Moje niepełnosprawne ciało nie jest „ciężarem”. Niedostępność jest

Zawartość

• „Wszyscy będziemy siadać na podłodze, aby rysować, więc powinieneś pominąć ten, a ja po prostu wyślę ci zadanie domowe. Nie martw się o to ”.
• Nasz świat, nasz kraj, nasze ulice, nasze domy, nie zaczynają być dostępne - nie bez namysłu, nie bez prośby.
• Mój ból, moje zmęczenie, moje potrzeby były ciężarem. Nikt nie musiał tego mówić na głos (i nigdy tego nie powiedział). Właśnie to pokazał nam nasz niedostępny świat.
• Zdolności fizyczne często określają, jak „przydatny” może być ktoś, i być może takie myślenie musi się zmienić, abyśmy wierzyli, że mamy wartość.

„W prawdziwym świecie nie ma specjalnych nożyczek”.

Uwielbiam literaturę i kreatywne pisanie w szkole średniej w klasie AP pana C.

To była jedyna klasa, w której mogłem fizycznie uczęszczać, i nawet wtedy zwykle robiłem to tylko raz w tygodniu - czasem mniej.

Do przewrócenia użyłem lekkiej walizki, więc nie musiałem jej podnosić i ryzykować zranieniem stawów. Usiadłem na miękkim fotelu nauczyciela, ponieważ krzesła uczniów były zbyt twarde i pozostawiły siniaki na moim kręgosłupie.

Klasa nie była dostępna. Wyróżniałem się. Ale szkoła nie mogła nic dla mnie zrobić.

Pan C nosił kostium krowy w każdy piątek i grał w Sublime na stereo i pozwalał nam się uczyć, pisać lub czytać. Nie pozwolono mi mieć komputera do robienia notatek i odmówiłem skryby, więc głównie siedziałem tam, nie chcąc zwracać na siebie uwagi.

Pewnego dnia pan C podszedł do mnie, zsynchronizując wargi z wybuchającą piosenką, i przykucnął przy moim krześle. Powietrze pachniało kredą i starymi książkami. Poruszyłem się na krześle.

„W poniedziałek ozdobimy wielką tablicę plakatową naszymi ulubionymi cytatami Sir Gawaina” - powiedział. Usiadłem trochę wyżej, kiwając głową, czując, że powiedział mi to - że przyszedł ze mną porozmawiać. Pochylił głowę w rytm i otworzył usta:

„Wszyscy będziemy siadać na podłodze, aby rysować, więc powinieneś pominąć ten, a ja po prostu wyślę ci zadanie domowe. Nie martw się o to ”.

Pan C poklepał mnie po krześle i zaczął śpiewać głośniej, gdy odchodził.

Oczywiście były dostępne opcje. Moglibyśmy umieścić plakat na stole na mojej wysokości. Mógłbym narysować tam jego część lub na osobnym arkuszu i dołączyć go później. Moglibyśmy wykonać inną czynność, która nie wymagałaby drobnych umiejętności motorycznych ani schylania się. Mógłbym coś napisać. Mógłbym, mógłbym ...

Gdybym coś powiedział, niepokoiłbym się zbytnio. Gdybym poprosił o zakwaterowanie, obciążyłbym nauczyciela, którego kochałem.

Spuściłem powietrze. Opadłem na krzesło. Moje ciało nie było na to wystarczająco ważne. Nie sądziłem, że jestem wystarczająco ważny - i, co gorsza, nie chciałem być.

Nasz świat, nasz kraj, nasze ulice, nasze domy, nie zaczynają być dostępne - nie bez namysłu, nie bez prośby.

To wzmacnia bolesną ideę, że niepełnosprawne ciała są ciężarem. Jesteśmy zbyt skomplikowani - zbyt duży wysiłek. Naszym obowiązkiem jest prosić o pomoc. Zakwaterowanie jest zarówno konieczne, jak i niedogodne.

Kiedy poruszasz się przez życie sprawne fizycznie, wydaje się, że już istnieją odpowiednie pomieszczenia dla niepełnosprawnych ciał: rampy, windy, priorytetowe miejsca w metrze.

Ale co się stanie, gdy rampy będą zbyt strome? Windy za małe na wózek inwalidzki i dozorcę? Luka między peronem a pociągiem jest zbyt postrzępiona, aby przejść bez uszkodzenia urządzenia lub nadwozia?

Gdybym walczył o zmianę wszystkiego, co nie było dostępne dla mojego niepełnosprawnego ciała, musiałbym kształtować społeczeństwo między moimi ciepłymi dłońmi, rozciągać go jak szpachlę i zmieniać jego skład. Musiałbym zapytać, złożyć wniosek.

Musiałbym być ciężarem.

Skomplikowanym aspektem tego poczucia bycia ciężarem jest to, że nie obwiniam ludzi wokół mnie. Pan C miał plan lekcji, w którym nie mogłem się zmieścić, i było to dla mnie w porządku. Przywykłem do wykluczania się z niedostępnych wydarzeń.

Przestałem chodzić z przyjaciółmi do centrum handlowego, ponieważ mój wózek inwalidzki nie mógł łatwo zmieścić się w sklepach i nie chciałem, aby przegapili sukienki ze zniżką i buty na obcasie. Zostałem w domu z dziadkami 4 lipca, ponieważ nie mogłem chodzić po wzgórzach, aby zobaczyć fajerwerki z rodzicami i młodszym bratem.

Zużyłem setki książek i ukryłem się pod kocami na kanapie, kiedy moja rodzina poszła do wesołych miasteczek, sklepów z zabawkami i koncertów, ponieważ gdybym odszedł, nie byłbym w stanie usiąść tak długo, jak chcieli . Musieliby odejść przeze mnie.

