Rozmowa z bliskimi o diagnozie HIV

Zawartość

• Guy Anthony
• Wiek
• Życie z HIV
• Zaimki płciowe
• Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:
• Jak wygląda dziś rozmowa o HIV?
• Co się zmieniło?
• Kahlib Barton-Garcon
• Wiek
• Życie z HIV
• Zaimki płciowe
• Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:
• Jak wygląda dziś rozmowa o HIV?
• Co się zmieniło?
• Jennifer Vaughan
• Wiek
• Życie z HIV
• Zaimki płciowe
• Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:
• Jak wygląda dzisiaj rozmowa o HIV?
• Co się zmieniło?
• Daniel G. Garza
• Wiek
• Życie z HIV
• Zaimki płciowe
• Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:
• Jak wygląda dzisiaj rozmowa o HIV?
• Co się zmieniło?
• Davina Conner
• Wiek
• Życie z HIV
• Zaimki płciowe
• Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:
• Jak wygląda dziś rozmowa o HIV?
• Co się zmieniło?

Żadne dwie rozmowy nie są takie same. Jeśli chodzi o dzielenie się diagnozą HIV z rodziną, przyjaciółmi i innymi bliskimi, każdy podchodzi do tego inaczej.

To rozmowa, która nie zdarza się tylko raz. Życie z HIV może prowadzić do ciągłych rozmów z rodziną i przyjaciółmi. Najbliższe Ci osoby mogą chcieć zapytać o nowe szczegóły dotyczące Twojego samopoczucia fizycznego i psychicznego. Oznacza to, że musisz określić, ile chcesz udostępniać.

Z drugiej strony możesz zechcieć porozmawiać o wyzwaniach i sukcesach w swoim życiu z HIV. Jeśli Twoi bliscy nie pytają, czy mimo wszystko zdecydujesz się udostępnić? To do Ciebie należy decyzja, jak otworzyć się i podzielić się tymi aspektami swojego życia. To, co działa dla jednej osoby, może nie wydawać się odpowiednie dla innej.

Bez względu na to, co się stanie, pamiętaj, że nie jesteś sam. Wielu idzie tą ścieżką każdego dnia, w tym ja. Skontaktowałem się z czterema najbardziej niesamowitymi adwokatami, których znam, aby dowiedzieć się więcej o ich doświadczeniach. Tutaj przedstawiam nasze historie o rozmowach z rodziną, przyjaciółmi, a nawet nieznajomymi na temat życia z HIV.

Guy Anthony

Wiek

32

Życie z HIV

Guy żyje z HIV od 13 lat, a minęło 11 lat od jego diagnozy.

Zaimki płciowe

On / on / jego

Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:

Nigdy nie zapomnę dnia, kiedy w końcu wypowiedziałem do mojej matki słowa: „Żyję z HIV”. Czas zamarł, ale moje usta jakoś się poruszały. Oboje trzymaliśmy telefon w milczeniu, wydawało się, że trwa to wieczność, ale trwało to tylko 30 sekund. Jej odpowiedź przez łzy brzmiała: „Nadal jesteś moim synem i zawsze będę cię kochać”.

Napisałem swoją pierwszą książkę o tym, jak żyję z HIV, i chciałem jej o tym powiedzieć, zanim książka trafi do drukarni. Czułem, że zasłużyła na to, by usłyszeć o mojej diagnozie HIV, w przeciwieństwie do członka rodziny lub kogoś obcego. Po tym dniu i po tej rozmowie nigdy nie uchylałem się od posiadania autorytetu nad moją narracją.

Jak wygląda dziś rozmowa o HIV?

Co zaskakujące, moja mama i ja rzadko rozmawiamy o moim serostatusie. Pamiętam, że początkowo byłem sfrustrowany faktem, że ani ona, ani nikt inny z mojej rodziny nigdy nie zapytał mnie, jak wyglądało moje życie z HIV. Jestem jedyną osobą w naszej rodzinie, która otwarcie żyje z HIV. Tak bardzo chciałem porozmawiać o swoim nowym życiu. Czułem się jak niewidzialny syn.

Co się zmieniło?

