Opłakiwanie mojego starego życia po rozpoznaniu przewlekłej choroby

Zawartość

• Nieliniowe etapy żalu z powodu mojego ciągle zmieniającego się ciała
• Zastąpienie obcasów sandałami motylkowymi i błyszczącą laską

Uwzględniamy produkty, które naszym zdaniem są przydatne dla naszych czytelników. Jeśli kupujesz za pośrednictwem linków na tej stronie, możemy zarobić niewielką prowizję. Oto nasz proces.

Druga strona żalu to serial o zmieniającej życie sile straty. Te potężne historie z perspektywy pierwszej osoby badają wiele powodów i sposobów, w jakie doświadczamy żalu i poruszamy się po nowej normalności.

Usiadłem na podłodze w sypialni przed szafą, nogi podkulone pode mną i duży worek na śmieci obok mnie. Trzymałem parę prostych czółenek z czarnej lakierowanej skóry, obcasy zdarte od użytkowania. Spojrzałem na torbę, w której trzymałem już kilka par obcasów, potem z powrotem na buty w mojej dłoni i zacząłem płakać.

Te obcasy miały dla mnie tak wiele wspomnień: postawienie mnie pewnym i wysokim, kiedy zaprzysiężono mnie jako kurator sądowy na sali sądowej na Alasce, zwisające mi z ręki, gdy chodziłem boso po ulicach Seattle po nocy spędzonej z przyjaciółmi, pomagając mi kroczyć dumą na scenie podczas występu tanecznego.

Ale tego dnia zamiast zrzucić je na nogi na kolejną przygodę, wrzuciłem je do torby przeznaczonej na Goodwill.

Zaledwie kilka dni wcześniej postawiono mi dwie diagnozy: fibromialgię i zespół chronicznego zmęczenia. Te zostały dodane do listy, która rosła od kilku miesięcy.

Zapisanie tych słów od lekarza specjalisty sprawiło, że sytuacja była zbyt realna. Nie mogłem dłużej zaprzeczyć, że w moim ciele dzieje się coś poważnego. Nie mogłam poślizgnąć się na piętach i przekonać siebie, że może tym razem nie będę okaleczony z bólu w mniej niż godzinę.

Teraz było bardzo realne, że mam do czynienia z przewlekłą chorobą i będę to robił do końca życia. Nie włożyłbym ponownie obcasów.

Te buty, które były niezbędne do czynności, które uwielbiałem wykonywać ze swoim zdrowym ciałem. Bycie femme stanowiło kamień węgielny mojej tożsamości. Czułem się, jakbym odrzucał moje przyszłe plany i marzenia.

Byłem sfrustrowany tym, że byłem zdenerwowany czymś tak pozornie banalnym jak buty. Przede wszystkim byłem zły na swoje ciało, że postawiło mnie w takiej pozycji i - jak to wtedy widziałem - za to, że mnie zawiodło.

To nie był pierwszy raz, kiedy przytłoczyły mnie emocje. I, jak się nauczyłem, odkąd siedziałem na podłodze cztery lata temu, to zdecydowanie nie byłby mój ostatni.

Przez lata, które upłynęły od zachorowania i niepełnosprawności, nauczyłem się, że cała gama emocji jest tak samo częścią mojej choroby, jak objawy fizyczne - ból nerwów, sztywność kości, bóle stawów i bóle głowy. Te emocje towarzyszą nieuniknionym zmianom we mnie i wokół mnie, kiedy żyję w tym przewlekle chorym ciele.

Kiedy masz przewlekłą chorobę, nie ma poprawy ani wyleczenia. Jest część twojego starego ja, twoje stare ciało, które zostało utracone.

Odkryłem, że przechodzę przez proces żałoby i akceptacji, smutku, po którym następuje wzmocnienie. Nie miałem zamiaru wyzdrowieć.

Musiałem opłakiwać moje stare życie, zdrowe ciało, moje przeszłe marzenia, które nie pasowały już do mojej rzeczywistości.

Tylko z żalem mogłem powoli na nowo uczyć się swojego ciała, siebie, swojego życia. Zamierzałem się smucić, zaakceptować i ruszyć naprzód.

Nieliniowe etapy żalu z powodu mojego ciągle zmieniającego się ciała

Kiedy myślimy o pięciu etapach żalu - zaprzeczeniu, złości, targowaniu się, depresji, akceptacji - wielu z nas myśli o procesie, przez który przechodzimy, gdy umiera ktoś, kogo kochamy.

Ale kiedy dr Elisabeth Kubler-Ross po raz pierwszy napisała o etapach żałoby w swojej książce „On Death and Dying” z 1969 roku, tak naprawdę opierała się ona na jej pracy z nieuleczalnie chorymi pacjentami, z ludźmi, których ciała i życie takie, jakie znali, drastycznie zmieniony.

Dr Kubler-Ross stwierdził, że nie tylko śmiertelnie chorzy pacjenci przechodzą przez te etapy - może to zrobić każdy, kto staje w obliczu szczególnie traumatycznego lub zmieniającego życie wydarzenia. Dlatego ma sens, że ci z nas, którzy mają do czynienia z przewlekłymi chorobami, także są w żałobie.

Żałoba, jak wskazał Kubler-Ross i wielu innych, jest procesem nieliniowym. Zamiast tego myślę o tym jako o ciągłej spirali.

W jakimkolwiek momencie w moim ciele nie wiem, na jakim etapie żałoby się znajduję, tylko że jestem w nim, zmagając się z uczuciami, które towarzyszą temu ciągle zmieniającemu się ciału.

