Co nowego w zabiegach PPMS? Przewodnik po zasobach

Zawartość

• Badania leków z NINDS
• Leki terapeutyczne
• Modyfikacje genów
• Zalecenia rehabilitacyjne
• Fizjoterapia i badania w ćwiczeniach
• Innowacje w terapii zajęciowej
• Badania kliniczne dla PPMS
• Przyszłość leczenia PPMS

Innowacje w leczeniu stwardnienia rozsianego

Na pierwotne postępujące stwardnienie rozsiane (PPMS) nie można wyleczyć, ale istnieje wiele opcji leczenia tego schorzenia. Leczenie koncentruje się na łagodzeniu objawów przy jednoczesnym zmniejszeniu możliwości trwałej niepełnosprawności.

Twój lekarz powinien być pierwszym źródłem leczenia PPMS. Mogą udzielić porad dotyczących postępowania, monitorując postęp choroby.

Jednak nadal możesz być zainteresowany zbadaniem dodatkowych zasobów dotyczących leczenia PPMS. Dowiedz się o możliwościach tutaj.

Badania leków z NINDS

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) prowadzi ciągłe badania nad wszystkimi typami stwardnienia rozsianego (MS).

NINDS jest oddziałem National Institutes of Health (NIH) i jest wspierany przez fundusze rządowe. NINDS bada obecnie leki, które mogą modyfikować mielinę i geny, które mogą potencjalnie zapobiegać wystąpieniu PPMS.

Leki terapeutyczne

W 2017 roku okrelizumab (Ocrevus) został zatwierdzony przez Food and Drug Administration (FDA) do leczenia PPMS i rzutowo-remisyjnej postaci SM (RRMS). Ten lek do wstrzykiwań jest pierwszym i jedynym lekiem PPMS na rynku.

Według NINDS inne opracowywane leki również są obiecujące. Te leki terapeutyczne działałyby zapobiegając stanom zapalnym komórek mieliny i przekształcaniu się w uszkodzenia. Mogą albo chronić komórki mieliny, albo pomóc je naprawić po ataku zapalnym.

Jednym z takich przykładów jest doustny lek kladrybina (Mavenclad).

Inne badane leki mogą potencjalnie sprzyjać rozwojowi oligodendrocytów. Oligodendrocyty to specyficzne komórki mózgowe, które pomagają w tworzeniu nowych komórek mieliny.

Modyfikacje genów

Dokładna przyczyna PPMS - i ogólnie SM - jest nieznana. Uważa się, że do rozwoju choroby przyczynia się składnik genetyczny. Naukowcy nadal badają rolę genów w PPMS.

NINDS odnosi się do genów, które mogą zwiększać ryzyko SM, jako „geny podatności”. Organizacja poszukuje leków, które mogłyby zmodyfikować te geny, zanim rozwinie się SM.

Zalecenia rehabilitacyjne

Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego to kolejna organizacja, która oferuje aktualne informacje na temat innowacji w leczeniu.

W przeciwieństwie do NINDS, Towarzystwo jest organizacją non-profit. Ich misją jest szerzenie wiedzy na temat SM przy jednoczesnym zbieraniu funduszy na badania medyczne.

W ramach swojej misji wspierania rzecznictwa pacjentów, Towarzystwo często aktualizuje zasoby na swojej stronie internetowej. Ponieważ opcje narkotyków są ograniczone, zasoby społeczeństwa na rehabilitację mogą okazać się korzystne. Tutaj zarysowują:

• fizykoterapia
• terapia zajęciowa
• rehabilitacja poznawcza
• terapia zawodowa (do pracy)
• patologia mowy i języka

Fizjoterapia i terapia zajęciowa to najczęstsze formy rehabilitacji w PPMS. Poniżej przedstawiono niektóre z obecnych innowacji dotyczących tych dwóch terapii.

Fizjoterapia i badania w ćwiczeniach

Fizjoterapia (PT) jest stosowana jako forma rehabilitacji w PPMS. Cele PT mogą się różnić w zależności od nasilenia objawów. Służy głównie do:

• pomagać ludziom z PPMS w wykonywaniu codziennych zadań
• zachęcać do niezależności
• poprawić bezpieczeństwo - na przykład ucząc technik balansowania, które mogą zmniejszyć ryzyko upadków
• zmniejszyć ryzyko niepełnosprawności
• zapewnić wsparcie emocjonalne
• określić zapotrzebowanie na urządzenia wspomagające w domu
• poprawić ogólną jakość życia

Twój lekarz prawdopodobnie zaleci fizjoterapię wkrótce po wstępnej diagnozie. Aktywne podejście do tej opcji leczenia jest ważne - nie czekaj, aż objawy się poprawią.

Ćwiczenia są ważną częścią PT. Pomaga poprawić mobilność, siłę i zakres ruchu, dzięki czemu możesz zachować niezależność.

Naukowcy nadal przyglądają się korzyściom płynącym z ćwiczeń aerobowych we wszystkich postaciach SM. Według National Multiple Sclerosis Society, ćwiczenia nie były powszechnie zalecane do połowy lat 90. To wtedy ostatecznie obalono teorię, że ćwiczenia nie były dobre dla SM.

Twój fizjoterapeuta może zalecić ćwiczenia aerobowe, które możesz bezpiecznie wykonywać między wizytami, aby złagodzić objawy i wzmocnić siłę.

Innowacje w terapii zajęciowej

Terapia zajęciowa jest coraz częściej uznawana za atut w leczeniu PPMS. Może być przydatny do samoopieki i pracy, a także może pomóc w:

• zajęcia rekreacyjne
• rekreacja
• towarzysko
• zgłaszanie się na ochotnika
• zarządzanie domem

OT jest często postrzegane jako to samo, co PT. Chociaż te terapie się uzupełniają, każda z nich jest odpowiedzialna za różne aspekty leczenia PPMS.

PT może wspierać Twoją ogólną siłę i mobilność, a OT może pomóc w wykonywaniu czynności, które wpływają na Twoją niezależność, takich jak samodzielne kąpanie się i ubieranie. Zaleca się, aby osoby z PPMS szukały zarówno oceny PT, jak i OT, a następnie leczenia.

Badania kliniczne dla PPMS

Możesz również przeczytać o aktualnych i nowych metodach leczenia PPMS na ClinicalTrials.gov. To kolejny oddział NIH. Ich misją jest stworzenie „bazy danych badań klinicznych finansowanych ze środków prywatnych i publicznych, prowadzonych na całym świecie”.

Wpisz „PPMS” w polu „Stan lub choroba”. Znajdziesz wiele aktywnych i zakończonych badań dotyczących leków i innych czynników, które mogą wpływać na chorobę.

Dodatkowo możesz rozważyć udział w badaniu klinicznym samodzielnie. To poważne zobowiązanie. Aby zapewnić sobie bezpieczeństwo, należy najpierw omówić badania kliniczne z lekarzem.

Przyszłość leczenia PPMS

Nie ma lekarstwa na PPMS, a opcje leków są ograniczone. Wciąż trwają badania w celu zbadania leków innych niż okrelizumab, które mogą pomóc w kontrolowaniu postępujących objawów.

Oprócz regularnych wizyt u lekarza, skorzystaj z tych zasobów, aby być na bieżąco z najnowszymi aktualizacjami badań PPMS. Podejmuje się wiele pracy, aby lepiej zrozumieć PPMS i skuteczniej leczyć ludzi.