Czy jestem chory czy po prostu leniwy? I inne wątpliwości dotyczące przewlekłej choroby mam

Zawartość

• 1. Czy jestem chory czy po prostu leniwy?
• 2. Czy to wszystko w mojej głowie?
• 3. Czy ludzie są zmęczeni mną?
• 4. Czy powinienem robić więcej, aby to naprawić?
• 5. Czy wystarczy mi?

Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego z nas inaczej. To historia jednej osoby.

Minęło 10 lat, odkąd mnóstwo wciąż niewyjaśnionych objawów zaatakowało moje życie. Minęły 4 1/2 roku, odkąd obudziłem się z bólem głowy, który nigdy nie zniknął.

W ostatnich miesiącach coraz bardziej choruję - wszystkie moje objawy atakują jednocześnie i pojawiają się nowe objawy, które czasem wydają się być codzienne.

Na razie moi lekarze zdecydowali się na nowy codzienny uporczywy ból głowy i ME / CFS jako wstępne diagnozy. Mój zespół lekarzy wciąż prowadzi testy. Oboje wciąż szukamy odpowiedzi.

W wieku 29 lat prawie jedną trzecią życia spędziłem przewlekle chory.

Nie pamiętam, jak to było wcześniej - nie czuć żadnej kombinacji tych objawów w danym dniu.

Żyję w stanie, który jest równy części ostrożnego optymizmu i beznadziejności.

Optymizm, że odpowiedzi wciąż istnieją, i poczucie akceptacji, że na razie z tym muszę współpracować i dołożę wszelkich starań, aby to zadziałało.

A jednak, nawet po tylu latach życia i radzeniu sobie z przewlekłą chorobą, czasami nie mogę powstrzymać się przed silnymi palcami zwątpienia.

Oto niektóre wątpliwości, z którymi ciągle się zmagam, jeśli chodzi o wpływ mojej przewlekłej choroby na moje życie:

1. Czy jestem chory czy po prostu leniwy?

Kiedy cały czas jesteś chory, trudno jest załatwić sprawę. Czasami cała moja energia wymaga tylko przejścia przez dzień - absolutnego minimum - jak wstawanie z łóżka i wzięcie prysznica, pranie lub odkładanie naczyń.

Czasami nawet nie mogę tego zrobić.

Moje zmęczenie wywarło głęboki wpływ na moje poczucie wartości jako produktywnego członka mojego domu i społeczeństwa.

Zawsze określałem siebie pismem, które wypuszczam na świat. Kiedy moje pisanie zwalnia lub zatrzymuje się, każę wszystko kwestionować.

Czasami martwię się, że jestem po prostu leniwy.

Pisarka Esme Weijan Wang napisała to najlepiej w swoim artykule dla Elle, pisząc: „Głęboko boję się, że jestem potajemnie leniwy i używam przewlekłej choroby, aby ukryć w sobie zgniliznę lenistwa”.

Cały czas to czuję. Bo gdybym naprawdę chciał pracować, czy nie zmusiłbym się do tego? Po prostu bardziej się postaram i znajdę sposób. Dobrze?

Ludzie na zewnątrz zastanawiają się nad tym samym. Członek rodziny powiedział mi nawet takie rzeczy, jak: „Myślę, że poczułbyś się lepiej, gdybyś po prostu miał trochę więcej aktywności fizycznej” lub „Chciałbym, żebyś nie leżał przez cały dzień”.

Kiedy jakakolwiek aktywność fizyczna, nawet stojąca przez długi czas, powoduje niekontrolowane nasilenie się moich objawów, trudno usłyszeć te prośby pozbawione empatii.

W głębi duszy wiem, że nie jestem leniwy. Wiem, że robię tyle, ile potrafię - co pozwala mi moje ciało - i że całe moje życie polega na równoważeniu wysiłków na rzecz produktywności, ale nie przesadzania i płacenia zaostrzonymi objawami później. Jestem ekspertem w chodzeniu po linie.

Wiem też, że ludziom, którzy nie mają tych samych ograniczonych zapasów energii, trudno jest wiedzieć, jak to jest dla mnie. Więc muszę mieć łaskę dla siebie i dla nich.

2. Czy to wszystko w mojej głowie?

Najtrudniejszą rzeczą w tajemniczej chorobie jest to, że wątpię, czy to prawda. Wiem, że objawy, których doświadczam, są prawdziwe. Wiem, jak moja choroba wpływa na moje codzienne życie.

Ostatecznie muszę uwierzyć w siebie i to, czego doświadczam.

Ale kiedy nikt nie może mi dokładnie powiedzieć, co jest ze mną nie tak, trudno nie wątpić, czy istnieje różnica między moją rzeczywistością a rzeczywistością. Nie pomaga to, że „nie wyglądam źle”. Utrudnia ludziom - czasem nawet lekarzom - zaakceptowanie ciężkości mojej choroby.

