Nasze dwa centy: autyzm

Zawartość

• Debby Elley
• Magazyn Aukids
• Co to jest autyzm?
• Dlaczego osoby z autyzmem mówią późno lub wcale?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Działaj już dziś!
• Czy istnieje lekarstwo na autyzm?
• Jak powszechny jest autyzm i dlaczego jest tak powszechny?
• Gina Badalaty
• Obejmowanie niedoskonałe
• Czy dla osoby z autyzmem obowiązuje dieta?
• Jakie są wyjątkowe wyzwania związane z wychowaniem dziecka z autyzmem?
• Catie
• Spectrum Mum
• Jakie są rodzaje terapii autyzmu i jakie są twoje doświadczenia z nimi?
• Jak sobie poradziłeś, kiedy powiedziano ci, że twoje dziecko ma autyzm?

Najnowsze dane mówią nam, że 1 na 59 dzieci w Stanach Zjednoczonych cierpi na zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD). Według Towarzystwa Autyzmu objawy autyzmu zwykle stają się wyraźnie widoczne we wczesnym dzieciństwie, między 24 miesiącem a 6 rokiem życia. Objawy te obejmują znaczne opóźnienie języka i rozwój poznawczy.

Chociaż dokładne przyczyny nie są znane, naukowcy uważają, że zarówno genetyka, jak i nasze środowisko odgrywają pewną rolę.

Dla rodziców dzieci z autyzmem ta diagnoza może stanowić wyjątkowy zestaw wyzwań, od emocjonalnych po finansowe. Ale dla osób z dziećmi neurotypowymi - osób o typowych zdolnościach rozwojowych, intelektualnych i poznawczych - wyzwania te nie są często dobrze rozumiane.

Poprosiliśmy więc rodziców w naszej społeczności, aby odpowiedzieli na pytania często związane z zaburzeniem, aby rzucić nieco światła na to, jak to jest wychowywać dziecko z autyzmem. Oto, co powiedzieli:

Debby Elley

Magazyn Aukids

Co to jest autyzm?

Autyzm jest stanem, w którym neurologia mózgu działa inaczej. Nie należy mylić z trudnościami w nauce. Osoby z autyzmem mogą mieć normalną lub nawet zaawansowaną inteligencję, a niektóre umiejętności są bardziej rozwinięte niż ogólna populacja.

Walczą jednak w innych obszarach. Należą do nich trudności z komunikacją, interakcje społeczne i sztywność myśli. Sztywność myśli jest szczególnie problematyczna dla osób z autyzmem, ponieważ wywołuje u nich wielki niepokój w obliczu zmiany.

Osoby z autyzmem mogą również przetwarzać swoje środowisko w nieco inny sposób, często określane jako „problemy sensoryczne” lub zaburzenie przetwarzania sensorycznego (SPD). Oznacza to, że ich zewnętrzne zachowanie czasami odzwierciedla wewnętrzne doświadczenia, których reszta z nas nie widzi. Dowiedzieliśmy się wiele o tego rodzaju doświadczeniach od samych osób z autyzmem, w tym Temple Grandin, autora przełomowego „Thinking in Pictures” i Naoki Higashida, który ostatnio napisał „Powód skoku”.

Dlaczego osoby z autyzmem mówią późno lub wcale?

Czasami osoby z autyzmem mogą mieć trudności w mowie fizycznej, w tym dyspraksję. Często jednak chęć rozmowy nie jest obecna, jak w przypadku reszty z nas.

Dzieci autystyczne nie zdają sobie sprawy, że myśli innych ludzi różnią się od ich własnych. Dlatego nie widzą sensu komunikacji. W rezultacie wiele wczesnych interwencji w terapii mowy i języka poświęconych jest pomaganiu dzieciom w zrozumieniu, że dzielenie się swoimi przemyśleniami poprzez wokalizowanie i używanie znaków lub innych sygnałów pomaga im uzyskać to, czego chcą.

Bio: Magazyn Aukids został założony w 2008 roku przez rodzica Debby Elley oraz logopedę Tori Houghton. Jego celem jest udzielenie łatwej, bezstronnej i praktycznej porady rodzicom wychowującym dzieci z autyzmem. W kwietniu 2018 roku ukazała się książka Elleya „Piętnaście rzeczy, o których zapomnieli powiedzieć ci o autyzmie”. Książka, mówi, mówi o „wszystkich rzeczach, o których chciałbym, żeby mi wcześniej powiedziano [oraz] o autyzmie, które [zostały] wyjaśnione słabo lub wcale”.

Nancy Alspaugh-Jackson

Działaj już dziś!

Czy istnieje lekarstwo na autyzm?

Chociaż nie jest znane lekarstwo, intensywna i wczesna interwencja wykazała znaczną poprawę wyników. Najbardziej skuteczna terapia znana jest jako terapia z zastosowaniem analizy behawioralnej (ABA).