Teraz nie przejmuję się tak bardzo rozmową. Zdałem sobie sprawę, że najlepszym sposobem, aby nauczyć kogokolwiek o tym, jak naprawdę jest żyć z tą chorobą, jest życie ODWAŻNIE i PRZEJRZYSTO. Jestem tak pewny siebie i swojego życia, że ​​zawsze jestem gotów dawać przykład. Doskonałość jest wrogiem postępu i nie boję się być niedoskonałym.

Kahlib Barton-Garcon

Wiek

27

Życie z HIV

Kahlib żyje z HIV od 6 lat.

Zaimki płciowe

On ona oni

Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:

Początkowo zdecydowałem się nie dzielić mojego statusu z rodziną. Minęło około trzech lat, zanim komukolwiek powiedziałem. Dorastałem w Teksasie, w środowisku, które tak naprawdę nie sprzyjało udostępnianiu tego typu informacji, więc założyłem, że najlepiej będzie, jeśli zajmę się swoim statusem samodzielnie.

Po trzymaniu swojego statusu bardzo blisko serca przez trzy lata, zdecydowałem się udostępnić go publicznie na Facebooku. Tak więc moja rodzina po raz pierwszy dowiedziała się o moim statusie dzięki filmowi dokładnie w momencie, w którym dowiedzieli się wszyscy inni w moim życiu.

Jak wygląda dziś rozmowa o HIV?

Czuję, że moja rodzina podjęła decyzję o zaakceptowaniu mnie i na tym poprzestała. Nigdy nie pytali mnie ani nie pytali, jak to jest żyć z HIV. Z jednej strony doceniam ich za to, że nadal traktują mnie tak samo. Z drugiej strony chciałbym, żeby osobiście więcej inwestowałem w moje życie, ale moja rodzina postrzega mnie jako „silną osobę”.

Postrzegam swój status jako szansę i zagrożenie. To okazja, ponieważ dała mi nowy cel w życiu. Zobowiązuję się patrzeć, jak wszyscy ludzie mają dostęp do opieki i wszechstronnej edukacji. Mój status może stanowić zagrożenie, ponieważ muszę o siebie dbać; sposób, w jaki cenię swoje dzisiejsze życie, wykracza poza to, co kiedykolwiek miałem przed diagnozą.

Co się zmieniło?

Z czasem stałem się bardziej otwarty. Na tym etapie mojego życia nie mogłem mniej przejmować się tym, co ludzie myślą o mnie lub o moim statusie. Chcę być motywatorem dla ludzi do opieki, a to oznacza, że ​​muszę być otwarty i uczciwy.

Jennifer Vaughan

Wiek

48

Życie z HIV

Jennifer żyje z HIV od pięciu lat. Zdiagnozowano ją w 2016 roku, ale później odkryto, że nabawiła się tego w 2013 roku.

Zaimki płciowe

Ona / jej / jej

Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:

Ponieważ wielu członków rodziny wiedziało, że jestem chory od tygodni, wszyscy czekali, żeby usłyszeć, co to jest, kiedy już otrzymałem odpowiedź. Martwiliśmy się rakiem, toczniem, zapaleniem opon mózgowych i reumatoidalnym zapaleniem stawów.

Kiedy wyniki okazały się pozytywne dla HIV, chociaż byłem w całkowitym szoku, nigdy nie zastanawiałem się dwa razy, aby powiedzieć wszystkim, co to było. Uzyskanie odpowiedzi i posunięcie się naprzód w leczeniu przyniosło pewną ulgę w porównaniu z brakiem pojęcia, co powoduje moje objawy.

Szczerze mówiąc, te słowa wyszły, zanim usiadłem i zastanowiłem się. Patrząc wstecz, cieszę się, że nie trzymałem tego w tajemnicy. Zjadłby mnie 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu.

Jak wygląda dzisiaj rozmowa o HIV?

Bardzo dobrze czuję się używając słowa HIV, kiedy wspominam o nim w mojej rodzinie. Nie mówię tego ściszonym głosem, nawet publicznie.

Chcę, żeby ludzie mnie słyszeli i przysłuchiwali się, ale staram się też nie zawstydzać członków mojej rodziny. Najczęściej byłyby to moje dzieci. Szanuję ich anonimowość w moim stanie. Wiem, że się mnie nie wstydzą, ale piętno nigdy nie powinno być ich ciężarem.