Nie ma łatwych odpowiedzi na moje objawy, ale to nie czyni mojej przewlekłej choroby mniej poważną ani zmieniającą życie.

Psycholog kliniczny Elvira Aletta podzieliła się z PsychCentral, że mówi swoim pacjentom, że muszą tylko zaufać sobie. Pisze: „Nie jesteś szalona. Lekarze skierowali do mnie wiele osób przed postawieniem diagnozy, nawet lekarze, którzy nie wiedzą, co jeszcze zrobić dla swoich pacjentów. Wszyscy ostatecznie otrzymali diagnozę medyczną. Zgadza się. Wszyscy."

Ostatecznie muszę uwierzyć w siebie i to, czego doświadczam.

3. Czy ludzie są zmęczeni mną?

Czasami zastanawiam się, czy ludzie w moim życiu - ci, którzy tak bardzo starają się mnie pokochać i wspierać mnie przez to wszystko - kiedykolwiek mnie znudzą.

Cholera, mam tego dość. Oni muszą być.

Nie byłem tak niezawodny jak przed chorobą. Odpuszczam i odrzucam możliwości spędzania czasu z ludźmi, których kocham, ponieważ czasami po prostu nie mogę sobie z tym poradzić. Ta nierzetelność też musi się dla nich zestarzeć.

Bycie w relacjach z innymi ludźmi jest ciężką pracą bez względu na to, jak jesteś zdrowy. Ale korzyści zawsze przewyższają frustracje.

Chroniczni terapeuci bólu, Patti Koblewski i Larry Lynch, wyjaśnili w poście na blogu: „Musimy być połączeni z innymi - nie próbuj sam walczyć z bólem”.

Muszę ufać, że ludzie wokół mnie, których znam, kochają mnie i wspierają, są w tym na dłuższą metę. Potrzebuję ich.

4. Czy powinienem robić więcej, aby to naprawić?

Nie jestem lekarzem. Przyjąłem więc do wiadomości, że po prostu nie jestem w stanie całkowicie się naprawić bez pomocy i wiedzy innych.

Mimo to, kiedy czekam miesiące między wizytami i nadal nie jestem bliżej jakiejkolwiek formalnej diagnozy, zastanawiam się, czy robię wystarczająco dużo, aby wyzdrowieć.

Z jednej strony myślę, że muszę zaakceptować fakt, że naprawdę mogę zrobić tylko tyle. Mogę starać się prowadzić zdrowy tryb życia i robić wszystko, co w mojej mocy, aby pracować z moimi objawami, aby mieć pełne życie.

Muszę również zaufać, że lekarze i pracownicy medyczni, z którymi pracuję, mają na względzie moje dobro i że możemy kontynuować współpracę, aby dowiedzieć się, co dokładnie dzieje się w moim ciele.

Z drugiej strony muszę nadal bronić siebie i mojego zdrowia w złożonym i frustrującym systemie opieki zdrowotnej.

Biorę aktywną rolę w moim zdrowiu, planując cele wizyt lekarskich, ćwicząc samodzielną opiekę, jak pisanie i chroniąc zdrowie psychiczne, okazując sobie współczucie.

5. Czy wystarczy mi?

To chyba najtrudniejsze pytanie, z którym się zmagam.

Czy ta chora wersja mnie - tej osoby, której nigdy nie planowałam - była wystarczająca?

Czy mam znaczenie? Czy w moim życiu jest sens, gdy nie jest to życie, które chciałem lub planowałem dla siebie?

Odpowiedź na te pytania nie jest łatwa. Ale myślę, że muszę zacząć od zmiany perspektywy.

Moja choroba wpłynęła na wiele aspektów mojego życia, ale nie uczyniła mnie mniej „ja”.

W swoim poście Koblewski i Lynch sugerują, że „zasmucenie utraty byłego ja jest w porządku; zaakceptuj, że niektóre rzeczy się zmieniły i skorzystaj z możliwości stworzenia nowej wizji swojej przyszłości. ”

To prawda. Nie jestem tym, kim byłem 5 lub 10 lat temu. I nie jestem tym, kim myślałem, że będę dzisiaj.

Ale wciąż tu jestem, żyję każdego dnia, uczę się i wzrastam, kocham ludzi wokół mnie.

Muszę przestać myśleć, że moja wartość opiera się wyłącznie na tym, co mogę, a czego nie mogę, i zdać sobie sprawę, że moja wartość jest nieodłącznie związana z byciem tym, kim jestem i kim nadal staram się być.

Moja choroba wpłynęła na wiele aspektów mojego życia, ale nie uczyniła mnie mniej „ja”.

Czas uświadomić sobie, że bycie sobą to tak naprawdę największy dar, jaki mam.

Stephanie Harper jest pisarką fikcji, literatury faktu i poezji, która obecnie żyje z przewlekłą chorobą. Uwielbia podróżować, powiększać swoją kolekcję książek i siedzieć z psem. Obecnie mieszka w Kolorado. Zobacz, jak pisze ją nawww.stephanie-harper.com.