Przewodnik po dyskusji z lekarzem: nowo zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym

Zawartość

• Jakie objawy wystąpią?
• Jak stwardnienie rozsiane wpływa na oczekiwaną długość życia?
• Jakie są moje opcje leczenia?
• Jakie są skutki uboczne leczenia?
• Jak mogę połączyć się z innymi osobami cierpiącymi na SM?
• Co jeszcze mogę zrobić, aby zarządzać moim SM?
• Na wynos

Niewiele osób jest przygotowanych na diagnozę stwardnienia rozsianego. Jednak ci, którzy to robią, są daleki od samotności. Według Fundacji Stwardnienia Rozsianego na całym świecie żyje ponad 2,5 miliona osób ze stwardnieniem rozsianym.

To normalne, że masz wiele pytań na temat twojej nowej diagnozy. Otrzymywanie odpowiedzi na pytania i nauka o tym stanie pomaga wielu ludziom poczuć się upoważnionymi do zarządzania stwardnieniem rozsianym.

Oto kilka pytań, które należy zadać lekarzowi podczas następnej wizyty.

Jakie objawy wystąpią?

Możliwe, że to twoje objawy pomogły lekarzowi zdiagnozować stwardnienie rozsiane w pierwszej kolejności. Nie wszyscy doświadczają tych samych objawów, więc może być trudno przewidzieć, jak postępuje choroba lub jakie dokładnie objawy odczujesz. Twoje objawy będą również zależeć od lokalizacji dotkniętych włókien nerwowych.

Typowe objawy SM obejmują:

• drętwienie lub osłabienie, zwykle dotykające jednej strony ciała na raz
• bolesny ruch gałek ocznych
• utrata wzroku lub zaburzenia widzenia, zwykle w jednym oku
• ekstremalne zmęczenie
• mrowienie lub „kłujące” uczucie
• ból
• odczucia porażenia prądem, często przy poruszaniu szyją
• drżenie
• problemy z równowagą
• zawroty głowy lub zawroty głowy
• problemy z jelitami i pęcherzem
• bełkotliwa wymowa

Chociaż nie można przewidzieć dokładnego przebiegu choroby, National MS Society informuje, że 85 procent osób ze stwardnieniem rozsianym ma nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane (RRMS). RRMS charakteryzuje się nawrotem objawów, po którym następuje okres remisji, który może trwać miesiące, a nawet lata. Te nawroty są również nazywane zaostrzeniami lub zaostrzeniami.

Osoby z pierwotnie postępującym SM zwykle odczuwają pogorszenie objawów przez wiele lat, bez okresów nawrotów. Oba typy MS mają podobne protokoły leczenia.

Jak stwardnienie rozsiane wpływa na oczekiwaną długość życia?

Większość osób cierpiących na SM ma długie, produktywne życie. Średnio ludzie ze stwardnieniem rozsianym żyją około siedem lat mniej niż ogólna populacja USA. Zwiększona wiedza na temat ogólnego stanu zdrowia i profilaktyki poprawia wyniki.

Uważa się, że różnica w oczekiwanej długości życia jest spowodowana powikłaniami ciężkiego stwardnienia rozsianego, takimi jak problemy z połykaniem oraz infekcje klatki piersiowej i pęcherza. Z troską i uwagą mającą na celu zmniejszenie tych powikłań mogą one stanowić mniejsze ryzyko dla osób. Plany odnowy biologicznej, które pomagają zmniejszyć ryzyko chorób serca i udaru mózgu, również przyczyniają się do wydłużenia życia.

Jakie są moje opcje leczenia?

Obecnie nie ma lekarstwa na stwardnienie rozsiane, ale dostępnych jest wiele skutecznych leków. Twoje opcje leczenia zależą częściowo od tego, czy otrzymasz diagnozę pierwotnego postępującego lub ustępującego nawrotu SM. W obu przypadkach trzema głównymi celami leczenia są:

• zmodyfikuj przebieg choroby, spowalniając aktywność SM na dłuższe okresy remisji
• leczyć ataki lub nawroty
• radzić sobie z objawami

Ocrelizumab (Ocrevus) jest lekiem zatwierdzonym przez FDA, który spowalnia nasilenie objawów w pierwotnie postępującym SM. Twój lekarz może również przepisać ocrelizumab, jeśli masz stwardnienie rozsiane. Od maja 2018 r. Ocrelizumab jest jedyną dostępną terapią modyfikującą przebieg choroby (DMT) dostępną w pierwotnie postępującym SM.

