jej własnymi problemami żołądkowymi. Powiedziała mi, że moja rada jest darem niebios.

Może tak właśnie wygląda niezależność. Może nie jest tak czarno-biały, jak na to patrzę, ale raczej szary obszar, który w niektóre dni wygląda jaśniej, a w innych ciemniejszy. To prawda, że ​​nie mogę być niezależny pod każdym względem tego słowa, ale może muszę nadal szukać sposobów, w jakie mogę. Ponieważ być może niezależność oznacza po prostu różnicę.

Erynn Porter ma przewlekłą chorobę, ale to nie powstrzymało jej przed uzyskaniem dyplomu z kreatywnego pisania w New Hampshire Institute of Art. Obecnie jest asystentką redaktora magazynu Quail Bell oraz recenzentką książek w Chicago Review of Books and Electric Literature. Została opublikowana lub ma ukazać się w Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag i Ravishly. Często można znaleźć jej jedzenie cukierków podczas edytowania własnej pracy. Twierdzi, że cukierki to idealne jedzenie do edycji. Kiedy Erynn nie edytuje, czyta, a obok niej leży zwinięty kot.