Opieka nad dzieckiem z mukowiscydozą? 7 wskazówek, które mogą pomóc

Zawartość

• Wyrób nawyk terapii oczyszczania dróg oddechowych
• Odeprzeć zarazki zakaźne
• Bądź na bieżąco z kontrolami stanu zdrowia
• Zaopatrz się w proste przekąski
• Pracuj ze szkołą Twojego dziecka
• Zaangażuj swoje dziecko w jego opiekę
• Okaż sobie trochę miłości
• Na wynos

Czy masz dziecko z mukowiscydozą (CF)? Zarządzanie złożonym stanem zdrowia, takim jak CF, może być trudne. Istnieją proaktywne kroki, które możesz podjąć, aby chronić zdrowie swojego dziecka. Jednocześnie ważne jest, aby zadbać również o własne zdrowie.

Przyjrzyjmy się siedmiu strategiom, które mogą być przydatne.

Wyrób nawyk terapii oczyszczania dróg oddechowych

Aby pomóc oczyścić płuca dziecka, lekarz może nauczyć Cię, jak przeprowadzić terapię oczyszczania dróg oddechowych. Prawdopodobnie zachęcą Cię do przynajmniej jednej sesji tej terapii dziennie.

Aby trochę ułatwić dziecku, pomocne może być:

• zaplanuj sesję terapeutyczną tak, aby zbiegła się z ulubionym programem telewizyjnym Twojego dziecka, aby mogło go oglądać podczas leczenia
• dodaj element lekkiej rywalizacji do sesji terapeutycznej - na przykład sprawdzając, kto może kaszleć najgłębszy kaszel
• opracuj rytuał, w którym czytasz ulubioną książkę, grasz w ulubioną grę lub cieszysz się kolejną specjalną ucztą po każdej sesji

Pomocne może być również zaplanowanie sesji terapeutycznych o tej samej porze każdego dnia, abyś Ty i Twoje dziecko nabrały nawyku traktowania tego jako priorytetu.

Odeprzeć zarazki zakaźne

Dzieci z mukowiscydozą są bardziej narażone na infekcje płuc. Aby zapewnić dziecku bezpieczeństwo, podejmij kroki, takie jak te wymienione poniżej, aby zmniejszyć ryzyko infekcji w domu:

• Na bieżąco informuj swoje dziecko i innych domowników o szczepieniach, w tym szczepieniach przeciw grypie.
• Zachęcaj swoje dziecko i innych domowników do mycia rąk mydłem i wodą przed jedzeniem oraz po kaszlu, kichaniu lub wydmuchiwaniu nosa.
• Naucz swoje dziecko i innych domowników, aby unikali dzielenia się rzeczami osobistymi, takimi jak butelki z wodą.
• Jeśli zachoruje inny członek rodziny, poproś go, aby trzymał się z dala od dziecka z CF.

Te proste strategie zapobiegania mogą mieć ogromne znaczenie dla zdrowia Twojego dziecka.

Bądź na bieżąco z kontrolami stanu zdrowia

Lekarz Twojego dziecka i inni pracownicy służby zdrowia mogą udzielić bardzo potrzebnych informacji i wsparcia. Mogą przepisać leczenie, aby opanować objawy Twojego dziecka i monitorować je pod kątem objawów powikłań.

Aby sprostać potrzebom zdrowotnym dziecka, ważne jest, aby planować regularne kontrole zdrowia u lekarza i postępować zgodnie z zalecanym planem leczenia. Umawianie się na wizyty lekarskie nie zawsze jest łatwe i wygodne, ale na dłuższą metę może zaoszczędzić Tobie i Twojemu dziecku bólu.

Zapytaj lekarza, jak często powinieneś je odwiedzać. Jeśli przegapisz spotkanie, od razu je przełożyć.

Zaopatrz się w proste przekąski

Dzieci chore na mukowiscydozę muszą jeść więcej kalorii niż przeciętny dzieciak. Aby trochę ułatwić sobie życie, zaopatrz się w przekąski, które są łatwe do spożycia i bogate w kalorie, białko i zdrowe tłuszcze.

Na przykład rozważ trzymanie pod ręką niektórych z następujących produktów:

• granola z orzechami
• mieszanka szlaków
• masło orzechowe
• batony proteinowe
• napoje uzupełniające odżywcze

Pracuj ze szkołą Twojego dziecka

Konsekwentnie komunikuj się ze szkołą swojego dziecka, aby opracować plan uwzględniający jego potrzeby zdrowotne. Na przykład możesz poprosić ich szkołę o:

• dać im czas i prywatność na wykonanie terapii udrażniającej drogi oddechowe
• pozwól im brać leki
• dostosować zasady obecności, aby umożliwić im przychodzenie na wizyty lekarskie
• zapewnić przedłużenia i pomóc im nadrobić zaległości w lekcjach i zadaniach, których przegapili z powodu wizyt lekarskich lub choroby

Jeśli szkoła Twojego dziecka niechętnie spełnia jego potrzeby, może nadszedł czas, aby zapoznać się z możliwościami prawnymi. W Stanach Zjednoczonych publiczne szkoły podstawowe i średnie są prawnie zobowiązane do zapewnienia dostępnej edukacji dzieciom niepełnosprawnym.

Zaangażuj swoje dziecko w jego opiekę

Aby przygotować swoje dziecko do samodzielnego życia, ważne jest, aby nauczyć je umiejętności samokontroli. Kiedy dorastają i przejmują większą odpowiedzialność za opiekę, może to pomóc zmniejszyć obciążenie.

Możesz zacząć wcześnie, ucząc swoje dziecko podstawowych informacji na temat jego stanu, jak rozmawiać o nim z innymi ludźmi oraz prostych strategii zachowania bezpieczeństwa, takich jak mycie rąk. Wiele dzieci w wieku 10 lat może założyć własny sprzęt terapeutyczny. Zanim trafią do liceum, wielu jest na tyle dojrzałych, że bierze na siebie główną odpowiedzialność za przechowywanie, noszenie i przyjmowanie lekarstw, a także dezynfekcję sprzętu.

Okaż sobie trochę miłości

Aby uniknąć wypalenia, ważne jest, aby ćwiczyć zdrowe nawyki i znaleźć czas dla siebie. Postaraj się spać siedem do dziewięciu godzin w nocy, stosować dobrze zbilansowaną dietę i regularnie ćwiczyć. Zaplanuj czas w swoim kalendarzu, aby spotykać się z bliskimi i brać udział w zajęciach, które lubisz.

Aby ograniczyć stres związany z opieką, może również pomóc:

• proś o pomoc i przyjmuj ją od innych
• stawiaj sobie realistyczne oczekiwania i szanuj swoje ograniczenia
• dołącz do grupy wsparcia dla opiekunów osób z CF
• poszukaj innych usług opiekuńczych w swojej społeczności

Jeśli masz trudności z kontrolowaniem poziomu stresu, umów się na wizytę u lekarza. Mogą skierować Cię do specjalisty zdrowia psychicznego lub innego ośrodka wsparcia.

Na wynos

CF wpływa na wiele aspektów życia Twojego dziecka, a także na codzienne nawyki Twojej rodziny. Jednak bycie na bieżąco z kontrolami zdrowia dziecka i przestrzeganie zalecanego planu leczenia może pomóc w kontrolowaniu objawów. Rozwijanie zdrowych nawyków w domu, dobre stosunki zawodowe ze szkołą Twojego dziecka oraz solidny plan samoopieki mogą również pomóc Ci sprostać potrzebom zdrowotnym Twojego dziecka.