Nowa aplikacja dotycząca reumatoidalnego zapalenia stawów tworzy społeczność, wgląd i inspirację dla osób żyjących z RZS

Zawartość

• Porozmawiaj o tym w dyskusjach grupowych
• Znajdź idealne dopasowanie dla RA
• Przeczytaj najnowsze wiadomości dotyczące RA
• Rozpoczęcie pracy jest łatwe

Ilustracja: Brittany England

Porozmawiaj o tym w dyskusjach grupowych

Każdego dnia tygodnia aplikacja RA Healthline organizuje dyskusje grupowe moderowane przez przewodnika lub adwokata żyjącego z RZS.

Tematy obejmują:

• leczenie bólu
• leczenie
• terapie alternatywne
• wyzwalacze
• dieta
• ćwiczenie
• zdrowie psychiczne
• opieka zdrowotna
• relacje
• praca
• komplikacje
• dużo więcej

Jessica Gottlieb, która bloguje o życiu z RZS w Life with RA, mówi, że grupy oferują możliwość wyboru tematów w zależności od tego, czym jesteś zainteresowany w danym dniu.

„Choroba taka jak RZS po prostu męczy Cię emocjonalnie. Jeśli naprawdę chcę zagłębić się w coś bardzo konkretnego, na przykład nawigację po opiece zdrowotnej, i naprawdę nie chcę myśleć o objawach, jedzeniu czy ćwiczeniach fizycznych, mogę skupić się tylko na jednej rzeczy ”- mówi.

„Czasami chcę przyjrzeć się, jak inni ludzie zarządzają swoją pracą. Praca jest teraz skomplikowana, a przestrzeń do dyskusji, wolna od polityki, zawiłych przyjaźni i współpracowników, zmienia zasady gry ”- dodaje Gottlieb.

Zgadza się z tym Wendy Rivard, która prowadzi bloga w Take the Long Way Home.

„W przeszłości, kiedy brałam udział w grupach wsparcia RZS, tematy były wszędzie i czasami nie odnosiły się do mojej sytuacji” - mówi.

Lubi styl życia oraz grupy zdrowia psychicznego i emocjonalnego.

Emrich najczęściej publikuje posty w grupach Ucieczka przed RZS, Styl życia, Życie codzienne, Ogólne i Leki.

„Na tym etapie mojej podróży z RZS są to tematy, które osobiście mnie interesują. Odwiedziłam również inne grupy, aby zaoferować słowa zachęty i osobiste doświadczenia tym członkom, którzy szukają informacji i porad ”- mówi.

Funkcja grup przypomina jej staroświeckie forum z różnymi podforami na różne tematy.

„Odpowiedzi podzielone na wątki ułatwiają śledzenie rozmów, co z kolei pomaga nam wszystkim wspierać się w tej rosnącej społeczności RA” - mówi Emrich.

Znajdź idealne dopasowanie dla RA

Każdego dnia aplikacja RA Healthline dopasowuje użytkowników do innych członków społeczności. Członkowie mogą również przeglądać profile członków i prosić o natychmiastowe dopasowanie.

Jeśli ktoś chce się z tobą spotkać, od razu otrzymasz powiadomienie. Po nawiązaniu połączenia członkowie mogą natychmiast wysyłać sobie wiadomości i udostępniać zdjęcia.

Gottlieb mówi, że funkcja dopasowywania daje jej siłę w najtrudniejszych dniach.

„Przyjaciółka powiedziała niedawno mojemu mężowi, że jestem najbardziej wysportowaną kobietą, jaką zna. To było dzień po tym, jak płakałam w biurze, ponieważ chciałam biegać, a nie mogłam ”- mówi. „Zwykle biegam około 3 mil i tego dnia czułem się, jakby moje nogi były uwięzione w szlamie”.

„Oprócz braku pośpiechu endorfin, na który nie mogłem się doczekać (i wyraźnie potrzebowałem), przypomniałem sobie, że nigdy nie przebiegnę kolejnego maratonu, że cokolwiek więcej niż 5 mil sprawi, że moje stopy będą miały wrażenie, że są zrobione ze szkła, i że przez resztę życia będę pacjentem ”- mówi Gottlieb.

