6 wskazówek, jak opanować własny plan opieki SMA

Zawartość

• 1. Zadawaj pytania i ucz się
• 2. Zorganizuj się
• 3. Poproś o skierowanie
• 4. Naucz się popierać siebie
• 5. Dołącz do grupy wsparcia lub weź udział w konferencji
• 6. Uzyskaj dodatkową pomoc
• Na wynos

Jeśli jesteś jednym z 1 na 6 000 do 10 000 osób urodzonych z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), prawdopodobnie masz udział w interwencjach i terapiach. Na przykład możesz otrzymać fizykoterapię, terapię zajęciową, pomoc dietetyczną, technologię wspomagającą, a nawet terapię mowy i interwencje oddechowe.

SMA jest stanem, który wpływa na większość dziedzin twojego życia, co oznacza, że ​​możesz mieć zespół ludzi zaangażowanych w twoją opiekę. Pomimo faktu, że każdy członek zespołu ma wiedzę specjalistyczną w swojej dziedzinie, nikt nie wie tyle o Twojej konkretnej sytuacji, co Ty. Jeśli chodzi o twój plan opieki, ważne jest, aby twój głos był słyszany.

1. Zadawaj pytania i ucz się

Żadne pytanie nie jest zbyt małe, aby je zadać. Zachowaj listę myśli i obaw, które pojawiają się między spotkaniami, i przynieś ją na wizyty lekarskie. Przeczytaj tyle, ile możesz i nadążaj za najnowszymi badaniami na temat leczenia SMA. Możesz zapytać swojego lekarza o to, co przeczytałeś i jak może to wpłynąć na twój plan leczenia.

Połącz się w sieci z innymi w Twojej sytuacji. Możesz uczyć się na podstawie ich podróży i sukcesów oraz odkrywać nowe opcje, które chcesz wypróbować.

2. Zorganizuj się

Skonfiguruj system organizacji, który działa dla Ciebie. Może to oznaczać zaangażowanie Twoich bliskich i zespołu opieki w stworzenie systemu spełniającego Twoje potrzeby. Dostępne mogą być kalendarze, segregatory lub elektroniczne narzędzia referencyjne.

Zawsze powinieneś mieć dostęp do kluczowych informacji o planie leczenia, takich jak dane kontaktowe pracowników służby zdrowia w zespole opieki oraz daty i godziny nadchodzących wizyt. Możesz upewnić się, że istnieje sposób na sprawdzenie szczegółowych informacji na temat przyjmowanych leków, takich jak instrukcje dawkowania i działania niepożądane, na które należy zwrócić uwagę.

3. Poproś o skierowanie

Jeśli niedawno otrzymałeś diagnozę SMA i nie zbadałeś jeszcze wszystkich dostępnych opcji leczenia, bądź proaktywny. Poszukaj wiedzy w każdej dziedzinie opieki. Na przykład, zamiast omawiać z lekarzem ogólne odżywianie, poproś o skierowanie do dietetyka. Jeśli fizjoterapeuta, którego widzisz, nie ma dużego doświadczenia z twoim stanem, sprawdź, czy możesz znaleźć innego, który to robi.

Nigdy nie bój się szukać najwyższej jakości opieki.

4. Naucz się popierać siebie

Kiedy praktykujesz samoobsługę, bronisz się, ucząc się swoich praw i dbając o ich ochronę. Tę umiejętność można również zastosować do zarządzania opieką SMA.

Masz prawo wiedzieć więcej na temat zalecanych zabiegów medycznych i możesz odmówić opcji, które nie są dla Ciebie odpowiednie.

Ważne jest również, aby wiedzieć, co obejmuje twoje ubezpieczenie medyczne i poprosić o pełny zakres opieki, do której masz prawo. Zapytaj o badania kliniczne lub badania, w których możesz wziąć udział, lub o nowe metody leczenia, które możesz wypróbować. Wykorzystywanie możliwości finansowania i korzystanie ze świadczeń dla osób niepełnosprawnych, jeśli są one dostępne.

5. Dołącz do grupy wsparcia lub weź udział w konferencji

Niezależnie od tego, czy jest to grupa SMA, czy otwarta dla osób z różnymi niepełnosprawnościami, znalezienie społeczności podobnie zaangażowanych rówieśników może pomóc w ulepszeniu strategii zarządzania opieką. Na przykład Cure SMA organizuje coroczną konferencję z udziałem wielu osób żyjących z SMA.

Pomiędzy umawianiem się na spotkanie a nawigacją w trudnych wodach niezgody z lekarzem życie z SMA może być skomplikowane. Nawiązanie kontaktu z innymi osobami, które stanęły przed podobnymi wyzwaniami, może zapewnić poczucie bezpieczeństwa. Może nawet zmniejszyć poziom stresu. Trudne decyzje są również łatwiejsze, gdy łączysz się z osobami, które były w twoich butach. Nie bój się sięgać i prosić o radę.

6. Uzyskaj dodatkową pomoc

Jeśli jesteś osobą dorosłą żyjącą z SMA, jednym z głównych celów może być zachowanie jak największej niezależności. Jeśli jednak zużyjesz energię podczas wykonywania codziennych zadań, możesz nie mieć energii, aby zmaksymalizować korzyści z czynności samoopieki, takich jak terapia lub ćwiczenia. Zastanów się, czy nie poprosić o pomoc w takich czynnościach, jak sprzątanie i przygotowywanie posiłków. Pamiętaj, aby korzystać z usług wsparcia domowego, gdy są one dla Ciebie dostępne.

Na wynos

Jeśli masz SMA, prawdopodobnie masz zespół opiekuńczy złożony z profesjonalistów z kilku różnych specjalności. Chociaż Twój zespół opiekuńczy ma ważną wiedzę specjalistyczną, ostatecznie jesteś w centrum planu leczenia. Możesz mieć głos we własnej opiece, będąc proaktywnym i zadając pytania. Naucz się popierać siebie i zawsze pamiętaj, że zasługujesz na najwyższą jakość opieki.