Koszt życia z wirusowym zapaleniem wątroby typu C: historia Kim

Zawartość

• Transfuzja krwi zawierająca HCV
• Ciężkie skutki uboczne leczenia
• Znalezienie właściwego badania klinicznego
• „Czarne flagi” z ubezpieczenia
• Tysiące dolarów na opiekę medyczną
• Zmieniam rzeczy na lepsze

U matki Kim Bossley zdiagnozowano zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C w 2005 r., Prawie cztery dekady po zarażeniu wirusem w wyniku transfuzji krwi.

Jako biorca przeszczepu nerki jej matka regularnie przeprowadzała badania krwi. Kiedy jej lekarz zauważył, że jej poziom enzymów wątrobowych jest wysoki, sprawdził, czy nie ma potencjalnych przyczyn.

„Zauważyli, że jej enzymy wątrobowe nie znalazły się na liście przebojów”, powiedziała Kim Healthline, „więc poszli dalej i wykonali test C w wątrobie, a ona wróciła pozytywna”.

Wirusowe zapalenie wątroby typu C jest infekcją wirusową, którą można przenosić z jednej osoby na drugą przez krew. Wiele osób z przewlekłym zakażeniem wirusem zapalenia wątroby typu C żyje nim przez lata, zanim się go dowie. Z czasem może uszkodzić wątrobę i powodować blizny, znane jako marskość wątroby.

Kiedy matka Kim otrzymała diagnozę zapalenia wątroby typu C, jej lekarz zachęcił resztę rodziny do poddania się badaniu. Ojciec Kima uzyskał negatywny wynik testu na obecność wirusa. Jej siostra też.

Ale kiedy Kim otrzymała wyniki testu, dowiedziała się, że również miała infekcję.

„Trochę zwlekałam” - wspominała. „Nie sądziłem, że to takie poważne. Uznałem, że jeśli były negatywne, ja też. Ale mój wrócił pozytywnie. ”

Niestety, matka Kim zmarła z powodu powikłań choroby w 2006 roku. Od tego czasu Kim założyła Fundację Bonnie Morgan dla HCV w jej imieniu, aby pomóc innym uzyskać wsparcie, którego potrzebują, aby poradzić sobie z zakażeniem wirusem zapalenia wątroby typu C.

Dla Kim zajęło prawie 10 lat, aby usunąć wirusa z jej ciała. W tym czasie wydała tysiące dolarów na opiekę medyczną, otrzymała kilka rund leczenia przeciwwirusowego i rozwinęła schyłkową chorobę wątroby - stan, w którym nadal żyje.

Transfuzja krwi zawierająca HCV

Kim urodziła się w 1968 r. Podczas porodu jej matka otrzymała transfuzję krwi, która później została skażona wirusem zapalenia wątroby typu C. Zarówno Kim, jak i jej mama zachorowały na wirusa podczas tej transfuzji.

Zanim Kim dowiedziała się, że ma zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C, ponad 36 lat później wystąpiły u niej objawy. Ale jako matka dwójki dzieci i właścicielka wielu firm myślała, że ​​została po prostu wypalona.

[Zablokować cytat]

„Miałem poważne zmęczenie, bóle mięśni i bóle stawów i nie mogłem otwierać pojemników na mleko ani słoików. Naprawdę walczyłem, ale po prostu założyłem, że to za dużo działa. ”

Po pozytywnym wyniku testu główny lekarz Kim skierował ją do specjalisty chorób zakaźnych w Greeley w Kolorado, około 30 minut jazdy od domu.

Specjalista przeprowadził badanie krwi i biopsję wątroby, aby ocenić jej stan. Na podstawie wyników zachęcił ją, aby poczekała na leczenie przeciwwirusowe. W tym momencie jedyną opcją leczenia była kombinacja pegylowanego interferonu i rybawiryny. To leczenie miało stosunkowo niski wskaźnik powodzenia i wysokie ryzyko niepożądanych działań niepożądanych.

