Stwardnienie rozsiane u dzieci: co musisz wiedzieć

Zawartość

• Przegląd
• Objawy SM u dzieci i młodzieży
• Przyczyny stwardnienia rozsianego u dzieci i młodzieży
• Rozpoznanie SM u dzieci i młodzieży
• Leczenie SM u dzieci i młodzieży
• Specjalne uwagi i wyzwania społeczne
• Perspektywy dla dzieci i młodzieży ze stwardnieniem rozsianym

Przegląd

Stwardnienie rozsiane (MS) jest chorobą autoimmunologiczną. Układ odpornościowy omyłkowo atakuje substancję, która otacza i chroni nerwy w mózgu i rdzeniu kręgowym. Substancja ta nazywa się mieliną.

Mielina umożliwia szybkie i płynne przemieszczanie sygnałów przez nerwy. Kiedy jest ranny i bliznowaty, sygnały zwalniają i źle komunikują się, powodując objawy stwardnienia rozsianego.

Stwardnienie rozsiane zdiagnozowane w dzieciństwie nazywa się stwardnieniem rozsianym pediatrycznym. Tylko 3 do 5 procent osób ze stwardnieniem rozsianym jest diagnozowanych przed 16 rokiem życia, a mniej niż 1 procent otrzymuje diagnozę przed ukończeniem 10 lat.

Objawy SM u dzieci i młodzieży

Objawy SM zależą od tego, które nerwy zostały dotknięte. Ponieważ uszkodzenie mieliny jest nierówne i może wpływać na dowolną część ośrodkowego układu nerwowego, objawy stwardnienia rozsianego są nieprzewidywalne i różnią się w zależności od osoby.

U dzieci stwardnienie rozsiane jest prawie zawsze rodzajem nawracająco-zwalniającym. Oznacza to, że choroba występuje naprzemiennie między nawrotami, w których objawy się nasilają, a remisjami, w których występują tylko łagodne objawy lub ich brak. Rozbłyski mogą trwać dni lub tygodnie, a remisja może trwać miesiące lub lata. Jednak w końcu choroba może przekształcić się w trwałą niepełnosprawność.

Większość objawów SM u dzieci jest taka sama jak u dorosłych, w tym:

• słabość
• mrowienie i drętwienie
• problemy z oczami, w tym utrata wzroku, ból z ruchem oka i podwójne widzenie
• problemy z równowagą
• trudności w chodzeniu
• drżenie
• spastyczność (ciągły skurcz mięśni)
• problemy z kontrolą jelit i pęcherza
• bełkotliwa wymowa

Zwykle objawy takie jak osłabienie, drętwienie i mrowienie oraz utrata wzroku występują tylko z jednej strony ciała na raz.

Zaburzenia nastroju występują często u dzieci ze stwardnieniem rozsianym. Depresja jest najczęstsza, występuje u około 27 procent. Inne częste warunki to:

• niepokój
• lęk napadowy
• depresja dwubiegunowa
• zaburzenie dostosowania

Około 30 procent dzieci ze stwardnieniem rozsianym ma upośledzenie funkcji poznawczych lub problemy z myśleniem. Najczęstsze działania obejmują:

• pamięć
• okres uwagi
• szybkość i koordynacja wykonywania zadań
• przetwarzanie informacji
• funkcje wykonawcze, takie jak planowanie, organizowanie i podejmowanie decyzji

Niektóre objawy są często obserwowane u dzieci, ale rzadko u dorosłych. Objawami tymi są:

• drgawki
• letarg lub skrajne zmęczenie

Przyczyny stwardnienia rozsianego u dzieci i młodzieży

Przyczyna SM u dzieci (i dorosłych) jest nieznana. Nie jest zaraźliwy i nic nie można zrobić, aby temu zapobiec. Istnieje jednak kilka czynników, które wydają się zwiększać ryzyko jego uzyskania:

• Genetyka / historia rodziny. Stwardnienie rozsiane nie jest dziedziczone od rodziców, ale jeśli dziecko ma pewne kombinacje genów, rodzica lub rodzeństwo ze stwardnieniem rozsianym, jest nieco bardziej prawdopodobne, że go rozwinie.
• Ekspozycja na wirusa Epsteina-Barra. Wirus ten może działać jako czynnik wyzwalający stwardnienie rozsiane u dzieci, które są na niego podatne. Jednak wiele dzieci jest narażonych na wirusa i nie rozwija się stwardnienie rozsiane.
• Niski poziom witaminy D. Stwardnienie rozsiane występuje częściej u ludzi w północnym klimacie, gdzie jest mniej słońca niż wokół równika, gdzie jest dużo słońca. Nasze ciała potrzebują światła słonecznego, aby wytwarzać witaminę D, więc ludzie w północnych klimatach mają zwykle niższy poziom witaminy D. Naukowcy sądzą, że może to oznaczać związek między stwardnieniem rozsianym a niską witaminą D. Ponadto niski poziom witaminy D zwiększa ryzyko zaostrzenia.
• Narażenie na palenie. Wykazano, że dym papierosowy, zarówno używanie z pierwszej ręki, jak i narażenie z drugiej ręki, zwiększa ryzyko rozwoju SM.

Rozpoznanie SM u dzieci i młodzieży

Rozpoznanie SM u dzieci może być trudne z kilku powodów. Inne choroby wieku dziecięcego mogą mieć podobne objawy i trudno je odróżnić.

