9 Zasoby dotyczące zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa

Zawartość

• Przegląd
• 1. Tablice ogłoszeń
• 2. Fora internetowe
• 3. Strony mediów społecznościowych
• 4. Blogi
• 5. Rozmowy online
• 6. Znajdź grupę wsparcia
• 7. Rozważ badanie kliniczne
• 8. Twój lekarz
• 9. Twoja rodzina i przyjaciele
• Na wynos

Przegląd

Niezależnie od tego, czy niedawno zdiagnozowano u Ciebie zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, czy żyjesz od jakiegoś czasu, wiesz, że ten stan może wydawać się izolujący. Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa nie jest dobrze znane i wiele osób go nie rozumie.

Ale nie jesteś sam. Wsparcie innych osób, które rozumieją twój stan, jest kluczem do szczęśliwego i zdrowszego życia.

Oto dziewięć zasobów wsparcia, które możesz teraz znaleźć.

1. Tablice ogłoszeń

Spondylitis Association of America (SAA) jest organizacją non-profit zajmującą się badaniami i wspieraniem wszystkich rodzajów zapalenia stawów kręgosłupa, w tym zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa.

Możesz rozważyć zaangażowanie się z nimi osobiście. Możesz też skorzystać z ich internetowych forów dyskusyjnych, aby nawiązać kontakt z innymi osobami z całego kraju. Możesz zamieszczać pytania i oferować własne spostrzeżenia, siedząc wygodnie w domu. Prowadzone są rozmowy na takie tematy, jak wyzwania związane ze stylem życia, leki, opcje terapii i wiele innych.

2. Fora internetowe

Fundacja Arthritis Foundation, wiodąca organizacja non-profit zajmująca się badaniami i działaniami związanymi z zapaleniem stawów, ma własny zestaw możliwości nawiązywania kontaktów dla osób z różnymi rodzajami zapalenia stawów.

Obejmuje to fundację Live Tak! Sieć stawów. To forum internetowe, które oferuje ludziom możliwości nawiązywania kontaktów i podróży oraz wzajemnego wsparcia. Możesz zarejestrować się i połączyć online, aby dzielić się doświadczeniami, zdjęciami i wskazówkami dotyczącymi leczenia.

3. Strony mediów społecznościowych

Jeśli wolisz pracować na własnych stronach w mediach społecznościowych, dobrą wiadomością jest to, że Arthritis Foundation ma własne konta na Facebooku i Twitterze. Są to dobre zasoby do nadążania za nowymi badaniami na temat zapalenia stawów i zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. Ponadto zapewniają możliwości łączenia się z innymi.

Możesz również zabrać głos w mediach społecznościowych, dzieląc się mało znanymi szczegółami na temat zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa.

4. Blogi

Często szukamy inspiracji od innych i być może dlatego SAA postawiło za cel stworzenie bloga z prawdziwymi doświadczeniami.

Blog o nazwie Twoje historie oferuje osobom z zapaleniem stawów kręgosłupa miejsce do dzielenia się własnymi zmaganiami i triumfami. Oprócz czytania doświadczeń innych, możesz nawet rozważyć podzielenie się własną historią, aby kontynuować rozmowę.

5. Rozmowy online

SAA ma jeszcze jedną okazję, aby pomóc Ci być na bieżąco i otrzymywać wsparcie.

„To życie AS Live!” to interaktywny talk-show online nadawany na żywo. Prowadzi go piosenkarka Imagine Dragons Dan Reynolds, która ma zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. Dostrajając i udostępniając te transmisje, zyskasz empatyczne wsparcie, podnosząc jednocześnie świadomość.

6. Znajdź grupę wsparcia

SAA ma również stowarzyszone grupy wsparcia w całym kraju. Te grupy wsparcia są prowadzone przez liderów, którzy pomagają w dyskusji na temat zapalenia stawów kręgosłupa. Czasami wprowadzają gości, którzy są ekspertami w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa.

Od 2019 r. W Stanach Zjednoczonych działa prawie 40 grup wsparcia. Jeśli nie widzisz grupy wsparcia w swojej okolicy, skontaktuj się z SAA, aby uzyskać wskazówki dotyczące jej założenia.

7. Rozważ badanie kliniczne

Pomimo postępów w leczeniu nadal nie ma lekarstwa na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, a lekarze nie są pewni dokładnej przyczyny. Potrzebne są ciągłe badania, aby pomóc odpowiedzieć na te krytyczne pytania.

W tym miejscu mają zastosowanie badania kliniczne. Badanie kliniczne umożliwia uczestnictwo w badaniach nad nowymi metodami leczenia. Możesz nawet otrzymać odszkodowanie.

Możesz szukać badań klinicznych związanych ze zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa na stronie clintrials.gov.

Zapytaj swojego lekarza, czy badanie kliniczne może być dla Ciebie odpowiednie. Spotkasz się ze badającymi zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. Ponadto masz potencjalną okazję poznać innych po drodze.

8. Twój lekarz

Często myślimy o naszych lekarzach jako o specjalistach, którzy oferują tylko leki i skierowania na leczenie. Ale mogą też polecać grupy wsparcia. Jest to szczególnie przydatne, jeśli masz trudności ze znalezieniem osobistego wsparcia w swojej okolicy.

Poproś lekarza i ich pracowników biurowych o zalecenia na następnej wizycie. Rozumieją, że leczenie obejmuje dbanie o dobre samopoczucie emocjonalne tak samo, jak każdy przyjmowany lek.

9. Twoja rodzina i przyjaciele

Jedną ze złożonych tajemnic zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa jest to, że może on mieć odziedziczony składnik genetyczny. Jednak stan ten niekoniecznie musi występować w twojej rodzinie.

Jeśli jesteś jedyną osobą w rodzinie ze zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa, możesz czuć się samotny w swoich doświadczeniach z objawami i leczeniem. Ale twoja rodzina i przyjaciele mogą być kluczowymi grupami wsparcia.

Utrzymuj otwartą komunikację z rodziną i przyjaciółmi. Możesz nawet ustawić konkretną godzinę każdego tygodnia na zameldowania. Twoi bliscy mogą nie wiedzieć, jak to jest zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. Ale będą chcieli zrobić wszystko, aby wesprzeć cię w podróży.

Na wynos

Tak izolujące, jak odczuwa się zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, nigdy nie jesteś sam. W ciągu kilku minut możesz połączyć się z osobą online, która dzieli się tymi samymi doświadczeniami. Nawiązywanie kontaktów i rozmawianie z innymi może pomóc Ci zrozumieć i zarządzać swoją kondycją oraz cieszyć się lepszą jakością życia.