Tak wygląda życie ze stwardnieniem rozsianym w gorącym punkcie COVID-19

Zawartość

• Rano: joga, kawa i cuomo
• Popołudnie: zachowanie spokoju i bycie poinformowanym
• Noc: radzenie sobie z poczuciem winy ocalałego
• Sen: najlepsze lekarstwo na SM

Mam stwardnienie rozsiane i mój niedobór białych krwinek naraża mnie na komplikacje związane z COVID-19.

Od 6 marca, jeszcze przed wprowadzeniem w Nowym Jorku środków dotyczących pozostania w domu, siedzę w swoim małym mieszkaniu na Brooklynie i robię wszystko, co w mojej mocy, aby zachować bezpieczeństwo.

W tym czasie mój mąż był moim oknem na zewnątrz. Z prawdziwych okien w naszym mieszkaniu widać tylko inne mieszkania i skrawek trawy.

Jako dziennikarza odseparowanie się od wiadomości zawsze było dla mnie normalną praktyką. Mój ulubiony profesor dziennikarstwa powiedział, że „w redakcji nie pojawiają się żadne wiadomości”.

Ale w miarę jak najnowsze wiadomości napływają z całego świata - a liczba ofiar śmiertelnych w Nowym Jorku pozostaje wysoka - wiadomości te są coraz bliżej moich drzwi.

Po ponad 40 dniach bez wychodzenia z domu, rutyna, w którą wpadłem, trwa nadal.

Rano: joga, kawa i cuomo

Alexa budzi mnie rano. Mówię jej, żeby przestała. Mówi mi o pogodzie, tak jak ją zaprogramowałem. Nawet jeśli nie wychodzę na zewnątrz, utrzymanie tej części rutyny dodaje komfortu i znajomości poranka.

Zanim wstaję z łóżka, przeglądam kanały społecznościowe w telefonie. Tak niespokojnie zakończyłem poprzedni dzień: kolejne złe wieści.

Po jodze i śniadaniu obserwuję, jak gubernator Andrew Cuomo informuje o liczbie potwierdzonych przypadków COVID-19 i zgonów w moim mieście i stanie. Fakt, że mój samorząd śledzi dane i wykorzystuje je do podejmowania decyzji, dodaje mi otuchy.

Popołudnie: zachowanie spokoju i bycie poinformowanym

Moje podstawowe objawy stwardnienia rozsianego - zmęczenie, zdrętwienie i bóle głowy - zaostrzają się przez cały dzień.

Niektóre z najbardziej przerażających objawów, jakie miałem w przeszłości, takie jak zaburzenia widzenia i zawroty głowy, były spowodowane stresem. Nie doświadczyłem jeszcze żadnego z tych bardziej ekstremalnych objawów podczas poddawania się kwarantannie, dlatego zachowanie spokoju jest tak ważne.

Jednym ze sposobów, w jaki to robię, jest skrupulatne planowanie i czyszczenie, aby ograniczyć moją ekspozycję na nowego koronawirusa. Zawsze, gdy ja i mój mąż musimy otworzyć drzwi do świata zewnętrznego, omawiamy nasz plan, który zakłada, że ​​mój mąż zakłada maskę przed otwarciem drzwi.

Kiedy potrzebujemy zakupów, zapełniam wózki we wszystkich usługach online i mam nadzieję, że przynajmniej jeden będzie miał okno dostawy.

Po dostawie pudełka lub torby są trzymane przed drzwiami, które trafiają bezpośrednio do mojej kuchni o powierzchni 90 stóp kwadratowych. Wyznaczamy „czysty obszar” i „brudny obszar” w naszej małej kuchni, aby umieścić torby i wyładować żywność przed czyszczeniem i odkładaniem artykułów spożywczych.

Tak jak nasza kuchnia ma wyznaczone miejsca, tak ja przyjąłem zasadę (ze względu na mój psychiczny rozsądek) trzymanie złych wiadomości w jednym pokoju w domu.

Moja sypialnia to codzienne odprawy z Białego Domu i ciągłe transmisje z różnych kanałów informacyjnych. Mój mąż i ja czule kłócimy się, że wiadomości docierają do niewłaściwego pokoju.

Noc: radzenie sobie z poczuciem winy ocalałego

Mój mąż uznał salon za obszar „kwarantanny”. Wieczorami jemy, gramy w gry wideo i oglądamy filmy w tym pokoju.

Poczucie winy ocalałego, nawet w „pokoju zabaw”, nęka mnie. Jako osoba o stabilnym stanie i mogąca pozostać w domu, czuję się w większości bezpiecznie. Ale wiem, że wszyscy moi przyjaciele żyjący z chorobami przewlekłymi mogą nie mieć tyle szczęścia.

To jedyny raz, kiedy czuję się rozpieszczany, ponieważ nie jestem „niezbędnym” pracownikiem. Nawet pokój kwarantanny nie ochroni mnie przed tymi uczuciami.

Sen: najlepsze lekarstwo na SM

Problemy ze snem ze stwardnieniem rozsianym są częste i dowiedziałem się, jak ważny jest dobry sen dla mojego dobrego samopoczucia. Mam taką obsesję na punkcie snu, że w swoim terminarzu śledzę ilość snu.

Kiedyś kładzenie się spać było łatwe. Miałem problemy ze snem tylko w przeszłości, kiedy brałem środki pobudzające na chroniczne zmęczenie. Ale teraz trudno o sen.

Hałas miasta to nie to, co mnie podtrzymuje. To głośny, ciągły strumień dezinformacji i braku działań. Nie śpię, słuchając dźwięków syren dzwoniących w górę iw dół pustej Flatbush Avenue.

To nie jest nowy dźwięk, ale teraz to tylko dźwięk.

Molly Stark Dean od ponad dziesięciu lat pracuje w redakcjach optymalizujących strategię treści w mediach społecznościowych: CoinDesk, Reuters, CBS News Radio, mediabistro i Fox News Channel. Molly ukończyła New York University z tytułem Master of Arts Journalism w programie Reporting the Nation. Na NYU odbyła staż w ABC News i USA Today. Molly wykładała rozwój widowni na University of Missouri School of Journalism China Program i mediabistro. Możesz ją znaleźć na Świergot, LinkedInlub Facebook.