Hailey Bieber ujawniła, że ​​ma schorzenie genetyczne zwane ektrodaktylią — ale co to jest?

Zawartość

• Co to jest ektrodaktylia?
• Co powoduje ektrodaktylię?
• Recenzja dla

Trolle internetowe znajdą każdy sposób na krytykowanie ciał celebrytów — to jedna z najbardziej toksycznych części mediów społecznościowych. Hailey Bieber, która wcześniej była otwarta na to, jak media społecznościowe wpływają na jej zdrowie psychiczne, niedawno poprosiła trolle z Instagrama, aby przestały „piec” część jej wyglądu, której prawdopodobnie nie spodziewałbyś się dokładnie zbadać: jej małe palce.

„Ok, przejdźmy do konwersacji z małymi palcami… ponieważ nabijałem się z siebie od zawsze, więc równie dobrze mogę po prostu powiedzieć wszystkim innym, dlaczego [moje małe palce są] tak krzywe i przerażające” – napisał Bieber w relacji na Instagramie, że zawierało zdjęcie jej małego palca, co prawda trochę krzywo.

Model następnie podobno udostępnił usunięty zrzut ekranu strony Wikipedii dla schorzenia o nazwie ectrodactyly, zgodnie z Codzienna poczta. „Mam to coś, co nazywa się ektrodaktylią i powoduje to, że moje małe palce wyglądają tak, jak wyglądają” – napisał Bieber obok zrzutu ekranu Wikipedii w brytyjskim serwisie informacyjnym. „To jest genetyczne, miałem to przez całe życie. Aby ludzie mogli przestać pytać mnie, „co jest nie tak z jej małymi palcami”. (Powiązane: Te funkcje mediów społecznościowych ułatwiają obronę przed nienawistnymi komentarzami i zachęcają do życzliwości)

Co to jest ektrodaktylia?

Ektrodaktylia jest formą malformacji rozszczepionej ręki / rozszczepionej stopy (SHFM), zaburzenie genetyczne „charakteryzujące się całkowitym lub częściowym brakiem niektórych palców u rąk i nóg, często połączone z rozszczepami w dłoniach lub stopach”, według National Organization for Rare Zaburzenia (NORD). Stan ten może nadać dłoniom i stopom wygląd przypominający pazury, aw niektórych przypadkach może powodować pojawienie się błon między palcami u rąk i nóg (znane jako syndaktylia), zgodnie z NORD.

Chociaż SHFM może prezentować się na kilka różnych sposobów, istnieją dwie główne formy. Pierwsza nazywa się odmianą „szpon homara”, w której „zazwyczaj brak” środkowego palca; „Rozszczep w kształcie stożka” w miejscu palca zasadniczo dzieli dłoń na dwie części (nadając jej wygląd szponiasty, stąd nazwa), zgodnie z NORD. Ta forma SHFM zwykle występuje w obu rękach i może również wpływać na stopy, w zależności od organizacji. Monodaktylia, inna główna forma SHFM, odnosi się według NORD do braku wszystkich palców z wyjątkiem małego palca.

Nie jest jasne, jaki dokładnie rodzaj SHFM Bieber twierdzi – najwyraźniej ma wszystkie 10 palców na dłoniach – ale jak zauważa NORD, istnieje kilka różnych „rodzajów i kombinacji deformacji”, które mogą wystąpić z SHFM, a warunki „zakres szeroko w surowości." (Powiązane: Ten model z zaburzeniem genetycznym przełamuje stereotypy)

Co powoduje ektrodaktylię?

Jak podobno powiedziała Bieber w swoich Instagram Stories, ektrodaktylia jest chorobą genetyczną, co oznacza, że ​​ci, którzy ją mają, rodzą się z nią (z powodu składu genetycznego lub przypadkowej mutacji genu), według Centrum Informacji Genetycznych i Rzadkich Chorób (GARD). Ogólnie rzecz biorąc, SHFM może w równym stopniu wpływać na dzieci płci męskiej i żeńskiej. Według NORD mniej więcej jeden na 18 000 noworodków rodzi się z jakąś formą choroby. Chociaż SHFM może wpływać na członków tej samej rodziny, stan ten może prezentować się inaczej u każdej osoby. Jest diagnozowana na podstawie "fizycznych cech obecnych przy urodzeniu" i anomalii szkieletowych wykrytych przez skany rentgenowskie, zauważa NORD.

Według NORD osoby z formą SHFM na ogół prowadzą normalne życie, chociaż niektórzy mogą mieć „trudności w funkcjonowaniu fizycznym”, w zależności od tego, jak poważna jest ich wada rozwojowa. Istnieje również „bardzo nieliczne przypadki SHFM”, którym czasami towarzyszy głuchota, zgodnie z badaniem opublikowanym w 2015 r. CHRISMED Journal of Health and Research.

Oprócz Biebera, nie ma wielu osób publicznych, które mają jakąś formę SHFM (a przynajmniej nie wiele, które były otwarte na temat choroby). Prezenterka wiadomości i prowadząca talk-show, Bree Walker, w końcu upubliczniła swoją diagnozę syndyktyli (charakteryzującą się dwoma lub więcej splecionymi lub zrośniętymi palcami) po latach ukrywania rąk w rękawiczkach. Walker powiedział, że w latach 80. Ludzie często była poddawana okrutnemu traktowaniu, jak gapienie się i niechciane komentarze nieznajomych na temat wyglądu jej rąk i stóp. Walker od tego czasu został działaczem na rzecz praw osób niepełnosprawnych dla osób z podobnymi schorzeniami. (Powiązane: Jameela Jamil właśnie ujawniła, że ​​ma zespół Ehlersa-Danlosa)

Co do Biebera, nie wyjaśniła, jak dokładnie ektrodaktylia wpłynęła na jej życie, ani nie wspomniała, czy ma inne wady rozwojowe poza wyglądem małego palca.

To powiedziawszy, zawsze warto pamiętać, że komentowanie czyjegoś ciała nigdy nie jest fajne – kropka.

Recenzja dla