Wsparcie dla życia z wtórnymi postępującymi MS: społeczne, finansowe i więcej

Zawartość

• Przegląd
• Wsparcie społeczne i emocjonalne
• Informacja o pacjencie
• Zarządzanie swoim zdrowiem
• Pomoc finansowa i zasoby
• Na wynos

Przegląd

Wtórne postępujące stwardnienie rozsiane (SPMS) jest przewlekłym stanem, który powoduje rozwój nowych i poważniejszych objawów w miarę upływu czasu. Dzięki skutecznemu leczeniu i wsparciu można nim zarządzać.

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie SPMS, ważne jest, aby uzyskać leczenie od wykwalifikowanych pracowników służby zdrowia. Może także pomóc w nawiązaniu kontaktu z organizacjami pacjentów, lokalnymi grupami wsparcia i społecznościami internetowymi w celu uzyskania wzajemnej pomocy.

Oto niektóre zasoby, które mogą pomóc w radzeniu sobie z SPMS.

Wsparcie społeczne i emocjonalne

Życie z chorobą przewlekłą może być stresujące. Czasami możesz odczuwać smutek, złość, niepokój lub izolację.

Aby pomóc Ci zarządzać efektami emocjonalnymi SPMS, lekarz pierwszego kontaktu lub neurolog może skierować Cię do psychologa lub innego specjalisty ds. Zdrowia psychicznego.

Pomocne może być również nawiązanie kontaktu z innymi osobami korzystającymi ze SPMS. Na przykład:

• Zapytaj swojego lekarza, czy wie o lokalnych grupach wsparcia dla osób z SM.
• Sprawdź internetową bazę danych Narodowego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego pod kątem lokalnych grup wsparcia lub weź udział w internetowych grupach i forach dyskusyjnych organizacji.
• Dołącz do internetowej społeczności wsparcia Amerykańskiego Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego.
• Zadzwoń na infolinię rówieśniczą National Multiple Sclerosis Society pod numer 866-673-7436.

Na Facebooku, Twitterze, Instagramie i innych platformach społecznościowych można również znaleźć osoby rozmawiające o swoich doświadczeniach ze SPMS.

Informacja o pacjencie

Dowiedz się więcej o SPMS może pomóc Ci zaplanować przyszłość z tym warunkiem.

Twój zespół opieki zdrowotnej może pomóc odpowiedzieć na pytania, które możesz mieć na temat tego stanu, w tym opcje leczenia i perspektywy długoterminowe.

Kilka organizacji oferuje również zasoby online związane ze SPMS, w tym:

• Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
• Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego
• Może zrobić stwardnienie rozsiane

Te źródła informacji i inne mogą pomóc ci dowiedzieć się o twoim stanie i strategiach zarządzania nim.

Zarządzanie swoim zdrowiem

SPMS może powodować różnorodne objawy, które wymagają kompleksowej opieki.

Większość osób z SPMS regularnie odwiedza neurologa, który pomaga koordynować ich opiekę. Twój neurolog może również skierować cię do innych specjalistów.

Na przykład twój zespół leczenia może obejmować:

• urolog, który może leczyć problemy z pęcherzem, które możesz rozwinąć
• specjaliści rehabilitacji, tacy jak fizjoterapeuta, fizjoterapeuta i terapeuta zajęciowy
• specjaliści zdrowia psychicznego, tacy jak psycholog i pracownik socjalny
• pielęgniarki z doświadczeniem w zarządzaniu SPMS

Ci pracownicy służby zdrowia mogą współpracować w celu zaspokojenia zmieniających się potrzeb zdrowotnych. Zalecane przez nich leczenie może obejmować leki, ćwiczenia rehabilitacyjne i inne strategie mające na celu spowolnienie postępu choroby i opanowanie jej skutków.

Jeśli masz pytania lub wątpliwości dotyczące swojego stanu lub planu leczenia, powiadom o tym zespół opieki zdrowotnej.

Mogą dostosować plan leczenia lub skierować Cię do innych źródeł wsparcia.

Pomoc finansowa i zasoby

Zarządzanie SPMS może być kosztowne. Jeśli trudno ci pokryć koszty opieki:

• Skontaktuj się z ubezpieczycielem, aby dowiedzieć się, którzy lekarze, usługi i produkty są objęte Twoim planem. Mogą wystąpić zmiany w ubezpieczeniu lub planie leczenia w celu obniżenia kosztów.
• Spotkaj się z doradcą finansowym lub pracownikiem socjalnym, który ma doświadczenie w pomaganiu osobom z SM. Mogą pomóc ci dowiedzieć się o programach ubezpieczeniowych, programach pomocy medycznej lub innych programach wsparcia finansowego, do których możesz się kwalifikować.
• Poinformuj swojego lekarza, że ​​obawiasz się kosztów leczenia. Mogą skierować Cię do usług wsparcia finansowego lub dostosować twój plan leczenia.
• Skontaktuj się z producentami wszelkich przyjmowanych leków, aby dowiedzieć się, czy oferują pomoc w postaci rabatów, subwencji lub rabatów.

Więcej wskazówek dotyczących zarządzania kosztami opieki można znaleźć w sekcjach Zasoby finansowe i Pomoc finansowa na stronie Krajowego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Na wynos

Jeśli masz trudności z radzeniem sobie z wyzwaniami SPMS, poinformuj o tym swoich lekarzy. Mogą zalecić zmiany w planie leczenia lub skontaktować się z innymi źródłami wsparcia.

Kilka organizacji oferuje informacje i usługi wsparcia online dla osób z SM, w tym SPMS. Zasoby te mogą pomóc Ci rozwinąć wiedzę, pewność siebie i poczucie wsparcia, których potrzebujesz, aby prowadzić najlepsze życie z SPMS.