Inne terapie, takie jak logopedia, lekcje umiejętności społecznych i komunikacja z asystą, mogą pomóc w nabywaniu umiejętności komunikacyjnych i społecznych. Nie wszystkie terapie są objęte ubezpieczeniem i mogą być zbyt drogie dla rodzin.

Jak powszechny jest autyzm i dlaczego jest tak powszechny?

[Autyzm] występuje częściej niż cukrzyca typu 1, AIDS u dzieci i nowotwory dziecięce łącznie. Niektórzy eksperci uważają, że jest to spowodowane zwiększoną świadomością, a zatem wzrostem liczby dokładnych diagnoz. Inni uważają, że jest to wynikiem zwiększonej liczby toksyn środowiskowych w połączeniu z genetyką, znaną jako epigenetyka.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson jest dyrektorem wykonawczym ACT Today! (Autism Care and Treatment), krajowa organizacja non-profit, która zapewnia opiekę i leczenie rodzinom dotkniętym autyzmem, które nie mogą uzyskać dostępu lub uzyskać niezbędnych zasobów. Była producentka telewizyjna i autorka, Alspaugh-Jackson, stała się zwolenniczką i aktywistką, gdy jej syn Wyatt, obecnie 16-letni, zdiagnozowano autyzm w wieku 4 lat.

Gina Badalaty

Obejmowanie niedoskonałe

Czy dla osoby z autyzmem obowiązuje dieta?

Najbardziej podstawowa dieta, często nazywana „dietą autystyczną”, nie zawiera glutenu, nabiału i soi. Zalecam usuwanie elementów pojedynczo i wiem, ile czasu zajmuje ich usunięcie z systemu. Gluten może trwać do 3 miesięcy lub dłużej, a nabiał (wszelkie produkty zawierające mleko lub pochodzące z niego) może trwać około 2 tygodni, chociaż soję można wyeliminować w ciągu kilku dni.

Polecam również zmniejszenie spożycia cukru i usunięcie sztucznych aromatów, barwników i konserwantów. Usunięcie ich z diety mojego dziecka miało pozytywny wpływ na ich funkcje poznawcze i zachowania.

To powiedziawszy, każde dziecko będzie miało inną wrażliwość. Najlepsze, co możesz zrobić, to karmić dziecko czystą, prawdziwą dietą - zawierającą dużo owoców i warzyw (ekologicznych, lokalnych, a jeśli to możliwe w sezonie) oraz mięs karmionych trawą lub pastwisk. Powinny jeść owoce morza z umiarem i należy upewnić się, że zawierają mało rtęci i innych zanieczyszczeń.

Nie ma aktualnych dowodów naukowych potwierdzających skuteczność diety w leczeniu osób z autyzmem. Jednak niektórzy uważają, że to pomogło im lub ich dzieciom poradzić sobie z chorobą.

Jakie są wyjątkowe wyzwania związane z wychowaniem dziecka z autyzmem?

Dzieci z autyzmem często mają grupę wspólnych wyzwań, których inne niepełnosprawne dzieci mogą nie doświadczyć. Obejmują one:

• problemy sensoryczne, które są wystarczająco silne, aby wpływać na:
  • jak i kiedy noszą ubrania
  • Komunikacja
  • pieszy
  • wrażliwość skóry
  • niemożność zrozumienia wyrazu twarzy i komunikowania określonych potrzeb i uczuć
  • niemożność zrozumienia niebezpieczeństwa
  • problemy z jelitami, które mogą powodować późny trening w toalecie, regres w toalecie, zaparcia i biegunkę
  • problemy ze snem lub rytmami dobowymi
  • trudności z przejściem do okresu dojrzewania, co może oznaczać regresję (społeczną, medyczną, behawioralną) lub agresję
  • problemy behawioralne spowodowane przez coś, co dzieje się w ich ciałach
  • odporność na wszelkie zmiany lub zerwanie z rutyną

Bio: Gina Badalaty jest właścicielem bloga Embracing Imperfect. Jako długoletni osobisty i profesjonalny bloger, dzieli się swoją podróżą wychowując córki, nawet z wyzwaniami związanymi z ich niepełnosprawnością.

Catie

Spectrum Mum

Jakie są rodzaje terapii autyzmu i jakie są twoje doświadczenia z nimi?

Kiedy zdiagnozowano mojego syna Oscara, miałem całkowicie nierealne oczekiwania, że ​​zespół terapeutów zejdzie na nas i będzie współpracować, aby mu pomóc. W rzeczywistości musiałem naciskać na terapię, którą ostatecznie otrzymalibyśmy.

W wieku 4 1/2 roku został uznany w Holandii za „zbyt młody” na większość terapii. Jednak pod moim naciskiem w końcu zaczęliśmy od terapii mowy i fizjoterapii. Później współpracowaliśmy z terapeutą zajęciowym, który odwiedził Oscara w domu. Była doskonała i dała nam wiele wskazówek.

