Prawdziwe historie: życie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC) dotyka około 900 000 osób w Stanach Zjednoczonych. Według Amerykańskiej Fundacji Crohna i Colitis, w każdym roku około 20 procent tych ludzi ma umiarkowaną aktywność chorobową, a 1 do 2 procent ma ciężką aktywność.

To nieprzewidywalna choroba. Objawy pojawiają się i znikają, a czasem postępują z czasem. Niektórzy pacjenci przez lata nie odczuwają objawów, podczas gdy inni często doświadczają nawrotów. Objawy różnią się również w zależności od rozległości zapalenia. Z tego powodu ważne jest, aby osoby z UC na bieżąco śledziły ich wpływ.

Oto historie doświadczeń czterech osób z UC.

Kiedy zostałeś zdiagnozowany?

[Około siedem] lat temu.

Jak radzisz sobie z objawami?

Moje pierwsze leczenie polegało na zastosowaniu czopków, które okazały się wyjątkowo niewygodne, trudne do założenia i trudne do trzymania. Przez następne półtora roku leczyłem mnie rundami prednizonu i mesalaminy (Asacol). To było okropne. Miałem okropne wzloty i upadki z prednisonem i za każdym razem, gdy zacząłem czuć się lepiej, znowu czułbym się chory. W końcu przeniosłem lekarzy do doktora Picha Moolsintonga w St. Louis, który słuchał mnie i leczył mój przypadek, a nie tylko chorobę. Nadal jestem na azatioprynie i escitalopramie (Lexapro), które działają bardzo dobrze.

Jakie inne zabiegi zadziałały dla Ciebie?

Wypróbowałam również serię zabiegów homeopatycznych, w tym dietę bezglutenową, bezskrobiową. Nic z tego nie zadziałało dla mnie poza medytacją i jogą. UC może być związany ze stresem, dietą lub obydwoma, a mój przypadek jest bardzo związany ze stresem.Niemniej jednak ważne jest również utrzymanie zdrowej diety. Jeśli jem przetworzoną żywność, makaron, wołowinę lub wieprzowinę, płacę za to.

Regularne ćwiczenia są ważne przy każdej chorobie autoimmunologicznej, ale uważam, że jest to jeszcze ważniejsze w przypadku chorób układu pokarmowego. Jeśli nie utrzymuję wysokiego metabolizmu i przyspieszonego bicia serca, trudno mi zebrać energię na cokolwiek.

Jaką radę dałbyś innym osobom z UC?

Staraj się nie być zawstydzonym ani zestresowanym objawami. Kiedy po raz pierwszy zachorowałem, próbowałem ukryć wszystkie moje objawy przed przyjaciółmi i rodziną, co po prostu powodowało więcej zamieszania, niepokoju i bólu. Nie trać też nadziei. Jest tak wiele zabiegów. Znalezienie indywidualnej równowagi między opcjami leczenia jest kluczowe, a cierpliwość i dobrzy lekarze cię tam zaprowadzą.

Jak dawno temu byłeś zdiagnozowany?

Pierwotnie [zdiagnozowano] UC w wieku 18 lat. Następnie zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna około pięć lat temu.

Jak trudno było żyć z UC?

Główny wpływ miał charakter społeczny. Kiedy byłem młodszy, bardzo się wstydziłem tej choroby. Jestem bardzo towarzyski, ale w tamtym czasie, a nawet do dziś, unikałbym dużych tłumów lub sytuacji towarzyskich z powodu mojego UC. Teraz, gdy jestem starszy i przeszedłem operację, nadal muszę uważać na zatłoczone miejsca. Zdecydowałem się nie robić rzeczy grupowych od czasu do czasu tylko z powodu skutków ubocznych operacji. Również, kiedy miałem UC, dawkowanie prednison wpłynęłoby na mnie fizycznie i psychicznie.

Jakieś zalecenia dotyczące jedzenia, leków lub stylu życia?

Pozostań aktywny! To była jedyna rzecz, która w połowie kontrolowała moje zaostrzenia. Poza tym wybór diety jest dla mnie kolejną najważniejszą rzeczą. Trzymaj się z dala od smażonych potraw i nadmiernej ilości sera.

Teraz staram się trzymać blisko diety Paleo, która wydaje mi się pomagać. Nie wstydź się, szczególnie młodszym pacjentom, nadal możesz prowadzić aktywne życie. Biegałem triathlonem, a teraz jestem aktywnym CrossFitterem. To nie jest koniec świata.

Jakie zabiegi miałeś?

Byłem na prednizonie przez lata, zanim przeszedłem operację zespolenia krętniczo-odbytniczego lub torebkę J. Teraz jestem na certolizumab pegol (Cimzia), który pozwala mi kontrolować chorobę Crohna.

Jak dawno temu byłeś zdiagnozowany?

U mnie zdiagnozowano UC w 1998 roku, zaraz po urodzeniu moich bliźniaków, trzeciego i czwartego dziecka. Przeszedłem od niezwykle aktywnego trybu życia do praktycznie niemożliwego wyjścia z domu.

Jakie leki brałeś?

Mój lekarz od razu przepisał mi leki, które były nieskuteczne, więc ostatecznie przepisał prednizon, który tylko maskował objawy. Następny lekarz odstawił mnie od prednison ale położył mnie na 6-MP (merkaptopurynę). Efekty uboczne były straszne, zwłaszcza wpływ na moją liczbę białych krwinek. On również dał mi straszną prognozę na resztę mojego życia. Byłem bardzo przygnębiony i martwiłem się, że nie będę w stanie wychować czwórki moich dzieci.

Co ci pomogło?

Zrobiłem wiele badań iz pomocą zmieniłem dietę i ostatecznie byłem w stanie odzwyczaić się od wszystkich leków. Jestem teraz bezglutenowa i stosuję dietę głównie roślinną, chociaż jem ekologiczny drób i dzikie ryby. Od kilku lat jestem wolny od objawów i leków. Oprócz zmian w diecie ważny jest odpowiedni odpoczynek i ćwiczenia, a także kontrolowanie stresu. Wróciłem do szkoły, aby nauczyć się odżywiania, aby móc pomagać innym.

Kiedy zostałeś zdiagnozowany?

Zdiagnozowano mnie około 18 lat temu i czasami było to bardzo trudne. Trudność pojawia się, gdy zapalenie okrężnicy jest aktywne i utrudnia codzienne życie. Nawet najprostsze zadania stają się produkcją. Zawsze myślę o dostępności łazienki.

Jak radzisz sobie ze swoim UC?

Jestem na podtrzymującej dawce leków, ale nie jestem odporny na sporadyczne zaostrzenia. Po prostu nauczyłem się „radzić sobie”. Przestrzegam bardzo surowego planu żywieniowego, który ogromnie mi pomógł. Jednak jem rzeczy, których wielu ludzi z UC twierdzi, że nie może jeść, takie jak orzechy i oliwki. Staram się jak najbardziej eliminować stres i wysypiać się każdego dnia, co czasami jest niemożliwe w naszym szalonym świecie XXI wieku!

Czy masz rady dla innych osób z UC?

Moja największa rada jest taka: licz swoje błogosławieństwa! Bez względu na to, jak ponure rzeczy czasami wyglądają lub czują się, zawsze mogę znaleźć coś, za co jestem wdzięczny. Dzięki temu mój umysł i ciało są zdrowe.