Ten chroniczny stan skóry prawie zrujnował moje randkowe życie

Zawartość

• Od wstydu do gniewu
• Presja, aby być perfekcyjnym

Jeśli ktoś odrzuci cię z powodu czegoś, czego nie możesz kontrolować, to on jest problemem. Nie ty.

Jedenaście lat temu zdiagnozowano u mnie rzadki stan zwany hidradenitis suppurativa (HS). Jest to przewlekła choroba skóry, która obejmuje bolesne guzy, guzki i blizny.

Nie bardzo wtedy wiedziałem, co to dla mnie znaczy, ale od tego czasu jest częścią mojego życia.

Większość zdiagnozowanych osób ma znacznie bardziej zaawansowany etap niż ja w momencie mojej diagnozy. Wielu wstydzi się zobaczyć lekarza, gdy po raz pierwszy wykazują objawy, ponieważ HS wpływa głównie na okolice pachwiny i piersi.

W końcu małe guzki zmieniają się w głębokie zmiany, które łatwo ulegają infekcji, prowadząc do blizn.

Mam szczęście, że mam tylko umiarkowany przypadek, ale nadal mam dużo blizn wokół piersi i pachwiny. HS powoduje również niski poziom bólu na co dzień. W złe dni ból może zmusić mnie do myślenia, nie mówiąc już o chodzeniu.

Jako nastolatek zauważyłem małe grudki na nogach i pod pachami i poszedłem do lekarza, aby je sprawdzić. Okazuje się, że nie był do końca pewien, czym one są, więc skierował mnie do dermatologa.

Po raz pierwszy poczułem, że lekarz może nie mieć wszystkich odpowiedzi. Byłem trochę przestraszony, ale myślałem, że był po prostu zbyt ostrożny.

Grudki były może wielkości grochu. Były czerwone i obolałe, ale tak naprawdę nie stanowiły problemu. Nie sądziłem, że byłyby czymś szczególnie przerażającym, tylko przedłużeniem mojego normalnego nastoletniego trądziku.

Na szczęście dermatolog był dobry. Natychmiast rozpoznała je jako wczesne oznaki HS.

Choć odczułem ulgę, że w końcu miałem nazwę tego stanu, tak naprawdę nie rozumiałem, co to dla mnie znaczy. Wyjaśniono etapy postępu, ale czuli się jak odległa rzeczywistość, która spotkałaby kogoś innego. Nie do mnie.

Diagnoza we wczesnych stadiach HS jest dość niezwykła, ponieważ małe grudki można łatwo pomylić z zapaleniem mieszków włosowych, wrastającymi włoskami lub trądzikiem.

Szacuje się, że około 2 procent populacji Ameryki Północnej ma HS. HS występuje częściej u kobiet i zwykle rozwija się po okresie dojrzewania.

Prawdopodobnie jest to również genetyczne. Mój ojciec nigdy nie został zdiagnozowany, ale miał podobne objawy. Odszedł dawno temu, więc nigdy się nie dowiem, ale możliwe, że on też miał HS.

Niestety, obecnie nie ma lekarstwa.

Miałem różnego rodzaju antybiotyki, z których żaden nie robi różnicy. Jedną z metod, których nie próbowałem, jest adalimumab immunosupresyjny, ponieważ mój stan nie jest wystarczająco ciężki, aby to uzasadnić. Przynajmniej wiem, że jest tam, jeśli jej potrzebuję.

Od wstydu do gniewu

Niedługo po zdiagnozowaniu zobaczyłem w Wielkiej Brytanii program „Zawstydzające ciała”. W programie osoby z chorobami uznanymi za „zawstydzające” chodzą do telewizji w nadziei na leczenie.

W jednym odcinku pojawił się mężczyzna z późnym stadium HS. Miał poważne blizny, przez które nie mógł chodzić.

Każdy, kto widział jego blizny i ropnie, zareagował z odrazą. Nie zdawałem sobie sprawy z tego, jak poważne jest HS, i po raz pierwszy przestraszyłem się. Nadal miałem tylko łagodny przypadek i nawet nie pomyślałem, że było to coś, czego powinienem się wstydzić lub wstydzić - aż do teraz.

Po moich obawach poszedłem na uniwersytet i zacząłem się spotykać. Ale nie poszło dobrze.

Umawiałem się z facetem po raz pierwszy, przyjacielem przyjaciela. Byliśmy na kilku poprzednich randkach i tej nocy byliśmy w barze przed udaniem się do mojego mieszkania. Byłem zdenerwowany, ale podekscytowany. Był sprytny i zabawny i pamiętam, jak bardzo lubiłem sposób, w jaki się śmiał.

Wszystko zmieniło się w mojej sypialni.

Kiedy zdjął mój stanik, zareagował z odrazą na ślady pod moimi piersiami. Powiedziałem mu, że mam blizny, ale najwyraźniej kilka czerwonych ściągaczy było dla niego za dużo.