HIV jest teraz poruszany bardziej w kategoriach mojej pracy rzeczniczej niż życia z tą chorobą. Od czasu do czasu widuję się z byłymi teściami, którzy mówią: „Wyglądasz naprawdę dobrze”, z naciskiem na „dobrze”. I od razu mogę stwierdzić, że nadal nie rozumieją, co to jest.

W takich okolicznościach prawdopodobnie unikam poprawiania ich z obawy, że sprawią, że będą niewygodne. Zazwyczaj czuję się wystarczająco usatysfakcjonowany, że ciągle widzą, że czuję się dobrze. Myślę, że to ma w sobie jakąś wagę.

Co się zmieniło?

Wiem, że niektórzy z moich starszych członków rodziny nie pytają mnie o to. Nigdy nie jestem pewien, czy dzieje się tak dlatego, że czują się nieswojo, rozmawiając o HIV, czy też dlatego, że tak naprawdę nie myślą o tym, kiedy mnie widzą. Chciałbym myśleć, że moja zdolność do publicznego mówienia o tym byłaby mile widziana, gdyby mieli jakiekolwiek pytania, więc czasami zastanawiam się, czy po prostu już o tym nie myślą. To też jest w porządku.

Jestem całkiem pewna, że ​​moje dzieci, chłopak i odnoszę się do HIV na co dzień z powodu mojej pracy rzeczniczej - znowu, nie dlatego, że jest we mnie. Mówimy o tym tak, jakbyśmy mówili o tym, co chcemy dostać w sklepie.

Teraz to tylko część naszego życia. Znormalizowaliśmy to tak bardzo, że słowo strach nie występuje już w równaniu.

Daniel G. Garza

Wiek

47

Życie z HIV

Daniel żyje z HIV od 18 lat.

Zaimki płciowe

On / on / jego

Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:

We wrześniu 2000 r. Byłem hospitalizowany z powodu kilku objawów: między innymi zapalenia oskrzeli, infekcji żołądka i gruźlicy. Moja rodzina była ze mną w szpitalu, kiedy do pokoju wszedł lekarz, żeby postawić mi diagnozę HIV.

Liczba moich komórek T wynosiła wówczas 108, więc zdiagnozowałem AIDS. Moja rodzina niewiele o tym wiedziała, a ja też nie.

Myśleli, że umrę. Nie sądziłem, że jestem gotowy. Moje największe obawy dotyczyły tego, czy moje włosy odrosną i czy będę mogła chodzić? Włosy mi wypadały. Jestem naprawdę próżny, jeśli chodzi o moje włosy.

Z biegiem czasu dowiedziałem się więcej o HIV i AIDS i mogłem uczyć moją rodzinę. Tu jesteśmy dzisiaj.

Jak wygląda dzisiaj rozmowa o HIV?

Około 6 miesięcy po postawieniu diagnozy zacząłem pracować jako wolontariusz w lokalnej agencji. Poszedłbym i napełnił paczki prezerwatyw. Otrzymaliśmy prośbę od szkoły o wzięcie udziału w targach zdrowia. Zamierzaliśmy ustawić stół, rozdać prezerwatywy i informacje.

Agencja znajduje się w południowym Teksasie, małym mieście o nazwie McAllen. Rozmowy o seksie, seksualności, a zwłaszcza HIV, są tematem tabu. Żaden z pracowników nie był dostępny, ale chcieliśmy być obecni. Dyrektor zapytał, czy jestem zainteresowany udziałem. To byłaby moja pierwsza publiczna przemowa o HIV.

Poszedłem, rozmawiałem o bezpiecznym seksie, zapobieganiu i testowaniu. Nie było to tak łatwe, jak się spodziewałem, ale w ciągu dnia rozmowa o tym stała się mniej stresująca. Mogłem podzielić się swoją historią i to zapoczątkowało mój proces leczenia.

Dzisiaj chodzę do liceów, college'ów i uniwersytetów w Orange County w Kalifornii. W rozmowie ze studentami historia rozwijała się przez lata. Obejmuje raka, stomię, depresję i inne wyzwania. Ponownie, jesteśmy tu dzisiaj.

Co się zmieniło?