„Zrobiłem biopsję i miałem tylko etap od zera do stadium pierwszego [marskość wątroby” - wyjaśnił Kim - „więc powiedział, że leczenie interferonem było wyjątkowo surowe i zalecił, abyśmy poczekały”

Ciężkie skutki uboczne leczenia

Nie trwało długo, zanim stan Kima się pogorszył.

Kim przestała widywać się ze specjalistą od chorób zakaźnych i zaczęła chodzić do hepatologa w Denver w Kolorado po przyjęciu do szpitala z wysokim ciśnieniem krwi. Druga biopsja pięć lat później wykazała, że ​​jej uszkodzenie wątroby rozwinęło się do stadium czwartego niewyrównanej marskości wątroby. Innymi słowy, rozwinęła się w końcowym stadium choroby wątroby.

Kim wiedziała, jak poważny był jej stan. Jej matka zmarła cztery lata wcześniej z powodu tej samej choroby. Miała zaledwie 59 lat, kiedy zmarła.

W 2011 r. Jej hepatolog zalecił 12 tygodni leczenia przeciwwirusowego pegylowanym interferonem i rybawiryną.

Kim miała ubezpieczenie zdrowotne, które pokrywało część kosztów leczenia. Mimo to jej rachunek bieżący za trzy miesiące leczenia wynosił około 3 500 USD miesięcznie. Złożyła wniosek o pomoc dla pacjenta za pośrednictwem prywatnej fundacji, co obniżyło koszty z własnej kieszeni do 1875 USD miesięcznie.

Powiedziała, że ​​skutki uboczne leczenia były „wyjątkowo ostre”. Rozwinęło silne zmęczenie i inne objawy grypopodobne, a także niedokrwistość. Musiała drzemać w swoim biurze, aby przetrwać dzień pracy.

„Wciąż musiałam prowadzić moje firmy, ponieważ moi pracownicy byli ode mnie zależni, więc nie umknęło mi ani jednego dnia” - powiedziała. „W moim biurze umieściłem materac powietrzny, abym mógł zabrać dzieci do szkoły, iść do pracy, przynajmniej otworzyć drzwi, aby klienci mogli wejść, a moi pracownicy mogli otrzymać wypłatę. Pracowałem jak godzinę i położyłem na dół."

„Myślę, że gdybym musiał pracować dla kogoś innego niż ja, byłoby to najgorsze” - powiedziała - „zmuszając się do pracy i nie mogąc mieć luksusu, który zrobiłam, żeby się położyć i odpocząć”.

Po 12 tygodniach leczenia Kim nadal miała wykrywalne poziomy wirusa zapalenia wątroby typu C we krwi. Dla jej lekarza było jasne, że leki nie działają - a on odmówił przepisania kolejnej rundy.

„Nie odpowiadałem i zostałem odstawiony w 12. tygodniu, co tak naprawdę mnie zdewastowało, ponieważ moja mama zmarła na hep C, i dlatego patrzę, jak ona umiera z tego powodu, wiedząc, że jestem na czwartym etapie, mając dwoje małych dzieci, towarzystwo - ja to znaczy, zajęło dużo. Musiałem walczyć. ”

W tym czasie nie było żadnych innych opcji leczenia, więc jedyne, co mogła zrobić, to mieć nadzieję, że lekarstwo zejdzie na dalszy plan.

Znalezienie właściwego badania klinicznego

Ale Kim wybrała inną trasę. Zamiast czekać na pojawienie się na rynku nowych leków, Kim złożyła wiele badań klinicznych. Odwróciła się od pierwszych trzech badań, do których się zgłosiła, ponieważ nie spełniała ich kryteriów kwalifikowalności. Wreszcie czwarta próba, o którą się ubiegała, przyjęła ją jako uczestnika.