Po bardzo trudnej rozmowie z lekarzem Oscara w ośrodku rewalidacyjnym w końcu zaoferowano nam interdyscyplinarne wsparcie. Musiałem naprawdę naciskać na to, ponieważ uznano go za „zbyt dobrego”, aby go tam zobaczyć. Centrum to było w stanie zaoferować mowę, fizjoterapię i terapię zajęciową w jednym miejscu. W tym momencie poczynił doskonałe postępy.

W wieku 7 lat zaproponowano mu terapię, która pomoże mu zrozumieć i pogodzić się z jego autyzmem. Nazywało się to „Kim jestem?” Była to doskonała okazja, by spotkać dzieci z podobnymi problemami i pomóc mu zrozumieć, dlaczego różnił się od swoich rówieśników. Otrzymał także terapię poznawczo-behawioralną dotyczącą problemów lękowych. Były to nieocenione sesje jeden na jednego z terapeutą. Naprawdę pomogli mu skupić się na pozytywnych aspektach jego autyzmu i postrzegać siebie jako chłopca z autyzmem, zamiast skupiać się na samym autyzmie.

Dla nas podejście multidyscyplinarne działało najlepiej. To powiedziawszy, jest tak wiele dzieci, które potrzebują wsparcia i za mało terapeutów, aby je udzielić. Uważam również, że rodzice są pod dużą presją, aby stać się ekspertem i koordynować opiekę nad swoim dzieckiem. Chciałbym zobaczyć system, w którym rodziny są mianowane pracownikiem służby zdrowia, który przyjmuje tę rolę i zapewnia dziecku wsparcie, którego potrzebuje.

Jak sobie poradziłeś, kiedy powiedziano ci, że twoje dziecko ma autyzm?

Wiem, że przed diagnozą przeszło mi przez głowę tyle sprzecznych myśli, że nie wiedziałam, co myśleć. Znaki były i pojawiły się obawy, ale zawsze była odpowiedź.

Dlaczego on nie mówi tak często, jak inne dzieci w jego wieku?

Jest dwujęzyczny, potrwa to dłużej.

Dlaczego nie odpowiada, kiedy nazywam jego imię?

Może jest problem ze słuchem, sprawdźmy to.

Dlaczego nie chce się ze mną przytulić?

Według mojej mamy nie byłam milutkim dzieckiem, jest po prostu aktywny.

Ale w pewnym momencie odpowiedzi zaczęły przypominać wymówki, a wątpliwości narastały, aż pochłonęło mnie poczucie winy. Czułem, że nie zapewniam tego, czego potrzebowało moje dziecko. Potrzebował czegoś więcej.

Mój mąż i ja zgodziliśmy się, że nie możemy tego dłużej ignorować. Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak.

We wczesnych dniach diagnozy łatwo chwytać się etykiety tak mocno, że grozi Ci utrata z oczu tego, co naprawdę ważne, co naprawdę ważne: Twojego dziecka. Twój świat wypełnia się autyzmem.

Jako rodzice spędzasz tyle czasu, koncentrując się na problemach, rozkładając negatywne zachowania - dla psychologów, terapeutów, lekarzy, nauczycieli - że wszystko staje się wszystkim, co możesz zobaczyć.

Podane informacje są przerażające. Przyszłość, twoja przyszłość, ich przyszłość nagle się zmieniła i jest teraz wypełniona rodzajem niepewności, o której nigdy nie wiedziałeś. Może cię wciągnąć i wywołać niepokój. Wszystko, co możesz zobaczyć, to ta odznaka.

Nie chciałem, żeby ludzie patrzyli na mojego syna i tylko widzieli tę odznakę. Nie chciałem, żeby to ograniczało jego życie! Ale to proste: bez tej odznaki nie otrzymujesz wsparcia.

Dla mnie był moment, kiedy się zmieniłem. Punkt, w którym przestałem koncentrować się na autyzmie i spojrzałem na moje dziecko, kim on jest. W tym momencie znaczek zaczął się zmniejszać. Nigdy nie odchodzi, ale staje się mniej przerażający, mniej znaczący i mniej czuje się jak wróg.

W ciągu ostatnich 9 lat dowiedziałem się, że nic nie działa zgodnie z oczekiwaniami. Po prostu nie można przewidzieć przyszłości. Wszystko, co możesz zrobić, to dać swojemu dziecku swoją miłość i wsparcie oraz pozwolić, aby zadziwiło cię tym, co potrafi!

Bio: Catie jest „ekspat mamą”, żoną i nauczycielką z Middlesbrough w Anglii. Mieszka w Holandii od 2005 roku z mężem i ich dwójką chłopców, którzy uwielbiają gry komputerowe, zwierzęta i są dwujęzyczni. Mają także Nova, ich bardzo zepsutego psa. Catie pisze szczerze i namiętnie o realiach rodzicielstwa i prowadzenia kampanii na swoim blogu, Spectrum Mum, w celu zwiększenia świadomości na temat autyzmu poprzez dzielenie się własnymi doświadczeniami rodzinnymi.