Człowiek stojący za wyzwaniem ALS tonie w rachunkach medycznych

Zawartość

• Recenzja dla

Były baseballista Boston College, Pete Frates, w 2012 roku zdiagnozowano ALS (stwardnienie zanikowe boczne), znane również jako choroba Lou Gehriga. Dwa lata później wpadł na pomysł, aby zebrać pieniądze na tę chorobę, tworząc wyzwanie ALS, które później stał się fenomenem mediów społecznościowych.

Jednak dzisiaj, kiedy Frates korzysta z podtrzymywania życia w domu, jego rodzinie coraz trudniej jest sobie pozwolić na 85 000 lub 95 000 dolarów miesięcznie potrzebnych do utrzymania go przy życiu. „Każda rodzina byłaby z tego powodu spłukana”, powiedział ojciec Fratesa, John, w rozmowie z WBZ. „Po 2 i pół roku tego rodzaju wydatków stało się to dla nas absolutnie nie do utrzymania. Nie stać nas na to”.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F%3Ftype%3D3&width=500

Koncepcja wyzwania ALS była prosta: osoba wylewa na głowę wiadro lodowatej wody i publikuje wszystko w mediach społecznościowych. Następnie rzucają wyzwanie przyjaciołom i rodzinie, aby zrobili to samo lub przekazali pieniądze na Stowarzyszenie ALS. (Powiązane: 7 naszych ulubionych gwiazd, które podjęły wyzwanie ALS Ice Bucket Challenge)

W ciągu ośmiu tygodni genialny pomysł Fratesa zebrał ponad 115 milionów dolarów dzięki 17 milionom uczestników. W zeszłym roku Stowarzyszenie ALS ogłosiło, że darowizny pomogły im zidentyfikować gen odpowiedzialny za chorobę, która powoduje, że ludzie tracą kontrolę nad ruchem mięśni, co ostatecznie odbiera im zdolność jedzenia, mówienia, chodzenia i ostatecznie oddychania.

Nie tylko to, ale na początku tego miesiąca FDA ogłosiła, że ​​wkrótce będzie dostępny nowy lek do leczenia ALS – pierwsza nowa opcja leczenia dostępna od ponad dwóch dekad. Niestety, trudno powiedzieć, czy to odkrycie pomoże Fratesowi na czas. Inny współtwórca wyzwania, 46-letni Anthony Senerchia, zmarł pod koniec listopada 2017 roku po 14-letniej walce z chorobą.

Mimo że utrzymanie go przy życiu kosztuje 3000 dolarów dziennie, żona Fratesa, Julie, odmawia przeniesienia męża do placówki, chociaż byłoby to tańsze dla rodziny. „Chcemy po prostu zatrzymać go w domu z rodziną” – powiedziała WBZ, wyrażając, że spędzanie czasu z jego dwuletnią córką jest jedną z niewielu rzeczy, które sprawiają, że Frates walczy o jego życie.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Ftype%3D3&width=500

Teraz rodzina Fratesa po raz kolejny dociera do społeczeństwa, tworząc nowy fundusz za pośrednictwem Stowarzyszenia ALS, aby pomóc rodzinom takim jak Pete, aby utrzymać swoich bliskich w domu. Nazwany Inicjatywą Domowej Opieki Zdrowotnej, jego celem jest osiągnięcie 1 miliona dolarów, a zbiórka pieniędzy odbędzie się 5 czerwca. Udaj się do The ALS Association, aby uzyskać więcej informacji.

Recenzja dla