Dlaczego nie boję się traktować mojej niepełnosprawnej córki konopiami indyjskimi

Zawartość

• Tak żyjemy
• „Ekstremalne” rodzicielstwo i rewolucyjna opieka zdrowotna
• Nowy sposób na życie
• Świetlana przyszłość dla nas wszystkich

„Kto tak żyje?” mój ówczesny 7-letni syn krzyknął, gdy jego siostra, wówczas 13 lat, zrobiła sobie zasadzkę na talerzu. Odepchnąłem taboret, wstałem i złapałem ją, gdy chwyciła ją, zręcznie rozpinając pasek, który utrzymywał ją w swoim własnym taborecie, i opuściłem jej drgające ciało na podłogę.

Jej drugi brat, 9 lat, już pobiegł do salonu, by chwycić poduszkę, by schować ją pod głowę, gdy powstrzymywałem jej sztywnienie i szarpanie rękami i nogami przed uderzeniem w nogi stołu i kuchenkę. Odgarnął włosy z jej twarzy swoją małą dłonią.

„Jest w porządku, jest w porządku, jest w porządku,” wymamrotałam, dopóki się nie zatrzymał, a ona była nieruchoma. Przykucnąłem obok niej, położyłem ręce na jej nogach i uniosłem bezwładne ciało, idąc korytarzem do jej pokoju.

Chłopcy wspięli się z powrotem na taborety i skończyli obiady, podczas gdy ja siedziałam z Sophie, obserwując, jak zapada w głęboki sen, który zwykle następował po napadach, które miała prawie każdej nocy przy stole.

Tak żyjemy

Sophie zdiagnozowano u dzieci skurcze w 1995 roku. Jest to rzadki i ciężki rodzaj padaczki. Miała 3 miesiące.

Perspektywy dla osób z tym strasznym zaburzeniem są jednym z najbardziej ponurych zespołów epilepsji. Badania sugerują, że większość osób żyjących ze skurczami dziecięcymi cierpi na jakąś formę niepełnosprawności poznawczej. Wielu z nich rozwinie później inne rodzaje padaczki. Tylko niektórzy będą żyć normalnym życiem.

Przez prawie następne dwie dekady moja córka nadal miałaby napady padaczkowe - czasem setki dziennie - pomimo próbowania 22 leków przeciwpadaczkowych, uczestniczenia w dwóch próbach diety ketogennej i niezliczonych alternatywnych terapii. Dzisiaj, w wieku 22 lat, jest poważnie niepełnosprawna, niewerbalna i wymaga pełnej pomocy we wszystkich czynnościach życiowych.

Jej dwaj młodsi bracia dorastali, wiedząc dokładnie, co robić, kiedy chwyta, i są wyjątkowo wrażliwi i tolerancyjni wobec swoich różnic. Ale zawsze byłem świadomy specjalnych wyzwań, przed którymi stają jako rodzeństwo osoby niepełnosprawnej. Porównuję się do linoskoczka, który starannie równoważy potrzeby każdego dziecka, jednocześnie wiedząc, że jedno z nich będzie wymagało więcej czasu, więcej pieniędzy i więcej uwagi niż pozostałe dwa razem.

Odpowiedź na pytanie mojego syna tej nocy była oczywiście bardziej szczegółowa. Ale prawdopodobnie powiedziałem:My i dziesiątki tysięcy innych rodzin również tak żyją. ”

„Ekstremalne” rodzicielstwo i rewolucyjna opieka zdrowotna

My żyliśmy „tak” przez ponad 19 lat, aż do grudnia 2013 r., kiedy pojawiło się nasze miejsce na liście oczekujących na wypróbowanie leków z konopi indyjskich i otrzymaliśmy butelkę oleju Charlotte's Web CBD. Wiele lat wcześniej zacząłem słyszeć o pozytywnym wpływie marihuany na ataki, a nawet posunąć się do wielu aptek marihuany, które pojawiły się w tym czasie w Los Angeles. Ale dopiero po obejrzeniu specjalnego komunikatu CNN „Weed” zacząłem mieć nadzieję, że naprawdę zobaczymy ulgę po konfiskatach dla Sophie.

Program specjalny podkreślił bardzo młodą dziewczynę z zespołem napadu o nazwie Dravet. Ciężkie i nieustępliwe napady ogniotrwałe w końcu ustały, gdy jej zdesperowana matka dała jej olej wykonany z rośliny marihuany, którą grupa hodowców marihuany w Kolorado nazywała „rozczarowaniem hippisów” - można było zapalić ją przez cały dzień i unikać zażywania.