Było to badanie dotyczące obiecującego nowego leczenia wirusowego zapalenia wątroby typu C, które obejmowało połączenie pegylowanego interferonu, rybawiryny i sofosbuwiru (Sovaldi).

Jako badaczka nie musiałaby płacić za leki. Otrzymała nawet stypendium w wysokości 1200 $ za udział.

Początkowo została przydzielona do grupy placebo. Musiała przejść 24 tygodnie leczenia placebo, zanim mogła otrzymać „prawdziwe rzeczy”.

Pod koniec 2013 r. W końcu rozpoczęła 48 tygodni leczenia aktywnymi lekami. Leki miały bezpośredni wpływ na poziom wirusa zapalenia wątroby typu C we krwi.

„Zacząłem od 17 milionów wirusów”, powiedziała. W ciągu trzech dni spadła do 725, aw ciągu pięciu dni spadła do 124. W siódmym dniu jej miano wirusa osiągnęło zero.

Główny badacz nigdy nie widział, aby czyjś ładunek wirusowy spadał tak szybko.

Kim dowiedziała się, że została wyleczona z zapalenia wątroby typu C 12 tygodni po otrzymaniu ostatniej dawki leków przeciwwirusowych. To był 7 stycznia 2015 r. - urodziny jej matki.

„Czarne flagi” z ubezpieczenia

Mimo że Kim została wyleczona z WZW typu C, nadal żyje z powodu uszkodzeń, jakie spowodowała jej wątroba. Przez lata marskość była powszechnie uważana za nieodwracalną. Ale przy ciągłym postępie w naukach medycznych powrót do zdrowia może pewnego dnia być możliwy.

„Podążamy we właściwym kierunku” - powiedziała Kim. „Może to potrwać dziesięciolecia, ale cieszę się, że [zapalenie wątroby] zostało wyleczone, a [moje zdrowie] idzie w drugą stronę zamiast się pogarszać”.

Chociaż Kim ma nadzieję na swoją przyszłość, koszty finansowe powrotu do zdrowia były wysokie.

Miała prywatne ubezpieczenie zdrowotne, kiedy po raz pierwszy otrzymała diagnozę. Ale jej ubezpieczyciel szybko ją rzucił i trudno było znaleźć inną, która by ją przyjęła.

„Gdy tylko zdiagnozowałem diagnozę, wygląda to tak, jakby dowiedzieli się o tym towarzystwa ubezpieczeń zdrowotnych, a następnie wymieniono mnie na wcześniej istniejący stan. Wyrzucono mnie z polis ubezpieczenia na życie. Wyrzucono mnie z mojego ubezpieczenia zdrowotnego. ”

Jako osoba oznaczona „czarną flagą” na rynku prywatnym, mogła zapisać się na ubezpieczenie zdrowotne za pośrednictwem CoverColorado. Ten sponsorowany przez państwo program oferował ochronę osobom, którym odmówiono prywatnego ubezpieczenia z powodu wcześniej istniejących schorzeń. Zapłaciła około 400 $ miesięcznych składek i mogła odliczyć rocznie około 500 $.

W 2010 roku zmieniła swojego ubezpieczyciela i planuje wprowadzić swojego hepatologa do swojej sieci ubezpieczenia. Zapisała się do planu Blue Cross Blue Shield, za który płaciła około 700 $ miesięcznie składek. Od tego czasu jej miesięczne składki wzrosły do ​​875 USD. Roczny koszt uzyskania przychodu osiągnął 2500 USD.

Tysiące dolarów na opiekę medyczną

Nawet po tym, jak Kim co roku odlicza swój koszt odliczenia od ubezpieczenia, płaci tysiące dolarów z kieszeni w opłatach za copay za wizyty lekarskie, testy i leki.

Na przykład płaciła 100 USD opłat copay za każdą wizytę u swojego specjalisty od chorób zakaźnych. Płaci 45 dolarów współpłatności za każde spotkanie ze swoim hepatologiem. Aby poradzić sobie z fizycznymi i psychologicznymi skutkami swojego stanu, zapłaciła również odwiedzić kręgarza i doradcę ds. Zdrowia psychicznego.