Moja rodzina nie martwi się już HIV. Wiedzą, że wiem, jak sobie z tym poradzić. Mam chłopaka od 7 lat, a on ma dużą wiedzę na ten temat.

Rak pojawił się w maju 2015 r., A moja kolostomia w kwietniu 2016 r. Po kilku latach przyjmowania leków przeciwdepresyjnych jestem odstawiany od piersi.

Zostałem narodowym rzecznikiem i rzecznikiem HIV i AIDS zajmującym się edukacją i profilaktyką młodych ludzi. Byłem członkiem kilku komitetów, rad i zarządów. Jestem bardziej pewny siebie niż wtedy, gdy postawiono mi diagnozę.

Dwa razy straciłam włosy podczas HIV i raka. Jestem aktorem SAG, mistrzem Reiki i komikiem stand-up. I znowu tu jesteśmy dzisiaj.

Davina Conner

Wiek

48

Życie z HIV

Davina żyje z HIV od 21 lat.

Zaimki płciowe

Ona / jej / jej

Rozpoczynając rozmowę z bliskimi na temat życia z HIV:

W ogóle nie wahałam się powiedzieć o tym moim bliskim. Bałem się i musiałem komuś o tym powiedzieć, więc pojechałem do domu jednej z moich sióstr. Zawołałem ją do jej pokoju i powiedziałem jej. Następnie oboje zadzwoniliśmy do mamy i dwóch innych sióstr, aby im powiedzieć.

Moje ciotki, wujkowie i wszyscy moi kuzyni znają mój status. Nigdy nie miałem wrażenia, że ​​ktoś po tym, jak się o tym dowiedział, czułby się ze mną nieswojo.

Jak wygląda dziś rozmowa o HIV?

Mówię o HIV każdego dnia, kiedy tylko mogę. Jestem adwokatem od czterech lat i czuję, że trzeba o tym porozmawiać. Mówię o tym codziennie w mediach społecznościowych. Opowiadam o tym za pomocą podcastu. Rozmawiam również z ludźmi ze społeczności o HIV.

Ważne jest, aby inni wiedzieli, że HIV nadal istnieje. Jeśli wielu z nas twierdzi, że jesteśmy adwokatami, naszym obowiązkiem jest poinformowanie ludzi, że muszą korzystać z ochrony, poddać się testom i patrzeć na wszystkich tak, jakby zostali zdiagnozowani, dopóki nie będą wiedzieć inaczej.

Co się zmieniło?

Z czasem wiele się zmieniło. Przede wszystkim lekarstwo - terapia antyretrowirusowa - przeszło długą drogę sprzed 21 lat. Nie muszę już brać 12 do 14 tabletek. Teraz biorę jeden. I nie czuję się już chory po lekach.

Kobiety mogą teraz mieć dzieci, które nie są nosicielami wirusa HIV. Ruch UequalsU, czyli U = U, zmienia zasady gry. Pomogło to wielu zdiagnozowanym ludziom wiedzieć, że nie są zaraźliwi, co uwolniło ich psychicznie.

Stałem się tak głośny na temat życia z HIV. I wiem, że robiąc to, pomogło to innym dowiedzieć się, że oni również mogą żyć z HIV.

Guy Anthony jest szanowany Działacz na rzecz HIV / AIDS, lider społeczności i autor. Guy, u którego zdiagnozowano HIV jako nastolatek, poświęcił swoje dorosłe życie dążeniu do zneutralizowania lokalnej i globalnej stygmatyzacji związanej z HIV / AIDS. Wydał Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice z okazji Światowego Dnia AIDS w 2012 r. Ta kolekcja inspirujących narracji, surowych obrazów i potwierdzających anegdot przyniosła Guyowi duże uznanie, w tym tytuł jednego ze 100 najlepszych liderów zapobiegania HIV under 30 by POZ Magazine, jeden ze 100 najlepszych wschodzących liderów czarnych LGBTQ / SGL do obejrzenia przez National Black Justice Coalition i jeden z LOUD 100 DBQ Magazine, który jest jedyną listą LGBTQ 100 wpływowych osób kolorowych. Niedawno Guy został uznany przez Next Big Thing Inc. za jednego z 35 najlepszych wpływowych osób milenijnych i jako jedna z sześciu „czarnych firm, które powinieneś znać” przez Ebony Magazine.