10 sposobów (nieco) zrozumienia, jak to jest żyć z fibromialgią

Zawartość

• 1. Zrób listę rzeczy do zrobienia na jutro. Następnie wybierz tylko cztery elementy z listy do osiągnięcia. Jeśli spróbujesz zrobić więcej, następnego dnia możesz zrobić tylko dwie rzeczy.
• 2. Trzymaj się przez 48 godzin bez przerwy, a następnie przeczytaj najnudniejszą książkę, jaką możesz znaleźć. Musisz nie zasnąć do końca książki.
• 3. Chodź po pluszowym dywanie w skarpetach i naprawdę przesuwaj stopy po dywanie. Dotknij metalowej klamki i pomyśl o tym, jak wstrząs odczuwa się na twoich palcach. Teraz zrób to jeszcze raz. I znowu. I znowu.
• 4. Sprawdź swoje konto bankowe, aby dowiedzieć się, że niewyjaśnione jest, że z dnia na dzień wyczerpano 10 000 USD. Umów się na spotkanie z menadżerem banku, który przekazuje cię agentowi obsługi klienta, a następnie zostajesz przekazany innemu, a potem innemu.
• 5. Uruchom 10 KB. Nie masz czasu na przygotowanie ani szkolenie. Po prostu wyjdź i uruchom go, nie wolno chodzić.
• 6. Zmniejsz termostat o 10 stopni. Nie możesz nakładać dodatkowych warstw. Nie znajdziesz wygodnej temperatury, dopóki latem się nie nagrzeje, a wtedy nagle stanie się o wiele za gorąco.
• 7. Anuluj randkę z godzinnym ostrzeżeniem w piątek wieczorem i wyjaśnij, że twoje dziecko jest chore. Zobacz, jak reaguje twoja randka.
• 8. Spędź długi weekend, nie wchodząc w interakcje z nikim innym niż kochającymi, zabawnymi zwierzakami.
• 9. Poważnie zachoruj sześć razy w roku. Zadzwoń z pracy przez co najmniej trzy dni za każdym razem. Czy nadal masz pracę pod koniec roku?
• 10. W pracy zapomnij o terminach o kilka tygodni, odłóż przedmioty tam, gdzie nie należą, i opuść spotkanie w połowie bez wyjaśnienia. Sprawdź reakcje współpracowników i przełożonego.

To, jak widzimy, jak kształtuje się świat, którym się wybieramy - i dzielenie się przekonującymi doświadczeniami, może poprawić nasze wzajemne traktowanie. To potężna perspektywa.

Fibromialgia, zaburzenie powodujące przewlekły ból, jest nadal słabo poznane. Żyję z fibromialgią, a każdego dnia radzę sobie z takimi problemami, jak ekstremalne zmęczenie, ból i mgłę mózgu.

Ponieważ jest to w dużej mierze niewidzialna choroba, ci, którzy ją mają, wydają się w porządku. Niestety tak nie jest.

Fibromialgia jest szczególnie trudna do opisania dla przyjaciół i rodziny, ponieważ jej objawy różnią się nasileniem z dnia na dzień. Trudno wytłumaczyć znajomym, że musisz anulować plany, ponieważ jesteś zmęczony, ale często to właśnie się dzieje.

Znasz kogoś z fibromialgią? Aby zacząć rozumieć, jak to jest żyć w tym stanie, wymyśliłem 10 scenariuszy, które mogą pomóc w zrozumieniu.

1. Zrób listę rzeczy do zrobienia na jutro. Następnie wybierz tylko cztery elementy z listy do osiągnięcia. Jeśli spróbujesz zrobić więcej, następnego dnia możesz zrobić tylko dwie rzeczy.

Dzięki fibro muszę ostrożnie zrównoważyć moją aktywność i ilość energii, jaką codziennie zużywam. Mimo że w ciągu dnia może mi pozostać dużo czasu, muszę być w domu i na kanapie, kiedy mój czołg jest pusty. Jeśli się nadmiernie obciążę, nie będę miał energii, aby cokolwiek zrobić przez następne trzy dni.

2. Trzymaj się przez 48 godzin bez przerwy, a następnie przeczytaj najnudniejszą książkę, jaką możesz znaleźć. Musisz nie zasnąć do końca książki.

Ten scenariusz nie oddaje nawet dokładnie zmęczenia, które czasami czuję. Pigułki nasenne pomogą mi zasnąć, ale ponieważ ciągle odczuwam ból, nie dostaję tak głębokiego, spokojnego snu, z którego może korzystać wiele osób. Wydaje mi się, że nie ma sposobu, aby obudzić się odświeżony.

3. Chodź po pluszowym dywanie w skarpetach i naprawdę przesuwaj stopy po dywanie. Dotknij metalowej klamki i pomyśl o tym, jak wstrząs odczuwa się na twoich palcach. Teraz zrób to jeszcze raz. I znowu. I znowu.

