Podpisuje twoje leczenie stwardnienia rozsianego wymaga poprawy

Zawartość

• Co się stanie, gdy pominiesz swoje leki
• Jak poprawić swoje relacje lekarz-pacjent
• Szukaj leczenia depresji

Pomiędzy nawrotami osoby z nawracająco-ustępującym stwardnieniem rozsianym (RRMS) mogą nie mieć żadnych widocznych objawów, a nawet mogą ulec poprawie. Niektórzy czują się wystarczająco dobrze, aby odstawić leki.

Jednak przerwa od leczenia może mieć wpływ na długoterminowe wyniki.

MS jest zaburzeniem autoimmunologicznym, w którym układ odpornościowy organizmu atakuje własną mielinę. Ta tarcza ochronna izoluje podszewkę włókien nerwowych. Mielina ma kluczowe znaczenie dla prawidłowego funkcjonowania układu nerwowego.

Leki stwardnienia rozsianego działają poprzez tłumienie niektórych czynności układu odpornościowego organizmu. Chroni to mielinę i zapobiega dalszemu zniszczeniu osłonki mielinowej.

Gdy przestaniesz brać leki na SM, twój układ odpornościowy może stać się nadaktywny i ponownie zaatakować mielinę. Możesz nie mieć żadnych oznak, że to się powoli dzieje, dopóki nie jest za późno i masz nawrót.

Co się stanie, gdy pominiesz swoje leki

Twoje leki nie wyleczą stwardnienia rozsianego, ale powinny zmniejszyć częstotliwość i nasilenie ataków oraz zapobiegać rozwojowi nowych zmian w mózgu. Niektóre leki mogą również spowalniać postęp SM, zmniejszając w przyszłości niepełnosprawność.

„Badania kliniczne pokazują, że pacjenci, którzy mieli luki w terapii trwające 90 dni lub dłużej, byli prawie dwukrotnie bardziej narażeni na ciężki nawrót choroby”, mówi dr Gabriel Pardo, dyrektor Centrum Stwardnienia Rozsianego w Oklahoma Medical Center Foundation.

„Ważne jest, aby pacjenci znaleźli rutynę, która będzie dla nich odpowiednia i do której mogą się stosować”, mówi.

„Pacjenci mogą czuć się dobrze między nawrotami, ale w rzeczywistości choroba postępuje i mogą nie wyzdrowieć po kolejnym nawrocie. Choroba wciąż postępuje, chociaż pacjent jej nie zna. Mózg ma doskonałą zdolność do naprawy i znalezienia nowych ścieżek. Ale jeśli stworzysz blokadę, mózg może obejść ją przez pewien czas, ale nie przez cały czas. ”

Jak poprawić swoje relacje lekarz-pacjent

Dobra komunikacja z lekarzem jest niezbędna do prawidłowego zarządzania SM.

„Głównym problemem dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym jest zapewnienie otwartej komunikacji między pacjentem a lekarzem”, zapewnia dr Karen Blitz z Holy Name Medical Center w Teaneck, New Jersey.

„Problem polega na tym, że ludzie chcą być dobrymi pacjentami i zadowolić lekarza i mogą nie poruszać problemów, które należy zbadać bardziej bezpośrednio”.

„Na przykład pacjentka może nie być zgodna, ponieważ ma zmęczenie zastrzykiem lub problemy skórne wynikające z powtarzających się zastrzyków i przejście na leki doustne może być dobrym rozwiązaniem” - dodaje dr Blitz.

„Lekarze muszą zadawać właściwe pytania i badać funkcjonowanie pacjenta, a nie tylko rutynowe testy lub mierzyć siłę mięśni”.

„Twój lekarz powinien zapytać cię o twoje cele”, mówi dr Saud Sadiq, dyrektor i główny naukowiec z Tisch MS Center w Nowym Jorku. Następnie możesz stworzyć plan leczenia, na który oboje zgodzisz się z dobrze określonymi celami.

„Kiedy pacjenci skarżą się na plan leczenia lub go nie przestrzegają, dzieje się tak zwykle dlatego, że cele są mroczne i nie rozumieją, co się dzieje” - mówi dr Sadiq.

„Wracają do domu, niepewni, jak działają najnowsze przepisane leki; nie ma żadnych działań następczych.

„Jeśli przyjdziesz do mnie z bólem, zapytam cię, gdzie to jest na skali bólu. Jeśli jest to 8, wtedy celem będzie doprowadzenie go do 2. Spróbuję kilku podejść medycznych i powiem, żebyś oddzwonił za 2 tygodnie. Jeśli nie będzie lepiej, zwiększę dawkę lub zmienię leki ”.

Aby poprawić relacje z lekarzem i skuteczniej komunikować się, postępuj zgodnie z tymi wskazówkami:

• Prowadź dziennik swoich objawów i pytań. Zabierz go ze sobą na każde spotkanie, abyś miał przewodnik do rozmowy z lekarzem i nie zapomnisz nic ważnego.
• Staraj się być jak najbardziej otwarty z lekarzem. Chociaż niektóre tematy mogą być krępujące do dyskusji, lekarz prawdopodobnie już je wszystkie słyszał i jest w stanie Ci pomóc.
• Zadawać pytania. Ilekroć twój lekarz sugeruje nowy test lub leczenie, zapytaj, jak to pomoże i jakie skutki uboczne może powodować.
• Upewnij się, że rozumiesz. Jeśli któreś z zaleceń twojego lekarza nie jest jasne, poproś go o ponowne wyjaśnienie.

Szukaj leczenia depresji

Depresja występuje znacznie częściej u osób ze stwardnieniem rozsianym niż u osób z innymi chorobami, nawet z rakiem.

„Nie wiemy dlaczego” - mówi dr Pardo. „Około 50 procent pacjentów ze stwardnieniem rozsianym będzie miało depresję w tym czy innym czasie.”

Nie wstydź się i nie zawstydzaj, aby porozmawiać z lekarzem o swoich problemach z nastrojem. Leki przeciwdepresyjne, takie jak Prozac i inne SSRI, mogą pomóc Ci poczuć się lepiej. Bardzo pomocna może być również terapia rozmowa lub terapia poznawczo-behawioralna (CBT).

Dołącz do grupy wsparcia MS. Dzielenie się wskazówkami, informacjami i odczuciami na temat radzenia sobie ze stwardnieniem rozsianym pozwoli ci uniknąć poczucia izolacji. Rozdział National MS Society może pomóc ci znaleźć grupę lokalną lub forum online.

„Ważne jest, aby pacjenci znaleźli rutynę, która będzie dla nich odpowiednia i do której mogą się stosować”.
- Dr Gabriel Pardo „Kiedy pacjenci skarżą się na plan leczenia lub go nie przestrzegają, zazwyczaj dzieje się tak, ponieważ cele są mroczne i nie rozumieją, co się dzieje”.
- Dr Saud Sadiq