Jak pozostać aktywnym podczas życia z rdzeniowym zanikiem mięśni

Zawartość

• Jedz zdrową dietę
• Nie przegap spotkań z zespołem opieki SMA
• Zainwestuj w nową technologię
• Spróbuj aqua terapii
• Zapisz się na obóz letni
• Zapobiegaj infekcjom dróg oddechowych
• Na wynos

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) wpływa na mięśnie w całym ciele, zwłaszcza na mięśnie oddychające, i prowadzi do osłabienia rąk i nóg. Utrzymanie aktywności w tych warunkach może być trudne. Aktywność fizyczna pomaga utrzymać zdrowe stawy i funkcje oddychania oraz może zapobiegać otyłości.

Brak aktywności może pogorszyć objawy SMA. Brak mobilności może prowadzić do:

• problemy z utrzymaniem pozycji pionowej
• napięcie mięśni i przykurcze
• ból stawu
• słabe trawienie
• trudności w oddychaniu

Oto kilka wskazówek, w jaki sposób Twoje dziecko może pozostać aktywne pomimo niepełnosprawności takiej jak SMA.

Jedz zdrową dietę

Utrzymuj zdrową wagę. Dieta bogata w owoce, warzywa, chude białko i produkty pełnoziarniste może dłużej utrzymać aktywność Twojego dziecka.

Odżywianie jest ważne dla utrzymania masy mięśniowej i pewnego stopnia siły. Może pomóc doświadczony dietetyk lub dietetyk. Mogą zapewnić, że twoje dziecko otrzymuje niezbędne witaminy, minerały i składniki odżywcze, aby zachować zdrowie, jak to możliwe, a także odpowiednią liczbę kalorii, aby utrzymać wagę ciała.

Nie przegap spotkań z zespołem opieki SMA

Ważne jest, abyś Ty i Twoje dziecko w jak największym stopniu korzystali z wizyt w zespole opieki SMA. Terapeuci zajęciowi i fizjoterapeuci pomagają dziecku wykonywać szereg ćwiczeń ruchowych. Ćwiczenia te mogą pomóc poprawić elastyczność i funkcjonalność.

Jeśli stawy twojego dziecka często nie poruszają się w pełnym zakresie ruchów, mięśnie mogą się napiąć. Nazywa się to przykurczem. Przykurcze prowadzą do dyskomfortu, ograniczają ruch i pogarszają elastyczność.

Terapeuci zajęciowi i fizjoterapeuci mogą również zalecać stosowanie ortezy. Ortezy mogą zmniejszyć dyskomfort stawów i nieprawidłowe wyrównanie oraz zmniejszyć przykurcze. Terapeuci ci mogą także poprowadzić cię przez ćwiczenia oporowe i trening siłowy. Możesz wykonać je w domu ze swoim dzieckiem. Praca z zespołem opieki SMA może pomóc dziecku przygotować się na sukces.

Zainwestuj w nową technologię

Postępy w sprzęcie medycznym i narzędziach komputerowych umożliwiły osobom z SMA samodzielne wykonywanie ćwiczeń fizycznych. Wózki inwalidzkie, szelki i egzoszkielety mogą poprawić mobilność. Mogą również promować aktywne uczestnictwo w domu i szkole.

Wiele sportów przystosowanych do wózków inwalidzkich, takich jak piłka nożna czy tenis, jest obecnie dostępnych dzięki ulepszonej technologii wózków inwalidzkich. Adaptacyjne motocykle trójkołowe mogą również pomóc dziecku ćwiczyć i bawić się z rówieśnikami. Wiele społeczności ma całe adaptacyjne organizacje sportowe.

Stowarzyszenie dystrofii mięśniowej (MDA) ma krajowy program sprzętu dla tych, którzy nie mogą sobie pozwolić na zapasy. Mogą wypożyczyć delikatnie używane wózki inwalidzkie i inny sprzęt medyczny w dobrym stanie. Skontaktuj się z MDA, aby zamówić usługi lub dowiedzieć się więcej.

Spróbuj aqua terapii

Aqua terapia to świetna aktywność fizyczna dla osób z SMA. Pływalność wody pomaga zmniejszyć nacisk na stawy. Zapewnia również większy zakres ruchu rąk i nóg.

Działania takie jak dmuchanie bąbelków do wody mogą pomóc wzmocnić mięśnie oddechowe. Ćwiczenia z oporem ruchu i skoki mogą poprawić siłę mięśni. Chodzenie do przodu, do tyłu i na boki w wodzie może również wzmacniać mięśnie.

Zapisz się na obóz letni

Obozy letnie dla dzieci niepełnosprawnych to świetny sposób na zaangażowanie się w zabawę z innymi dziećmi w bezpiecznym otoczeniu. Na przykład obozy letnie MDA dają dzieciom z SMA i innymi chorobami swobodę korzystania z przygód, takich jak jazda konna i pływanie. Dzieci mogą również nawiązywać przyjaźnie z innymi dziećmi, które dzielą te same rodzaje niepełnosprawności.

Zapobiegaj infekcjom dróg oddechowych

Ludzie żyjący z SMA są bardziej narażeni na poważne infekcje. Wynika to z faktu, że mają słabsze mięśnie oddechowe. Utrzymanie aktywności jest jeszcze trudniejsze, jeśli twoje dziecko dostanie infekcji dróg oddechowych, które utrudniają oddychanie.

Upewnij się, że współpracujesz ze specjalistą od chorób układu oddechowego lub pulmonologiem. Upewnij się również, że masz dostęp do odpowiedniego sprzętu medycznego. Urządzenia takie jak asystent kaszlu mogą zapobiegać infekcjom. Powinieneś także unikać kontaktu z chorymi.

Na wynos

Fizyczne ograniczenia spowodowane SMA i innymi warunkami mięśniowymi nie oznaczają, że Twoje dziecko nie może pozostać aktywne. Współpraca z dietetykami oraz fizjoterapeutami i terapeutami zajęciowymi może pomóc w osiągnięciu sukcesu. Aqua terapia, sporty na wózkach inwalidzkich i obozy letnie pozwalają dzieciom niepełnosprawnym na udział w zabawach we własnym tempie w bezpiecznym i dostępnym środowisku.