„Od czasu do czasu wpadam w depresję, w której musiałam szukać porady” - powiedziała. „Myślę, że jest to coś, co jest bardzo trudne do zaakceptowania przez pacjentów z chorobą Heinego C, że potrzebujesz porady i polecam to”.

Kim przeszła również dwie biopsje wątroby, za które zapłaciła tysiące dolarów z kieszeni w ramach współpłatności. Nadal wykonuje pracę krwi co trzy do sześciu miesięcy, co kosztuje jej około 150 dolarów z kieszeni za każdym razem. Trzy razy w roku poddaje się również skanom CT lub MRI w celu monitorowania guzków, które rozwinęły się w jej wątrobie, trzustce, nerce i płucach. Każda runda skanowania kosztuje od około 1000 USD do 2400 USD.

Oprócz tych kosztów co miesiąc płaci tysiące dolarów za leki. Płaci około 800 $ z kieszeni miesięcznie za rifaksyminę (Xifaxan), 100 $ za laktulozę i 50 $ za Tramadol. Zażywa Xifaxan i laktulozę w leczeniu encefalopatii wątrobowej, powikłaniu choroby wątroby powodującej splątanie i inne objawy poznawcze. Używa Tramadolu do zarządzania neuropatią obwodową - rodzajem uszkodzenia nerwów, prawdopodobnie spowodowanego zakażeniem wirusem zapalenia wątroby typu C lub jej interferonem.

Choroba wątroby również wpłynęła na jej rachunek za zakupy spożywcze. Musi przestrzegać diety bogatej w składniki odżywcze i zjada więcej chudych białek, warzyw i owoców niż kiedyś. Zauważyła, że ​​zdrowsze odżywianie kosztuje więcej pieniędzy.

Aby pokryć koszty opieki medycznej poza codziennymi kosztami utrzymania, musi ostrożnie budżetować swoje dochody.

„Oczywiście nie żyjemy luksusowo, a dzieci poświęciły rzeczy, które chciały zrobić, a my jako rodzina poświęciliśmy się, ale powiedziałem im, że kiedyś ci odpłacę”.

Zmieniam rzeczy na lepsze

Koszty finansowe zapalenia wątroby typu C mogą być wyniszczające - ale nie są to jedyne koszty związane z tą chorobą. Życie z przewlekłym stanem zdrowia może być obciążeniem społecznym i emocjonalnym, szczególnie gdy jest stygmatyzowane tak samo jak wirusowe zapalenie wątroby typu C.

„W latach 2005–2010 nie było wsparcia, nie było edukacji” - wyjaśniła Kim. „Zostałeś zaklasyfikowany jako zakaźny, a nawet kiedy idziesz do szpitala, choroba zakaźna [klinika] jest wyraźnie widoczna po drugiej stronie szpitala, więc jesteś natychmiast segregowany i już masz wrażenie, że masz czarnego X na twoim czole. ”

„Zwykłem chodzić do gabinetów lekarskich i patrzeć na twarze siedzących tam ludzi.Wiesz, masz to? Masz to? Chciałem się tylko połączyć ”- powiedziała.

Chociaż piętno i zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C nadal idą w parze, Kim uważa, że ​​sytuacja zaczyna się zmieniać na lepsze. Dostępnych jest więcej wsparcia i informacji niż w chwili otrzymania diagnozy. A pacjenci, tacy jak ona, ciężko pracują, aby podnieść świadomość i pomóc innym poradzić sobie z chorobą.

„Myślę, że naprawdę ważne jest, aby ludzie, którzy ją mają i zostali poddani leczeniu, wiesz, dzielą się swoimi historiami”, powiedziała, „ponieważ nie wiesz, czyjego życia zamierzasz dotknąć”.