Powiedział mi, że nie jest już zainteresowany, i odszedł. Siedziałem w swoim pokoju, płacząc, wstydząc się mego ciała.

Kilka tygodni później miałem kontrolę u mojego dermatologa. Ponieważ HS występuje rzadko, poprosiła o pozwolenie na przyprowadzenie studenta medycyny, który ją śledził.

Zgadnij kto to był.

Tak, facet, który mnie odrzucił.

Ten moment był dla mnie punktem zwrotnym w sposobie myślenia o moim stanie. Podczas gdy program telewizyjny mnie cofnął i zawstydził, teraz byłem zły.

Kiedy mój dermatolog wyjaśnił mu powagę stanu i fakt, że nie ma lekarstwa, leżę nagi i wściekły. Obejrzeli się i rozmawiali o moim ciele, wskazując cechy identyfikujące HS.

Ale nie byłem zły na moje ciało. Byłem zły na brak empatii tego faceta.

Później napisał do mnie z przeprosinami. Nie odpowiedziałem

Presja, aby być perfekcyjnym

Chociaż może to być punkt zwrotny w moim postrzeganiu HS, nadal mam problemy z ciałem. Student medycyny był moją pierwszą próbą odkrywania seksu, a strach przed odrzuceniem odsunął mnie na dalszy plan. Nie próbowałem od lat.

Po drodze dzieliło mnie kilka kroków. Gdy dorosłem, aby zaakceptować mój stan, poczułem się bardziej komfortowo z moim ciałem.

Akceptacja w dużej mierze wynikała z edukacji. Zanurzyłem się w badania wokół HS, czytając raporty medyczne i angażując się z innymi na forach publicznych. Im więcej dowiedziałem się o HS, tym lepiej zrozumiałem, że nie było to coś, co mogłem kontrolować, ani czego się wstydzić.

Wraz z wiekiem również zrobili to moi potencjalni partnerzy. Istnieje duża różnica w dojrzałości w ciągu zaledwie 4 lat między 18 a 22 rokiem. Wiedza, która pomogła mi uspokoić, zanim spróbuję ponownie się umawiać.

Przez długi czas nie próbowałem też przypadkowego seksu. Czekałem, aż będę w bezpiecznym związku z kimś, kimś, kogo znałem, był dojrzały, zrównoważony i już wiedział o moim HS.

Na szczęście, oprócz tego jednego złego doświadczenia, moi partnerzy wspierali mnie. Ludzie mogą być niewiarygodnie płytcy, ale z mojego doświadczenia wynika, że ​​większość ludzi jest całkiem akceptująca.

Wielu z nas odczuwa presję posiadania idealnych ciał, szczególnie jeśli chodzi o te części, które zwykle są przykryte stanikami i majtkami. Wszyscy mamy lęki związane z ciałem, które zostają podniesione do 10, jeśli chodzi o seks i randki. Często chodzi o coś, czego nie możemy kontrolować.

Rzeczywistość jest taka, że ​​akceptacja jest jedynym sposobem, aby iść naprzód. Jeśli ktoś odrzuci cię z powodu czegoś, czego nie możesz kontrolować, to on jest problemem. Nie ty.

Wciąż jest to dla mnie praca, ale powoli zaczynam akceptować stan mojego ciała i skóry. Zakłopotanie i wstyd z moich młodszych lat zniknęły wraz z wiekiem. Niewiele mogę zrobić, aby pomóc mojemu HS, ale znajduję czas, aby naprawdę zadbać o siebie, gdy wybuchnie.

Kiedy to piszę, jestem w trakcie zaostrzenia. Mam szczęście, że mogę pracować z domu, co oznacza, że ​​mogę uniknąć przeprowadzki jak najwięcej. Używam środków antyseptycznych, aby zapobiec infekcji, która może się zdarzyć bardzo łatwo. Dodanie niewielkiej ilości wybielacza do kąpieli i namaczanie może bardzo pomóc (jednak zanim spróbujesz tego, porozmawiaj z lekarzem).

Kiedyś ignorowałem wybuchy i pracowałem przez ból. Zajęło mi dużo czasu, zanim zaczęłam traktować priorytetowo siebie i swoje ciało, ale w końcu akceptuję, że muszę dbać o siebie. Z trudem stawiam się na pierwszym miejscu, ale jeśli chodzi o HS, nauczyłem się, że muszę.

Jeśli martwisz się HS, zachęcam do jak najszybszego wizyty u dermatologa. Straciłem rachubę, ilu lekarzom i pielęgniarkom musiałem wyjaśnić swój stan, ponieważ świadomość dopiero niedawno zaczęła rosnąć.

A jeśli ktoś, z kim się spotykasz, sprawia, że ​​czujesz się zawstydzony lub zawstydzony z powodu czegoś, czego nie możesz kontrolować, skorzystaj z mojej rady i rzuć go.

Bethany Fulton jest niezależną pisarką i redaktorką z siedzibą w Manchesterze w Wielkiej Brytanii.