Chociaż jest wdzięczna za lekarstwa, wciąż ma ciężkie dni.

„Ludzie korzystający z tej aplikacji rozumieją, że możemy być wdzięczni za to, co mamy i nadal opłakiwać utratę naszego zdrowia. Potwierdza się na wiele sposobów. RA to dziwna rzecz. Moje życie się zmieniło i mam szczęście, ponieważ narkotyki działały na mnie. To, czego ludzie nie widzą, jest frustrujące ”- mówi.

Rivard może się odnosić. Ponieważ wiele osób, którym jest bliska RZS, nie ma RZS, możliwość natychmiastowego nawiązania kontaktu z kimś, kto ma wiedzę z pierwszej ręki o tym, przez co przechodzi, pomaga jej czuć się mniej samotnie.

„I że nie tylko ja mam ten problem” - mówi.

Przeczytaj najnowsze wiadomości dotyczące RA

Jeśli masz ochotę czytać, a nie angażować się w kontakt z użytkownikami, sekcja Odkrywaj w aplikacji zawiera artykuły związane ze stylem życia i wiadomościami z RZS, wszystkie sprawdzone przez lekarzy Healthline.

W wyznaczonej zakładce przeszukuj artykuły o diagnostyce i możliwościach leczenia, a także informacje o badaniach klinicznych i najnowszych badaniach RZS.

Dostępne są również historie o tym, jak pielęgnować swoje ciało poprzez dobre samopoczucie, samoopiekę i zdrowie psychiczne. Możesz nawet znaleźć osobiste historie i świadectwa osób żyjących z RZS.

„Sekcja Odkrywaj zawiera dobrze dobrany zbiór artykułów z Healthline, które odnoszą się bardziej do RZS niż diagnoza, objawy i leczenie” - mówi Emrich. „W tej chwili istnieje polecany zbiór artykułów omawiających zdrowie psychiczne, które uważam za szczególnie pomocne”.

Rivard ceni sobie dostęp do dobrze zbadanych i zweryfikowanych informacji na wyciągnięcie ręki.

„Jestem pielęgniarką, więc uwielbiam dobre, oparte na dowodach informacje. Informacje w sekcji Odkrywaj są wiarygodne i to jest bardzo ważne, zwłaszcza teraz ”- mówi.

Rozpoczęcie pracy jest łatwe

Aplikacja RA Healthline jest dostępna w App Store i Google Play. Pobieranie aplikacji i rozpoczęcie pracy jest proste.

„Rejestracja w aplikacji RA Healthline była łatwa. Możesz udostępnić tyle lub mało informacji o swoim konkretnym przypadku RZS, ile chcesz ”- mówi Emrich.

„Naprawdę doceniam możliwość przesłania kilku zdjęć do swojego profilu, które mówią o tym, kim jesteś i jakie są Twoje zainteresowania. Ta niewielka funkcja naprawdę sprawia, że ​​aplikacja jest bardziej osobista ”- mówi.

Poczucie spokoju jest szczególnie ważne w dzisiejszych czasach, dodaje Gottlieb.

„To szczególnie ważny moment na korzystanie z aplikacji. Kiedy zostałem nowo zdiagnozowany, użytkownicy mediów społecznościowych pomogli mi w poruszaniu się po mojej nowej normalności. To się nie stanie teraz, więc znalezienie miejsca takiego jak RA Healthline jest czymś wyjątkowym ”- mówi.

„Nie musisz brać udziału w polityce, rozmowach na temat COVID ani obrażać ludzi, nie chcąc prowadzić takich dyskusji” - dodaje. „Tak, są istotne, ale kiedy twoje ciało działa przeciwko tobie, bardzo ważne jest, aby zebrać społeczność reum, aby podzielić się informacjami, inspiracjami, a nawet tylko kilkoma zdjęciami szczeniąt.”

Pobierz aplikację tutaj.

Cathy Cassata jest niezależną pisarką, która specjalizuje się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i nawiązywania kontaktu z czytelnikami w wnikliwy i angażujący sposób. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.