Jak mogę znaleźć wsparcie, jeśli żyję z CML? Grupy wsparcia, usługi i inne

Zawartość

• Przegląd
• Specjaliści od białaczki
• Pomoc finansowa
• Wsparcie społeczne i emocjonalne
• Warunki zasobów
• Na wynos

Przegląd

Dzięki ostatnim postępom leczenie przewlekłej białaczki szpikowej (CML) często może spowolnić lub zatrzymać postęp choroby. Obecnie CML można leczyć podobnie jak przewlekłą przewlekłą chorobę. Celem jest, aby ludzie żyjący z CML mieli oczekiwaną długość życia, która jest jak najbardziej zbliżona do normy.

Skuteczne leczenie może poprawić jakość życia i długoterminowe perspektywy. Jeśli otrzymasz leczenie podczas przewlekłej fazy CML, szanse na uzyskanie remisji są duże. Mimo to radzenie sobie z tą przewlekłą chorobą może stanowić wyzwanie.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o zasobach wsparcia, które mogą pomóc ci poradzić sobie z wyzwaniami życia z CML.

Specjaliści od białaczki

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie CML, ważne jest, aby skontaktować się z pracownikami służby zdrowia, którzy mają specjalistyczną wiedzę na temat leczenia tego schorzenia.

Poproś lekarza podstawowej opieki zdrowotnej lub środowiskowe centrum onkologiczne o skierowanie do specjalisty od białaczek. Możesz także poszukać specjalistów w dziedzinie białaczki w swoim stanie, korzystając z internetowych baz danych obsługiwanych przez American Society of Clinical Oncology i American Society of Hematology.

Pomoc finansowa

Kilka różnych czynników może wpływać na koszty leczenia z własnej kieszeni. Koszty twojego leczenia zależą od:

• konkretne leczenie, które otrzymujesz
• gdzie i jak często otrzymujesz leczenie
• czy masz ubezpieczenie zdrowotne, które obejmuje część lub całość leczenia
• czy jesteś zapisany do programów wsparcia finansowego

Jeśli masz trudności z zarządzaniem kosztami opieki, pomocne może być:

• Skontaktuj się z ubezpieczycielem, aby dowiedzieć się, którzy specjaliści, ośrodki leczenia i procedury są objęte Twoim planem. Mogą wystąpić zmiany w planie leczenia lub planie ubezpieczenia, aby zaoszczędzić pieniądze.
• Porozmawiaj ze swoimi lekarzami i innymi świadczeniodawcami o swoim planie leczenia. Mogą być w stanie dostosować przepisane leczenie, aby obniżyć koszty opieki.
• Skonsultuj się z doradcą finansowym lub pracownikiem opieki społecznej w lokalnym ośrodku onkologicznym. Mogą pomóc Ci dowiedzieć się, czy kwalifikujesz się do sponsorowanych przez państwo ubezpieczeń, programów pomocy medycznej lub innych programów wsparcia finansowego.
• Skontaktuj się z producentem wszelkich przyjmowanych leków, aby dowiedzieć się, czy prowadzą programy zniżek dla pacjentów. Możesz kwalifikować się do dotacji lub rabatów.

Możesz znaleźć więcej wskazówek i zasobów do zarządzania kosztami opieki za pośrednictwem tych organizacji:

• Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne
• Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej
• Leczenie raka
• Rakowa Koalicja Pomocy Finansowej
• Towarzystwo Białaczki i Chłoniaków
• National CML Society

Wsparcie społeczne i emocjonalne

Życie w przewlekłym stanie, takim jak CML, może być stresujące. Jeśli często odczuwasz stres, niepokój, złość lub żal, poinformuj zespół terapeutyczny. Mogą skierować cię do psychologa lub innego specjalisty ds. Zdrowia psychicznego w celu uzyskania wsparcia.

Pomocne może być również skontaktowanie się z przeszkolonym pracownikiem opieki społecznej za pośrednictwem Hopeline Cancer Care. Aby uzyskać dostęp do tej usługi, zadzwoń pod numer 800-813-4673 lub napisz [email protected].

Łączenie się z innymi osobami, u których zdiagnozowano raka, może również pomóc w radzeniu sobie z wyzwaniami społecznymi i emocjonalnymi związanymi z CML. Aby połączyć się z innymi:

• Zapytaj swojego lekarza lub środowiskowe centrum onkologiczne, czy wiedzą o lokalnych grupach wsparcia dla osób chorych na raka, w tym na białaczkę.
• Sprawdź internetową bazę danych American Cancer Society pod kątem lokalnych grup wsparcia.
• Odwiedź stronę internetową stowarzyszenia Leukemia & Lymphoma Society, aby poszukać lokalnych grup wsparcia. Możesz także zapisać się na czat grupowy lub uzyskać dostęp do peer-to-one peer.
• Zarejestruj się w jednej z internetowych grup wsparcia Cancer Care.

Warunki zasobów

Kilka organizacji non-profit i rządowych opracowało zasoby internetowe dla osób żyjących z CML.

Aby znaleźć informacje o tym stanie, odwiedź następujące zasoby:

• Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne
• Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej
• Towarzystwo Białaczki i Chłoniaków
• National Cancer Institute
• National CML Society
• Narodowa Biblioteka Medyczna Stanów Zjednoczonych

Możesz także skontaktować się ze specjalistami ds. Informacji w Towarzystwie Leukemia i Chłoniak, dzwoniąc pod numer 800-955-4572. Jeśli wolisz, możesz wypełnić internetowy formularz e-mail lub skorzystać z usługi czatu online.

Zespół leczący lub wspólnotowy ośrodek onkologiczny może również udostępniać lub polecać książki, strony internetowe lub inne zasoby osobom z CML.

Na wynos

Jeśli masz trudności z zarządzaniem fizycznymi, emocjonalnymi lub finansowymi skutkami życia z CML, poinformuj o tym zespół leczenia. Mogą być w stanie dostosować twój plan leczenia i połączyć cię z lokalnymi zasobami. Wiele organizacji onkologicznych oferuje również wsparcie online, e-mailem lub telefonicznie.