Znana teraz jako tytułowa Sieć Charlotte, lek z konopi Paige Figi, który podarowała jej córce Charlotte, zawiera dużą ilość kanabidiolu lub CBD i niską zawartość THC, tej części rośliny, która ma działanie psychoaktywne. Według dr Bonni Goldstein w jej książce „Cannabis Revealed” roślina konopi „składa się z ponad 400 związków chemicznych, a kiedy używasz marihuany, bierzesz mieszankę naturalnych związków, które współpracują ze sobą, aby się zrównoważyć”.

Oczywiste jest, że nauka o medycynie marihuany jest niezwykle złożona i stosunkowo nowa, mimo że marihuana jest jedną z najstarszych znanych roślin uprawnych. Ponieważ marihuana jest klasyfikowana federalnie jako substancja z wykazu I w Stanach Zjednoczonych - co oznacza, że ​​ustalono, że nie ma „żadnej wartości leczniczej” - do niedawna w tym kraju niewiele było badań dotyczących jej wpływu na napady.

Być może dla większości osób trudno jest zrozumieć, co zmotywuje tych z nas, którzy mają dzieci z padaczką oporną na leczenie, do podania im leku, który nie jest zalecany przez tradycyjnych lekarzy, którzy je leczą.

Ten rodzaj opieki nazywamy „ekstremalnym rodzicielstwem”. W przypadku marihuany zaryzykuję stwierdzenie, że jesteśmy rewolucjonistami.

Nowy sposób na życie

W ciągu tygodnia od podania Sophie pierwszej dawki oleju CBD przeżyła pierwszy dzień bez napadów. Pod koniec miesiąca miała okresy do dwóch tygodni bez napadów. Przez następne trzy lata byłem w stanie wyeliminować jeden z dwóch leków przeciwpadaczkowych, które brała przez ponad siedem lat.

Powoli odsuwamy ją od drugiej, bardzo uzależniającej benzodiazepiny. Obecnie Sophie ma o 90 procent mniej napadów, śpi spokojnie każdej nocy i jest jasna i czujna przez większość dni. Nawet dzisiaj, cztery lata później, wiem, jak być może zwariowany to wszystko brzmi. Aby dać swojemu zdrowemu dziecku substancję, która według ciebie jest szkodliwa i uzależniająca, jest powód do niepokoju.

To nie jest wiara religijna, ponieważ rosnące zasoby naukowe związane z roślinami marihuany i lekami z konopi indyjskich są rygorystyczne i przekonujące. Jest to wiara w moc rośliny do leczenia i wiara w moc grupy silnie zmotywowanych osób, które wiedzą, co jest najlepsze dla ich dzieci, aby dzielić się tym, co wiedzą i popierać dalsze badania i dostęp do medycyny marihuany.

Świetlana przyszłość dla nas wszystkich

Dzisiaj wyciągam lek konopny Sophie w małej strzykawce i wkładam go do ust. Od czasu do czasu majstruję przy dawce i napięciu i dokonuję korekt w razie potrzeby. Nie jest wolna od napadów ani nie jest niepełnosprawna. Ale jakość jej życia znacznie się poprawiła.

Jej napady są znacznie mniejsze i znacznie łagodniejsze. Mniej cierpi z powodu tradycyjnych środków farmaceutycznych, takich jak drażliwość, bóle głowy, nudności, ataksja, bezsenność, katatonia, pokrzywka i anoreksja. Jako rodzina nie przechodzimy już w tryb kryzysowy każdej nocy przy stole.

W rzeczywistości Sophie nie miała napadu przy stole, odkąd zaczęła brać konopie cztery lata temu. Żyjemy w zupełnie innym życiu, prawdę mówiąc.

„Kto tak żyje?” mój syn mógłby dziś zapytać, a ja odpowiedziałbym: „Robimy to i wszyscy mają tyle szczęścia, by mieć leki konopne”.

Elizabeth Aquino jest pisarką mieszkającą w Los Angeles z trójką dzieci. Jej prace zostały opublikowane w licznych antologiach literackich i czasopismach, a także w The Los Angeles Times oraz magazynie Spirituality & Health. Fragment trwającego pamiętnika „Hope for a Sea Change” został opublikowany przez Shebooks jako e-book, a ona otrzymała prestiżową rezydencję pisarską i stypendium od Hedgebrook w 2015 roku. Jest regularnie pisana dla Gratitude.org i była współpracownik strony internetowej Krista Tippett OnBeing. Elizabeth pracuje obecnie nad hybrydowym wspomnieniem o swoich doświadczeniach z wychowaniem dziecka z poważną niepełnosprawnością. W wolnym czasie żarliwie czyta i spędza czas ze swoimi nastoletnimi synami i córką.