Ponieważ stwardnienie rozsiane jest tak rzadkie u dzieci i młodzieży, lekarze mogą go nie szukać. Ponadto testy takie jak MRI i płyn rdzeniowy często nie pokazują zmian typowo obserwowanych u dorosłych ze stwardnieniem rozsianym. Wreszcie, może nie być wielu dowodów choroby, jeśli ocena zostanie przeprowadzona podczas remisji.

Nie ma konkretnego testu do diagnozowania stwardnienia rozsianego. Zamiast tego lekarz wykorzystuje informacje z historii, egzaminu i kilku testów w celu potwierdzenia diagnozy i wykluczenia innych możliwych przyczyn objawów.

Aby postawić diagnozę, lekarz musi zobaczyć dowody stwardnienia rozsianego w dwóch częściach ośrodkowego układu nerwowego w dwóch różnych momentach. Diagnozy nie można postawić tylko po jednym odcinku.

Testy, które lekarz może zastosować do zdiagnozowania SM obejmują:

• Historia i egzamin. Lekarz zada szczegółowe pytania dotyczące rodzajów i częstotliwości objawów dziecka i przeprowadzi dokładne badanie neurologiczne.
• MRI MRI pokazuje, czy jakakolwiek część mózgu i rdzenia kręgowego jest uszkodzona lub pokryta bliznami. Ten test pokaże, czy w nerwu wzrokowym między okiem a mózgiem występuje zapalenie, które nazywa się zapaleniem nerwu wzrokowego. Jest to często pierwszy objaw SM u dzieci.
• Kręgosłup. W tej procedurze próbkę płynu wokół mózgu i rdzenia kręgowego usuwa się i bada pod kątem objawów stwardnienia rozsianego.
• Wywołane potencjały. Ten test pokazuje, jak szybko sygnały poruszają się przez nerwy. Sygnały te będą wolne u dzieci ze stwardnieniem rozsianym.

Leczenie SM u dzieci i młodzieży

Chociaż nie ma lekarstwa na stwardnienie rozsiane, istnieją metody leczenia mające na celu poprawę zaostrzeń i spowolnienie postępu choroby:

• Sterydy mogą zmniejszyć stan zapalny i skrócić długość i nasilenie zaostrzeń.
• Wymiana plazmy, która usuwa przeciwciała atakujące mielinę, może być stosowana do leczenia zaostrzenia, jeśli sterydy nie działają lub nie są tolerowane.
• Chociaż leki spowalniające postęp choroby zostały zatwierdzone przez Amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków do stosowania u dorosłych, żadne nie zostało zatwierdzone dla dzieci poniżej 18. roku życia. Jednak te leki są nadal stosowane u dzieci, ale w niższych dawkach.

Określone objawy można leczyć innymi lekami w celu poprawy jakości życia.

Fizyczna, zajęciowa i logopedyczna może być również pomocna dla dzieci ze stwardnieniem rozsianym.

Specjalne uwagi i wyzwania społeczne

Posiadanie SM jako dziecko może powodować problemy emocjonalne i społeczne. Radzenie sobie z poważną przewlekłą chorobą może negatywnie wpłynąć na dziecko:

• obraz siebie
• pewność siebie
• występ w szkole
• przyjaźnie i relacje z innymi osobami w tym samym wieku
• życie towarzyskie
• relacje rodzinne
• zachowanie
• myśli o przyszłości

Ważne jest, aby dziecko ze stwardnieniem rozsianym miało dostęp do szkolnych doradców, terapeutów oraz innych osób i zasobów, które mogą pomóc im w pokonaniu tych wyzwań. Powinny być zachęcane do mówienia o swoich doświadczeniach i problemach.

Wsparcie nauczycieli, rodziny, duchowieństwa i innych członków społeczności może również pomóc dzieciom w skutecznym zarządzaniu tymi problemami.

Perspektywy dla dzieci i młodzieży ze stwardnieniem rozsianym

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą i postępującą chorobą, ale nie jest śmiertelne i zwykle nie skraca oczekiwanej długości życia. Jest to prawdą bez względu na wiek, kiedy się zaczyna.

Większość dzieci ze stwardnieniem rozsianym ostatecznie przechodzi od typu nawracająco-zwalniającego do nieodwracalnej niepełnosprawności. Choroba zwykle postępuje wolniej u dzieci i młodzieży, a znaczne upośledzenie rozwija się około 10 lat później niż wtedy, gdy SM zaczyna się w wieku dorosłym. Ponieważ jednak choroba zaczyna się w młodszym wieku, dzieci zwykle potrzebują stałej pomocy około 10 lat wcześniej niż dzieci ze stwardnieniem rozsianym w wieku dorosłym.

Dzieci mają częściej częściej wybuchy płomieni niż dorośli w ciągu pierwszych kilku lat po diagnozie. Ale odzyskują od nich zdrowie i przechodzą w remisję szybciej niż osoby zdiagnozowane jako dorośli.

Stwardnienia rozsianego u dzieci i młodzieży nie można wyleczyć ani zapobiec, ale leczenie objawów, radzenie sobie z wyzwaniami emocjonalnymi i społecznymi oraz utrzymywanie zdrowego stylu życia jest możliwe.