W przypadku stwardnienia rozsianego, pierwsza linia leczenia to zwykle kilka innych DMT. Ponieważ stwardnienie rozsiane jest zaburzeniem autoimmunologicznym, leki te ogólnie działają na odpowiedź autoimmunologiczną w celu zmniejszenia częstotliwości i nasilenia nawrotów. Niektóre DMT są podawane przez lekarza w infuzji dożylnej, podczas gdy inne są podawane w zastrzyku w domu. Interferony beta są powszechnie przepisywane w celu zmniejszenia ryzyka nawrotu choroby. Są one podawane przez wstrzyknięcie pod skórę.

Oprócz radzenia sobie z postępem, wiele osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym przyjmuje leki, aby poradzić sobie z objawami występującymi podczas ataku lub nawrotu. Wiele ataków ustępuje bez dodatkowego leczenia, ale jeśli są ciężkie, lekarz może przepisać kortykosteroidy, takie jak prednizon. Kortykosteroidy mogą pomóc szybko zmniejszyć stan zapalny.

Objawy będą się różnić i należy je leczyć indywidualnie. Twoje leki będą zależeć od występujących objawów i będą zrównoważone z ryzykiem wystąpienia działań niepożądanych. Istnieje kilka opcji leczenia doustnego i miejscowego dla każdego objawu, takich jak ból, sztywność i skurcze. Dostępne są również metody leczenia innych objawów związanych ze stwardnieniem rozsianym, w tym lęku, depresji oraz problemów z pęcherzem lub jelitami.

Oprócz leczenia mogą być zalecane inne terapie, takie jak rehabilitacja.

Jakie są skutki uboczne leczenia?

Wiele leków stwardnienia rozsianego wiąże się z ryzykiem. Ocrelizumab może na przykład zwiększać ryzyko niektórych rodzajów raka. Mitoksantron jest zwykle stosowany tylko w zaawansowanym stwardnieniu rozsianym ze względu na jego związek z nowotworami krwi i potencjalnie szkodliwym dla zdrowia serca. Alemtuzumab (Lemtrada) zwiększa ryzyko infekcji i rozwoju kolejnego zaburzenia autoimmunologicznego.

Większość leków na SM ma stosunkowo niewielkie skutki uboczne, takie jak objawy grypopodobne i podrażnienie w miejscu wstrzyknięcia. Ponieważ twoje doświadczenie ze stwardnieniem rozsianym jest unikalne dla ciebie, twój lekarz powinien omówić potencjalne korzyści leczenia, biorąc pod uwagę skutki uboczne leków.

Jak mogę połączyć się z innymi osobami cierpiącymi na SM?

Wspieranie kontaktów między ludźmi żyjącymi z SM jest częścią celu National MS Society. Organizacja opracowała wirtualną sieć, w której ludzie mogą uczyć się i dzielić doświadczeniami. Możesz dowiedzieć się więcej, odwiedzając stronę internetową NMSS.

Twój lekarz lub pielęgniarka mogą również mieć lokalne zasoby, w których możesz spotykać się z innymi członkami społeczności SM. Możesz także wyszukiwać grupy w pobliżu według kodu pocztowego na stronie NMSS. Podczas gdy niektórzy wolą łączyć się online, inni chcą osobiście rozmawiać o tym, co dla nich znaczyło stwardnienie rozsiane.

Co jeszcze mogę zrobić, aby zarządzać moim SM?

Dokonywanie zdrowszego stylu życia może pomóc w radzeniu sobie z objawami SM. Badania wykazały, że osoby ze stwardnieniem rozsianym, które ćwiczą, poprawiły siłę i wytrzymałość, a także lepsze funkcjonowanie pęcherza i jelit. Stwierdzono również, że ćwiczenia poprawiają nastrój i poziom energii. Poproś lekarza o skierowanie do fizjoterapeuty, który ma doświadczenie w pracy z osobami chorymi na SM.

Zdrowa dieta może poprawić poziom energii i pomóc utrzymać zdrową wagę. Nie ma określonej diety na SM, ale zaleca się dietę niskotłuszczową i bogatą w błonnik. Małe badania sugerują, że dodanie kwasów tłuszczowych omega-3 i witaminy D może być korzystne dla stwardnienia rozsianego, ale potrzebne są dalsze badania. Dietetyk doświadczony w stwardnieniu rozsianym może pomóc ci wybrać odpowiedni pokarm dla optymalnego zdrowia.

Stwierdzono, że rzucenie palenia i ograniczenie spożycia alkoholu jest korzystne dla osób z SM.

Na wynos

Zwiększona świadomość, badania i popieranie znacznie poprawiły perspektywy dla osób żyjących z SM. Chociaż nikt nie jest w stanie przewidzieć przebiegu choroby, SM można leczyć poprzez odpowiednie leczenie i zdrowy tryb życia. Skontaktuj się z członkami społeczności MS, aby uzyskać wsparcie. Porozmawiaj otwarcie ze swoim lekarzem o swoich obawach i pracuj razem, aby stworzyć plan, który najlepiej odpowiada Twoim potrzebom.