Moje wskazówki dotyczące samodzielności w przypadku zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa

Zawartość

• Dowiedz się o chorobie
• Bądź konkretny w stosunku do przyjaciół i rodziny
• Zmodyfikuj swoje środowisko
• Na wynos

Uwzględniamy produkty, które naszym zdaniem są przydatne dla naszych czytelników. Jeśli kupujesz za pośrednictwem linków na tej stronie, możemy zarobić niewielką prowizję. Oto nasz proces.

Kiedy po raz pierwszy poszedłem do lekarza, aby porozmawiać o bolesnych objawach, których doświadczałem, powiedziano mi, że to po prostu „podrażnienie kontaktowe”. Ale bardzo mnie bolało. Codzienne zadania były zbyt trudne i straciłam ochotę na kontakty towarzyskie. Co gorsza, wydawało się, że nikt tak naprawdę nie rozumiał ani nie wierzył, przez co przechodzę.

Minęły lata, zanim w końcu błagałem lekarza, aby ponownie ocenił moje objawy. Do tego czasu pogorszyły się. Miałem ból pleców, bóle stawów, chroniczne zmęczenie i problemy z trawieniem. Lekarz po prostu poradził mi, żebym lepiej się odżywiał i więcej ćwiczył. Ale tym razem zaprotestowałem. Niedługo potem zdiagnozowano zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK).

Niedawno napisałem esej o moim doświadczeniu życia z zespołem Aspergera. W utworze, który będzie częścią antologii „Burn It Down”, otwieram się na temat złości, jaką poczułem, gdy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie chorobę. Byłem zły na lekarzy, którzy pozornie lekceważyli nasilenie moich objawów, byłem zły, że musiałem przejść przez szkołę podyplomową z bólem i byłem zły na moich przyjaciół, którzy nie mogli zrozumieć.

Chociaż postawienie diagnozy było trudną podróżą, wielkie wyzwania, przed którymi stanąłem po drodze, nauczyły mnie, jak ważne jest opowiadanie się za sobą znajomym, rodzinie, lekarzom i wszystkim innym, którzy chcą słuchać.

Oto, czego się nauczyłem.

Dowiedz się o chorobie

Chociaż lekarze posiadają odpowiednią wiedzę, ważne jest, aby zapoznać się ze swoim stanem chorobowym, aby czuć się upoważnionym do zadawania pytań lekarzowi i angażowania się w proces podejmowania decyzji dotyczących planu opieki.

Przyjdź do gabinetu lekarskiego z arsenałem informacji. Na przykład zacznij śledzić objawy, zapisując je w notatniku lub w aplikacji Notatki na smartfonie. Zapytaj również rodziców o ich historię medyczną lub czy jest coś w rodzinie, o czym powinieneś wiedzieć.

Na koniec przygotuj listę pytań, które zadasz swojemu lekarzowi. Im lepiej jesteś przygotowany do pierwszej wizyty, tym lepiej Twój lekarz będzie w stanie postawić trafną diagnozę i zalecić odpowiednie leczenie.

Kiedy przeprowadziłem badania nad zespołem Aspergera, poczułem się znacznie pewniej, rozmawiając z moim lekarzem. Omówiłem wszystkie moje objawy, a także wspomniałem, że mój ojciec ma ZA. To, oprócz nawracającego bólu oka, którego doświadczałem (powikłanie ZZSK zwane zapaleniem błony naczyniowej oka), zaalarmowało lekarza, aby zbadał mnie na obecność HLA-B27 - markera genetycznego związanego z ZA.

Bądź konkretny w stosunku do przyjaciół i rodziny

Innym może być naprawdę trudno zrozumieć, przez co przechodzisz. Ból to bardzo specyficzna i osobista sprawa. Twoje doświadczenie z bólem może być inne niż u następnej osoby, zwłaszcza gdy nie ma ona zespołu Aspergera.

Kiedy masz chorobę zapalną, taką jak ZA, objawy mogą się zmieniać każdego dnia. Jednego dnia możesz być pełen energii, a następnego jesteś wyczerpany i nie możesz nawet wziąć prysznica.

Oczywiście takie wzloty i upadki mogą zmylić ludzi co do twojego stanu. Prawdopodobnie zapytają też, jak możesz być chory, skoro na zewnątrz wyglądasz tak zdrowo.

Aby pomóc innym to zrozumieć, ocenię ból, który odczuwam w skali od 1 do 10. Im wyższa liczba, tym bardziej ekstremalny ból. Poza tym, jeśli mam plany społeczne, które muszę anulować, lub jeśli muszę wcześniej opuścić wydarzenie, zawsze mówię znajomym, że dzieje się tak dlatego, że nie czuję się dobrze, a nie dlatego, że źle się bawię. Mówię im, że chcę, aby nadal mnie zapraszali, ale czasami potrzebuję, aby byli elastyczni.

Każdy, kto nie jest empatyczny dla twoich potrzeb, prawdopodobnie nie jest kimś, kogo chcesz w swoim życiu.

Oczywiście stanie w obronie siebie może być trudne - zwłaszcza jeśli nadal dostosowujesz się do wiadomości o swojej diagnozie. Chcąc pomóc innym, lubię udostępniać ten film dokumentalny o chorobie, jej objawach i leczeniu. Miejmy nadzieję, że daje to widzowi dobre zrozumienie tego, jak wyniszczający może być AS.

Zmodyfikuj swoje środowisko

Jeśli chcesz dostosować środowisko do swoich potrzeb, zrób to. Na przykład w pracy poproś o stałe biurko od kierownika biura, jeśli jest dostępne. Jeśli nie, porozmawiaj ze swoim przełożonym o jego zdobyciu. Zmień rozmieszczenie przedmiotów na biurku, aby nie musieć sięgać daleko po rzeczy, których często potrzebujesz.

Kiedy planujesz ze znajomymi, poproś, aby lokalizacja była bardziej otwarta. Wiem, że siedzenie w zatłoczonym barze z małymi stolikami i konieczność przedarcia się przez tłumy ludzi, aby dostać się do baru lub łazienki, może pogorszyć objawy (moje napięte biodra! Och!).

Na wynos

To życie jest twoje i nikogo innego. Aby przeżyć swoją najlepszą wersję, musisz bronić siebie. Może to oznaczać wyjście ze swojej strefy komfortu, ale czasami najtrudniejsze są najlepsze rzeczy, które możemy dla siebie zrobić. Na początku może wydawać się onieśmielający, ale kiedy już to zrozumiesz, opowiadanie się za sobą będzie jedną z najbardziej inspirujących rzeczy, jakie kiedykolwiek zrobiłeś.

Lisa Marie Basile jest poetką, autorką „Light Magic for Dark Times” i założycielem Luna Luna Magazine. Pisze o dobrym samopoczuciu, regeneracji po traumach, żalu, przewlekłej chorobie i świadomym życiu. Jej prace można znaleźć w The New York Times i Sabat Magazine, a także w Narratives, Healthline i nie tylko. Można ją znaleźć na lisamariebasile.com, a także na Instagramie i Twitterze.