Moje doświadczenie z chorobami przewlekłymi jest takie, że pojawiają się nowe objawy lub istniejące objawy pogarszają się z pewną regularnością. I za każdym razem, gdy to się dzieje, ponownie przechodzę przez proces żałoby.

Po kilku dobrych dniach jest naprawdę trudno, kiedy wracam do złych dni. Często po cichu płaczę w łóżku, nękany zwątpieniem i poczuciem bezwartościowości lub wysyłam e-maile do ludzi, aby anulować zobowiązania, wewnętrznie wykrzykując gniewne uczucia na swoje ciało, że nie robię tego, czego chcę.

Teraz wiem, co się dzieje, kiedy to się dzieje, ale na początku choroby nie zdawałem sobie sprawy, że rozpaczam.

Kiedy moje dzieci prosiły mnie, żebym wyszedł na spacer, a moje ciało nie mogło nawet ruszyć się z kanapy, byłam niesamowicie zła na siebie, kwestionując, co zrobiłem, aby uzasadnić te wyniszczające warunki.

Kiedy o 2 nad ranem leżałem zwinięty na podłodze, a ból przeszywał mi plecy, targowałbym się ze swoim ciałem: Spróbuję tych suplementów, które zasugerował mi mój przyjaciel, wyeliminuję gluten z diety, ponownie spróbuję jogi… po prostu proszę, powstrzymaj ból.

Kiedy musiałem zrezygnować z głównych pasji, takich jak występy taneczne, wziąć urlop w szkole średniej i rzucić pracę, zastanawiałem się, co jest ze mną nie tak, że nie mogę już nadążyć za nawet połową tego, co kiedyś.

Od jakiegoś czasu zaprzeczałem. Kiedy zaakceptowałem, że zdolności mojego ciała się zmieniają, zaczęły pojawiać się pytania: Co te zmiany w moim ciele oznaczały dla mojego życia? Dla mojej kariery? Dla moich związków i zdolności bycia przyjacielem, kochankiem, mamą? Jak moje nowe ograniczenia zmieniły sposób, w jaki postrzegałem siebie, moją tożsamość? Czy nadal byłam femme bez obcasów? Czy nadal byłem nauczycielem, gdy nie miałem już klasy, czy tancerzem, gdy nie mogłem się już ruszać jak wcześniej?

Tak wiele rzeczy, które uważałem za kamienie węgielne mojej tożsamości - moja kariera, moje hobby, moje relacje - drastycznie się zmieniło i zmieniło, co spowodowało, że zacząłem zastanawiać się, kim naprawdę jestem.

Dopiero dzięki dużo osobistej pracy, z pomocą doradców, trenerów życiowych, przyjaciół, rodziny i mojego zaufanego dziennika, zdałem sobie sprawę, że rozpaczam. Uświadomienie sobie tego pozwoliło mi powoli przejść przez złość i smutek do akceptacji.

Zastąpienie obcasów sandałami motylkowymi i błyszczącą laską

Akceptacja nie oznacza, że ​​nie doświadczam wszystkich innych uczuć ani że proces jest łatwiejszy. Ale to oznacza puszczenie tego, co moim zdaniem powinno być lub robić, i objęcie go zamiast tego tym, czym jest teraz, złamaniem i wszystkim.

To znaczy wiedzieć, że ta wersja mojego ciała jest tak samo dobra, jak każda inna poprzednia, bardziej sprawna wersja.

Akceptacja oznacza robienie rzeczy, które muszę zrobić, aby zająć się tym nowym ciałem i nowymi sposobami poruszania się po świecie. Oznacza to odłożenie na bok wstydu i zinternalizowanego talentu oraz kupienie sobie błyszczącej fioletowej laski, abym mógł znowu iść na krótkie wędrówki z moim dzieckiem.

Akceptacja oznacza pozbycie się wszystkich szpilek z mojej szafy i zamiast tego kupienie sobie pary uroczych butów.

Kiedy zachorowałem, bałem się, że straciłem to, kim jestem. Ale dzięki żałobie i akceptacji nauczyłem się, że te zmiany w naszych ciałach nie zmieniają tego, kim jesteśmy. Nie zmieniają naszej tożsamości.

Raczej dają nam możliwość nauczenia się nowych sposobów doświadczania i wyrażania tych części nas samych.

Nadal jestem nauczycielem. Moja internetowa klasa wypełnia się innymi chorymi i niepełnosprawnymi ludźmi, takimi jak ja, którzy piszą o naszych ciałach.

Nadal jestem tancerzem. Mój chodzik i ja poruszamy się z gracją po scenach.

Nadal jestem matką. Kochanek. Przyjaciel.

A moja szafa? Wciąż jest pełen butów: bordowych aksamitnych botków, czarnych baletek i sandałów w motyle, a wszystko to czeka na kolejną przygodę.

Chcesz przeczytać więcej historii ludzi poruszających się po nowej normalności, gdy napotykają nieoczekiwane, zmieniające życie, a czasem tabu momenty żalu? Sprawdź całą serię tutaj.

Angie Ebba to queerowa niepełnosprawna artystka, która uczy warsztatów pisarskich i występuje w całym kraju. Angie wierzy w siłę sztuki, pisania i występów, które pomagają nam lepiej zrozumieć siebie, budować społeczność i wprowadzać zmiany. Możesz znaleźć na niej Angie stronie internetowej, jej bloglub Facebook.