Moi rodzice chcieli, aby mój brat przeżył normalne dzieciństwo - jedno z huśtawkami i zadrapaniami kolan. W głębi serca wiedziałem, że muszę usunąć się z takich sytuacji, aby nie zniszczyć tego dla wszystkich innych.

Mój ból, moje zmęczenie, moje potrzeby były ciężarem. Nikt nie musiał tego mówić na głos (i nigdy tego nie powiedział). Właśnie to pokazał nam nasz niedostępny świat.

W miarę jak dorastałem, stawiałem się na studiach, podnosiłem ciężary, próbowałem jogi, pracowałem na swoją siłę, byłem w stanie zrobić więcej. Na zewnątrz wydawało się, że znów jestem sprawny fizycznie - wózki i kostki zbierają kurz - ale tak naprawdę nauczyłem się, jak ukrywać ból i zmęczenie, abym mógł wziąć udział w zabawach.

Udawałem, że nie jestem ciężarem. Uwierzyłem, że jestem normalny, ponieważ było łatwiej.

Studiowałam prawa osób niepełnosprawnych i całym sercem opowiadałam się za innymi, pasja, która płonie wyjątkowo jasno. Będę krzyczeć, aż mój głos będzie surowy, że my też jesteśmy ludźmi. Zasługujemy na zabawę. Lubimy muzykę, napoje i seks. Potrzebujemy zakwaterowania nawet na boisku, aby dać nam uczciwe i dostępne możliwości.

Ale jeśli chodzi o moje ciało, mój zinternalizowany potencjał tkwi jak ciężkie kamienie w moim rdzeniu. Odczuwam, że chowam przysługi, jak gdyby to były bilety do salonów, oszczędzając, aby upewnić się, że stać mnie na większe, gdy będę ich potrzebować.

Czy możesz odłożyć naczynia? Czy możemy zostać na noc? Czy możesz zawieźć mnie do szpitala? Możesz mnie ubrać? Czy możesz sprawdzić moje ramię, żebra, biodra, kostki, szczękę?

Jeśli zapytam za dużo, za szybko, skończą mi się bilety.

Przychodzi moment, w którym udzielanie pomocy jest jak irytacja, obowiązek, dobroczynność lub nierówność. Ilekroć proszę o pomoc, moje myśli mówią mi, że jestem bezużyteczny, potrzebujący i gruby, ciężki ciężar.

W niedostępnym świecie wszelkie zakwaterowanie, którego możemy potrzebować, staje się problemem dla ludzi wokół nas, a my jesteśmy ciężarem, który musi się wypowiedzieć i powiedzieć: „Pomóż mi”.

Niełatwo jest zwrócić uwagę na nasze ciała - na rzeczy, których nie możemy zrobić w taki sam sposób, jak osoba sprawna fizycznie.

Zdolności fizyczne często określają, jak „przydatny” może być ktoś, i być może takie myślenie musi się zmienić, abyśmy wierzyli, że mamy wartość.

Opiekuję się rodziną, której najstarszy syn miał zespół Downa. Chodziłem z nim do szkoły, aby pomóc mu przygotować się do przedszkola. Był najlepszym czytelnikiem w swojej klasie, najlepszym tancerzem, a kiedy miał problemy z siedzeniem w bezruchu, oboje śmialiśmy się i mówili, że ma mrówki w spodniach.

Największym wyzwaniem był dla niego czas rzemiosła. Rzucał nożyczkami na podłogę, rozdzierał papier, smażył się i łzy spływały mu po twarzy. Mówiłem o tym jego matce. Zasugerowałem dostępne nożyczki, które byłyby dla niego łatwiejsze do przenoszenia.

Pokręciła głową, zaciskając mocno usta. „W prawdziwym świecie nie ma specjalnych nożyczek” - powiedziała. „I mamy dla niego wielkie plany”.

Myślałem, Dlaczego w prawdziwym świecie nie może być „specjalnych nożyczek”?

Gdyby miał własną parę, mógłby zabrać je wszędzie. Mógł wykonać to zadanie tak, jak potrzebował, ponieważ nie miał takich samych umiejętności motorycznych jak inne dzieci w jego klasie. To był fakt i jest w porządku.

Miał o wiele więcej do zaoferowania niż zdolności fizyczne: dowcipy, życzliwość, ruchy taneczne. Dlaczego to miało znaczenie, że używał nożyczek, które szybowały nieco łatwiej?

Dużo myślę o tym określeniu - „prawdziwym świecie”. Jak ta matka potwierdziła moje przekonania na temat mojego ciała. Że nie można Cię wyłączyć w prawdziwym świecie - nie bez pomocy. Nie bez bólu i frustracji oraz walki o narzędzia niezbędne do naszego sukcesu.

Wiemy, że prawdziwy świat nie jest dostępny i musimy zdecydować, czy się do niego zmusić, czy spróbować go zmienić.

Prawdziwy świat - zdolny do działania, wykluczający, skonstruowany tak, aby stawiać na pierwszym miejscu zdolności fizyczne - stanowi ostateczne obciążenie dla naszych niepełnosprawnych ciał. I właśnie dlatego musi się zmienić.

Aryanna Falkner jest niepełnosprawną pisarką z Buffalo w stanie Nowy Jork. Jest kandydatką MFA do powieści na Bowling Green State University w Ohio, gdzie mieszka ze swoim narzeczonym i puszystym czarnym kotem. Jej pismo pojawiło się lub ma się ukazać w Blanket Sea and Tule Review. Znajdź ją i zdjęcia jej kota na Twitterze.