Ponieważ fibromialgia wpływa na mój centralny układ nerwowy, odpowiedź bólowa mojego organizmu jest wzmocniona. Regularnie odczuwam te piękne bóle spowodowane strzelaniem elektrycznym - są gorsze i dłuższe niż wyładowanie elektrostatyczne. Jest to szczególnie niewygodne, gdy pojawiają się w trakcie spotkania roboczego, przez co prawie zrywam z miejsca.

4. Sprawdź swoje konto bankowe, aby dowiedzieć się, że niewyjaśnione jest, że z dnia na dzień wyczerpano 10 000 USD. Umów się na spotkanie z menadżerem banku, który przekazuje cię agentowi obsługi klienta, a następnie zostajesz przekazany innemu, a potem innemu.

Fibromialgia jest nadal nieco tajemniczą chorobą: nikt nie wie, dlaczego występuje i jak ją leczyć. Wielu lekarzy tak go nie zna lub nawet nie wierzy, że diagnoza może być maratonem.

Nie mogę policzyć, ile razy lekarze powiedzieli mi po prostu: „Nie wiem, co jest z tobą nie tak”, a następnie odesłali mnie do domu bez skierowania lub sugestii, jak dowiedzieć się, co się właściwie dzieje z moim ciałem .

5. Uruchom 10 KB. Nie masz czasu na przygotowanie ani szkolenie. Po prostu wyjdź i uruchom go, nie wolno chodzić.

To, jak bolą Cię mięśnie następnego dnia, jest tym, co czuję przez większość dni, kiedy wstaję z łóżka. To uczucie trwa przez większą część dnia, a leki przeciwbólowe niewiele pomagają.

6. Zmniejsz termostat o 10 stopni. Nie możesz nakładać dodatkowych warstw. Nie znajdziesz wygodnej temperatury, dopóki latem się nie nagrzeje, a wtedy nagle stanie się o wiele za gorąco.

Dzięki fibro moje ciało nie reguluje temperatury tak dobrze jak kiedyś. Zawsze marznę w zimie. Latem jest mi wyjątkowo zimno, aż nagle umieram z gorąca. Wygląda na to, że nie ma szczęśliwego medium!

7. Anuluj randkę z godzinnym ostrzeżeniem w piątek wieczorem i wyjaśnij, że twoje dziecko jest chore. Zobacz, jak reaguje twoja randka.

Niestety, nawet gdy znajomi i rodzina wiedzą, że mam fibro, nie zawsze mogą zrozumieć, jak bardzo wpływa to na moje życie. To jest scenariusz, przez który faktycznie przeszedłem, a fakt, że nie umawiam się już z tą osobą, wskazuje, jak dobrze zareagował na odwołanie.

8. Spędź długi weekend, nie wchodząc w interakcje z nikim innym niż kochającymi, zabawnymi zwierzakami.

Moje zwierzaki stały się dla mnie niezwykle ważne, szczególnie w czasach, gdy po prostu nie jestem gotowy na interakcje z ludźmi. Nie oceniają mnie, ale przypominają mi też, że nie jestem sam. Posiadanie ich w pobliżu sprawia, że ​​dni rozbłysku są nieco bardziej znośne.

9. Poważnie zachoruj sześć razy w roku. Zadzwoń z pracy przez co najmniej trzy dni za każdym razem. Czy nadal masz pracę pod koniec roku?

W przypadku fibromialgii nigdy nie wiem, kiedy będę miał dzień rozjarzony, a rozbłyski często uniemożliwiają mi dojazdy do pracy i siedzenie przy biurku przez cały dzień. Nigdy nie byłem tak wdzięczny za możliwość pracy częściowo z domu. Prawdopodobnie to mnie utrzymało.

10. W pracy zapomnij o terminach o kilka tygodni, odłóż przedmioty tam, gdzie nie należą, i opuść spotkanie w połowie bez wyjaśnienia. Sprawdź reakcje współpracowników i przełożonego.

Jednym z najbardziej irytujących objawów fibro może być po prostu „mgła fibro”. Czasami wydaje się, że żyjesz we mgle zamętu i nic nie możesz zrobić, aby się spotkać. Mówimy o wkładaniu kluczy do lodówki, zapominaniu o roku i dezorientacji, gdy próbujesz znaleźć drogę do domu na podstawowej trasie, którą przejechałeś setki razy wcześniej.

Fibromialgia sprawia, że ​​życie jest niezwykle trudne, ale ma także swoje dziwne zalety, takie jak uczenie się wdzięczności za małe codzienne piękności. Jestem wdzięczny za moich bliskich, którzy naprawdę próbują zrozumieć, jak się czuję, nawet jeśli jest to trudne. Ich empatia sprawia, że ​​najgorsze dni są trochę lepsze.

Paige Cerulli to autorka tekstów i autorka treści mieszkająca w zachodnim Massachusetts. Często obejmuje choroby przewlekłe, zdrowie i dobre samopoczucie, a obecnie pracuje nad powieścią dotyczącą chorób przewlekłych. W wolnym czasie lubi jeździć konno i grać na flecie.