Jack Osbourne nie chce, aby stwardnienie rozsiane było grą w zgadywanie

Zawartość

•  
• Potrzeba łączenia się i wzmacniania
• Świetne życie z SM

Wyobraź sobie: gwiazdy rzeczywistości Jack Osbourne i jego siostra Kelly próbują uciec z samozniszczającego się statku kosmicznego. Aby to zrobić, muszą poprawnie odpowiedzieć na pytania dotyczące stwardnienia rozsianego.

Jedno pytanie brzmi: „Łatwo jest stwierdzić, czy ktoś ma stwardnienie rozsiane”. Prawda czy fałsz? „Fałsz” - odpowiada Jack i para idzie dalej.

„Ile osób na świecie choruje na SM?” czyta inny. „2,3 miliona”, poprawnie odpowiada Kelly.

Można się jednak zastanawiać, dlaczego rodzina Osbourneów próbuje uciec ze statku kosmicznego?

Nie, nie zostali porwani przez kosmitów. Jack nawiązał współpracę z pokojem ewakuacyjnym w Los Angeles, aby stworzyć najnowszy odcinek sieciowy do swojej kampanii You Don't Know Jack About MS (YDKJ). Kampania, stworzona we współpracy z Teva Pharmaceuticals cztery lata temu, ma na celu dostarczenie informacji osobom, u których zdiagnozowano lub choruje na SM.

„Chcieliśmy, aby kampania była edukacyjna, zabawna i lekka” - mówi Jack. „To nie jest koniec-i-mrok, koniec jest bliski”.

„Utrzymujemy pozytywny i podnoszący na duchu klimat, a poprzez rozrywkę wzbogacamy edukację”.

Potrzeba łączenia się i wzmacniania

U Osbourne'a zdiagnozowano nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane (RRMS) w 2012 roku po wizycie u lekarza z powodu zapalenia nerwu wzrokowego lub zapalenia nerwu wzrokowego. Zanim pojawiły się objawy oczne, przez trzy miesiące z rzędu odczuwał szczypanie i drętwienie nóg.

„Zignorowałem szczypanie w nogę, ponieważ pomyślałem, że właśnie uszczypnąłem nerw” - mówi Jack. „Nawet kiedy zdiagnozowano mnie, pomyślałem:„ Czy nie jestem za młody, żeby to dostać? ”Teraz wiem, że średni wiek diagnozy wynosi od 20 do 40 lat”.

Osbourne mówi, że chciałby wiedzieć więcej o SM przed postawieniem diagnozy. „Kiedy lekarze powiedzieli mi:„ Myślę, że masz stwardnienie rozsiane ”, trochę przestraszyłem się i pomyślałem:„ Gra skończona ”. Ale mogło tak być 20 lat temu. Już tak nie jest ”.

Wkrótce po tym, jak dowiedział się, że ma SM, Osbourne próbował skontaktować się z kimkolwiek, kogo znał z chorobą, aby uzyskać z pierwszej ręki osobiste relacje o życiu z SM. Skontaktował się z bliską przyjaciółką swojej rodziny Nancy Davis, która założyła Race to Erase MS, a także z Montelem Williamsem.

„Jedną rzeczą jest przeczytanie [o SM] w Internecie, ale inną - wyciągnięcie ręki i posłuchanie tego od kogoś, kto żyje z tą chorobą od jakiegoś czasu, aby dobrze zrozumieć, jak wygląda codzienność” - powiedział Osbourne . „To było najbardziej pomocne”.

Aby to spłacić, Osbourne chciał być tą osobą i miejscem dla innych osób chorych na SM.

W YDKJ Jack publikuje szereg odcinków internetowych - czasami przedstawiających występy jego rodziców, Ozzy'ego i Sharon - a także posty na blogu i linki do zasobów SM. Mówi, że jego celem jest, aby stało się źródłem informacji dla osób, u których niedawno zdiagnozowano SM lub po prostu ciekawi ich choroby.

„Kiedy zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane, spędziłem dużo czasu w Internecie, odwiedzałem strony internetowe i blogi i stwierdziłem, że nie ma tam naprawdę szybkiego, kompleksowego rozwiązania problemu SM” - wspomina. „Chciałem stworzyć platformę, na której ludzie mogliby uczyć się o SM”.

Świetne życie z SM

Jack wspomina czasy, kiedy koleżanka - która również ma stwardnienie rozsiane - została poinstruowana przez lekarza, żeby wzięła Advil, poszła do łóżka i zaczęła oglądać talk show w ciągu dnia, bo to było całe jej życie.

„To po prostu nieprawda. Fakt, że jest tak wiele niesamowitych postępów i wiedzy na temat choroby, [ludzie muszą wiedzieć], że mogą kontynuować [nawet z ograniczeniami], zwłaszcza jeśli mają odpowiedni plan leczenia ”- wyjaśnia Jack. Pomimo prawdziwych wyzwań, jakie stwarza stwardnienie rozsiane, mówi, że chce inspirować i dawać nadzieję, że „z SM można żyć wspaniale”.

Nie oznacza to, że nie ma codziennych wyzwań i że nie martwi się o przyszłość. Rzeczywiście, diagnoza Jacka pojawiła się zaledwie trzy tygodnie przed narodzinami jego pierwszej córki, Pearl.

„Nieodłączna obawa, że ​​nie mogę być aktywna fizycznie lub być całkowicie obecna we wszystkim w życiu moich dzieci, jest przerażająca” - mówi. „Ćwiczę regularnie, przestrzegam diety i staram się zminimalizować stres - ale jest to prawie niemożliwe, gdy masz dzieci i pracujesz”.

„Mimo to nie czułem się ograniczony od czasu postawienia diagnozy. Inni ludzie czuli, że jestem ograniczony, ale taka jest ich opinia ”.

Jack z pewnością nie był ograniczony w dzieleniu się swoją historią i życiem pełnią życia. Odkąd został zdiagnozowany, brał udział w „Tańcu z gwiazdami”, powiększył swoją rodzinę i wykorzystał swoją sławę do szerzenia świadomości, dzielenia się informacjami i kontaktowania się z innymi chorymi na SM.

„Dostaję wiadomości za pośrednictwem mediów społecznościowych, a ludzie na ulicy podchodzą do mnie przez cały czas, niezależnie od tego, czy mają stwardnienie rozsiane, czy też ktoś z rodziny lub przyjaciel. Stwardnienie rozsiane zdecydowanie połączyło mnie z ludźmi, o których nigdy bym nie pomyślał. Właściwie to jest fajne ”.